Cтепан Корниенко

[Снежана]

http://www.dontr.ru/Environ/WebObjects/dontr.woa/wa/Main?textid=41543
Маленький Степа Корниенко из Мартыновского района страшно болен, но начать лечение мешает закон

В семье Корниенко из Мартыновского района Ростовской области - страшная беда. Маленькому Степану поставлен диагноз: редчайшее заболевание мукополисахаридоз. Спасти ребенка можно, но лечение нужно начинать немедленно. А этому мешает законодательство.

Папа Михаил Корниенко каждую свободную секунду уделяет Степану, радуется каждой его улыбке. И он бывает несказанно счастлив, когда у сына получается что-то новое - включить мультик на ноутбуке, построить из конструктора башню.

То что, Степа нездоров, было ясно почти с рождения - гидроцефалия, пороки развития. Но страшный диагноз прозвучал только в 2009 году: мукополисахаридоз первого типа. Очень редкое генетическое заболевание - один случай на 150 тысяч детей. Лечение фантастически дорогостоящее: 650 тысяч рублей в месяц.

"Конечно, мы испытали шок, потому что данная сумма неподъемна не только для каждой семьи Ростовской области, но даже для бюджета нашего муниципального образования Мартыновскго района", - говорит папа малыша.

До 2009 года мукополисахаридоз считался неизлечимым заболеванием. Импортный препарат Альдуразим, который эффективно заменяет не вырабатываемый организмом больного фермент, расщепляющий продукты гликолиза, запатентовали совсем недавно. Его нет в федеральном перечне бесплатных лекарственных средств. А значит, отсутствует и механизм выделения денег на лечение Степана.

Мукополисахаридоза нет в списке тяжелых заболеваний, лечение которых оплачивает областная казна. А о помощи от районной администрации даже не может идти речь: 8 миллионов рублей в год - нереальная сумма для дотационного бюджета.

"У нас отсутствует даже резервный фонд. Мы его приняли на 2010 год в объеме 500 тысяч годовых. Конечно, других резервов для оказания помощи этой семье, к сожалению, нет", - говорит заместитель главы района Вероника Троянова.

О беде семьи Корниенко знают и уполномоченный по правам ребенка, и депутаты Государственной Думы, и в министерстве здравоохранения. Но одномоментно ни одна из структур выработать алгоритм финансирования не может.

"Должны быть задействованы бюджеты различных уровней. Поэтому мы со своей стороны в нашу администрацию обратились с просьбой о том, чтобы помогли изыскать средства на лечение этого ребенка. Но очень сложно в конце года высвободить какие-то средства. Но надеяться будем", - говорит начальник отдела охраны здоровья женщин и детей министерства здравоохранения Ростовской области Татьяна Выгонская.

Время не на стороне семьи Корниенко. Мукополисахаридоз - это как вылет на боевом самолете. Есть определенная точка невозврата, после которой топлива на обратный путь может не хватить. Так и здесь - пока лечение, если начать его сейчас, может быть эффективным. Чуть затянуть - и болезнь войдет в пике необратимых изменений. Родители верят, что у Степана все еще может быть хорошо.

"Хочется, чтобы у него было хорошее детство, чтобы он дарил свою доброту людям потом, даже когда нас уже не будет", - говорит Евгения Корниенко, мама Степы.

Когда Альдуразим появится в федеральном перечне льготных лекарств, когда областная власть выработает программу обеспечения таких больных необходимым препаратом, которая, кстати, действует например в Московской или Омской областях? Где найти денег на лечение, пока эти финансовые механизмы не заработают? Все это вопросы, жизненно важные для семьи Корниенко. Они очень надеются найти на них ответы до того, как Степа преодолеет свою точку невозврата.

[Семья Арсения]

У местных чиновников знакомая песня "нет денег".Очень жаль!Хочется пожелать родителям Степы упорства и мужества в боях с чиновниками.