CПАСИБО! МИЛЫЕ МАМОЧКИ!!!

[Снежана]

Завтра мне надо доказать, что лечить НАШИХ детей целесообразно и эффективно, что взрослых лечить НАДО!

СПАСИБО ВСЕМ, КОГО ПРОСИЛА ПОМОЧЬ.

Хотя не знаю, применимо ли слово "помочь", если речь идет об анализах на ГАГи и дневнике пациента... ПРОСИЛА, ОБЕЩАЛИ, НЕ СДЕЛАЛИ. АРГУМЕНТОВ И ДОКАЗАТЕЛЬСТВ (имеющих вес и бесспорных у меня НЕТ) как буду убеждать? Не знаю. Спасибо.

[Лунеза]

Снежана...  это о чем?

[Вика (Костя МПС 3А)]

Вот объясните мне кто-нибудь, почему так получается? Снежана за нас горой стоит, ножки стаптывает, пороги обивает, чтоб добиться лечения, которое будет постоянным, беспрерывным и нескончаемым. А вы не можете сделать такой малости??? При чем нужно это в первую очередь каждому из ВАС!!! И почему, говорю об этом Я, когда для моего сына даже лекарства пока нет, и в общем-то, может показаться, что бороться нам пока не за что???
Или вы начнете возмущаться, когда государство сочтет лечения наших детей нецелесообразным и неэффективным?
А не будет ли это поздно?....

[Татьяна Г.]

Так получается потому что живут одним днем: сегодня лечат и слава Богу. А что будет завтра наплевать? Обидно, потому что все что достигнуто далось титаническими усилиями (конечно не всем а "паровозам"), а "вагонам" лень даже информацию предоставить.

[Снежана]

Речь о том, что 6 тип начали лечить позже и сначало двоих деточек. а позже двоих врослых. Только взрослых в ноябре этого года, а деток весной. Мне нужно было доложить об эффективности препарата в России для пробивания продолжения лечения в Москве и инициирования лечения в других регионах, а докладывать пришлось на Лилианиных данных. СПАСИБО ЕЙ ОГРОМНОЕ! Иначе я вообще бы не могла НИЧЕГО сказать. Мне пришлось врать, что я не верно поняла задачу и поэтому рассказываю об этом опыте, т.к. для меня МПС-6 это не граждане какой-то Польши или Литвы, а мои родные МПС-6 и не важно какой пациент стоит за представленными данными. Все равно нформация обезличена и шифруется пациент инициалами... но это уж сильно прозрачно, а памятуя, что надо соблюдать конспирацию, я сказала, что для удобства назовем пациента "ПРИНЦЕССА". Всех такой псевдонм устроил и улыбнул. Представители фармкомпании просили сообщить о ком речь, но наше запконодательство не позволило мне выдать такую информацию. Фарма очень удвилась, что они не понимают о ком речь, но  это же не ребус. Есть данные и пусть радуются, что делюсь этими данными. А от собственного бессилия и нежелания родителей заниматься обеспечением лечения собственных детей и инертности (моя хата с краю...) было стыдно и гадко.

[Наталия]

Снежана! Я не знала, что Вам необходимы данные об эффективности Наглазима при лечении МПС 6! Я могла бы предоставить такую информацию, ведь мы сделали 10 инфузий, и есть кое-какие результаты. Например, ГАГи уже после 4-х инфузий снизились в 2 раза. Сын подрос за 2 месяца на 2 см, стал более активным и выносливым.

[Снежана]

Наташа, спасибо большое! Меня просили показать эффективность в лечении российских пациентов, лечение для которых выбивала я. Доказать верность моих утверждений и целесообразность продолжения лечения, и закупок для новых пациентов в регионах...

ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ рада за Стёпу!