Общаться или наблюдать?

[СветИК]

Всем привет!
странно, каждая тема просмотрена от 100 раз, а участников - всего 3. мы (мамы мпсэсочек) все уже до того стали отрешенными или слишком занятыми? Или как? Про себя могу сказать, что после того, как нам поставили диагноз, жизнь стала казаться какой-то нереальной, как будто наблюдаешь со стороны, как  бы телевизо смотришь. И все кто знает, старается об этом не говорить или отводят глаза от ребенка - как будто "отключили от сети".
Вы молодцы, девочки, хорошо держитесь, оптимистично, но, думаю, у большинства от одной  темы МПС слезы наворачиваются. Надеюсь, что ошибаюсь, но почему участников-то тогда так мало?!

[вложение удалено администратором]

[Снежана]

СветИК!
Ситуация следующая:
- многие опасаются высказываться - есть печальный опыт общения на других форумах;
- нет душевных сил писать, а читать уже можно;
- интересно о чем пишут, а участвовать смелости, желания.... возможности, пока нет;
- знать о том, что можно куда-то написать и получить ответ. Такое место просто должно быть и всё!
Это хорошо! Это здорово!

[alexfj]

 Привет  Светлана,
Меня  зовут  Алексей, я  папа. Моя дочь больна МПС-1.  Я  только  сегодня   зарегистрировался   на форуме.  На  этом  форуме  я  благодаря  Снежанне. От  себя  могу  сказать , что   мы ( родители)  используем  интернет  в  большей  части  в поисках информации . Новой  информации ,которая возможно поможет нам преодолевать трудности  сопровождающие  это  заболевание.  На  примере  своей  супруги  могу  сказать , что она очень болезнено переносит разговоры и  обсуждения касающиеся МПС. Поэтому я это  беру  на  себя и являюсь, так сказать ее референтом  по связям  с общественностью . Но  это не потому, что она прячется от проблемы. Просто потому, что я гораздо более устойчив к стрессам. Все  это  я к тому, почему так мало участников. Многие наверное действительно не желают бередить, то  чему  нет  пока  облегчения. Некоторые наверняка стесняются того , что они реально ничего не могут сказать или  предложить нового, чтобы ситуация сдвинулось с места. Причин много, перечислять их  не  имеет смысла. Но я с вами согласен,  что  общаться  стоит.  И я  лично готов.  С  Уважением   Алексей. Москва.     

[СветИК]

Снежана, ОБЩАТЬСЯ нам всем просто жизненно необходимо!!! Огр. спасибо за организацию всего этого форума и активное участие! вы наш "паровоз"!

Некоторые наверняка стесняются того , что они реально ничего не могут сказать или  предложить нового, чтобы ситуация сдвинулось с места.
Алексей , вот это в точку! спасибо за поддержку, вы пока тут единственный папа и уникальный в каком-то смысле, обычно папы и прячутся разными способами от проблем болезней детей. Привет вашей супруге!  А у моего сына Миши МПС 3 А.

[Лено4ка]

здравствуйте , на самом деле если смотреть со стороны родителей  имеющих не здоровых детей  будь то МПС или ДЦП  или еще что нибудь---это просто ужасно  мы все хотели имет то маленькое чудо -дети это так здорово, мы все радостно их ждем  строим планы , думаем а какой (или какая ) он будет, но когда ты слышишь -что твой ребенок болен и болен не простудой  -- весь мир рушится  и ты  начинаешь думать за что, почему именно я  ,и я думаю что каждого из нас хоть раз да посещала  и  посещает эта мысль.Я считаю ,что нет ничего ужасней иметь больного -можно сказать не излечимо больного ребенка. У меня двое детей МПС2 -средней тяжести, и я все время смотрю и не вольно завидую тем кто имеет здоровых детишек , у меня есть подружка у нее ребеночек ДЦП(мы с ней вместе лежали на доращивании),я с ней как то поделилась и сказала что мои детки больны . а она в ответ но ведь они хотябы ходят ,не то что мой и тогда я поняла что кроме родителей которые имеют таких деток --не кто не поймет  всей проблемы --я не говорю что ДЦП это легко.
И я стараюсь ни скем не обсуждать , потому что не кто не понимает  ,чтобы это понять надо через это пройти. >:( :( :( :( :(

[Снежана]

СветИк. Алексей! Добро пожаловать!
Рада Вас видеть!

Алексей, удалосьб ли вывезти Валюшку в Польшу? Как она?


Девочки, а если папа просто есть, приходит раз в месяц или каждый вечер, просто звонит - это его выбор и его право, как может - так и участвует - не всем такой груз по плечу. От пап или бабушек-дедушек требовать любви и участия не правильно! Не верно делить себя на семью с ребенком и семью с особым ребенком. И от здоровых детей мамы-папы отказываются. Да и вообще наши просто ОСОБЫЕ! В каждой избушке свои погремушки!
Уверяю, в наших (мпс-ных) семьях все точно так же как и в обычных))
У нас папа не очень разговорчивый, но сайт и форум и подушечные войны с Павликом - это он.
Всем не просто. Попробуйте ценить то, что есть. У меня не всегда получается, а иногда смотрю - думаю просто чудо-семейка. Правда временами Адамсы отдыхают. Мы ведь сами не ангелы, обидеть можем, съехидничать там, где промолчать лучше.

Лено4ка. то о чем ты пишешь называется развенчанием ожидания (или крушением надежы) Это переживают все родители. И у мам  здоровых деток такое случается, психологи считают, что это лечится временем, надо принять ситуацию и станет легче. У кого-то рождается мальчик, а ждали девочку, у кого-то голубоглазый малыш, а хотели кареглазого, где-то склонность к музыке, а хотели в конный спорт отдать. Разочарования те же самые, что у нас - просто малыш не оправдал надежд и ожиданий. Но мы же не можем пойти в храм и сказать:"Боженька, возми моего больного сына, поменяй мне его на здорового, я хотела по другому"И это здорово! Раз они пришли к нам, значит в других семьях они бы просто не выжили, значит МЫ можем их любить такими, значит Мы можем их спасти!

[alexfj]

Спасибо  Снежана за  хорошую новость. Интресно  , что нам  ответят на  наше письмо.
Валюшка  чувствует  себя  хорошо.  Мы  ходим  на подготовительные  курсу , готовимся  к  школе. Есть успехи.  Очень рады  за нее.  Время  течет  быстро.   В  Польшу мы  летим в  начале  января. За  препаратом  Дженистилин.   Как  вернемся  поделимся   новостями.   Удачи . Алексей  .   

[Снежана]

Очень рада за Валюшку!
Удачно Вам съездить в Польшу!

Для всех, кто не в теме:
Мне сегодня пришлось тревожить Алексея, т.к. Горздрав пытается дать ответ на обращение Алексея к Президенту, но адреса ни в клинике, ни в других местах найти не смогли. Пришлось бедным труженникам Горздрава через  меня искать адрес ребенка, который должны бы уж были хоть в больнице наизусть знать, раз в Горздраве не знают. ЧуднО.

[Виталий]

 В  Польшу мы  летим в  начале  января. За  препаратом  Дженистилин.      

Препарат называется Genistein, т.е. Генистеин (или Дженистеин - здесь ньюансы перевода)
В Польше он применяется несколько лет под контролем проф.Шиманской (Варшава) и проф.Вёргжин(Гданьск). Официально - для 3-го типа. Неофициально, в частном порядке в некоторых случаях применяют пациенты с другими типами МПС, (максимальный эффект ожидается при паралельном применении совместно с ферментозаместительной терапией). Пока только ведутся клинические наблюдения (не испытания!).  По последним побликуемым данным - снижение ГАГов - ~ 50% в год + некоторая положительная неврологическая динамика. 
Так как препарат изначально разработан и предназначается для лечения совершенно другой патологии и опыт применения при МПС маленький (ни в одной из стран препарат не принят для лечения МПС) - относитесь пока ко всему с осторожностью, в том числе к принятию решения о его использовании.
Получается, применять или нет в данном случае - решение только личное, на собственный страх и риск, так как официальная медицина рекомендовать его не имеет права, пока не проведены клинические испытания по всем правилам и нет полной уверенности в его клинической эффективности и безопасности. Хотя нужно признать, что это пока  единственный реальный и доступный шанс, особенно для пациентов с МПС-3 (по опыту польских специалистов).
Если всё же решите начать его применять - рекомендую только под жестким контролем эффективности (ГАГи + обязательное наблюдение врача + специальная анкета (опросник), которую разработали поляки и нужно регулярно заполнять, + контроль клинических изменений по всем параметрам).  Такое лечение не должно быть самодеятельностью!  И обязательно согласовать начало лечения непосредственно с лечашими врачами + с доктором Захаровой (МГНЦ на Москворечье,1). (В идеале - связаться   с проф.Шиманской (Варшава) и проф.Вёргжин (Гданьск), но помните, что они физически будут просто не в состоянии принять всех желающих, тем более с других стран).

[Снежана]

Виталий, расскажите, пожалуйста, об опыте применения для 2 и 6 типов. Длительность приема, результаты. Нам это безумно интересно.

[Виталий]

Виталий, расскажите, пожалуйста, об опыте применения для 2 и 6 типов. Длительность приема, результаты. Нам это безумно интересно.

Положа руку на сердце, отвечу:
Врят ли Вы где-либо найдёте такие данные для 2-го и 6-го типов... У них же есть фермент,  эффективный патогенетический препарат. Более того, целенаправленно для этих типов исследования никакие не проводились.  Поэтому ещё раз повторяю:  лекарство ОФИЦИАЛЬНО сейчас применяется только для МПС-3, для которого ферментозаместительной и иной патогенетической терапии пока нет.

А принимать его нужно ПОСТОЯННО, доза - 1 таблетка на 5 кг.веса. Насколько помню, там в упаковке 60 таблеток. Упаковка, кажется,  стоит около 35-40 злотых.  Вот и рассчитывайте...

Кстати, препарат, насколько знаю, доступен  и на Украине: называется Сойфем (Soyfem).

[alexfj]

Уважаемый  Виталий , спасибо за пояснения. 

В  Польшу  мы  летим  именно  по  рекомендации Екатерины  Юрьевны и на прием к Шимански.  Обязательно будем  все  принимать под их  контролем.  Еще  раз  спасибо  за   информацию .     Алексей . 
     

[Снежана]

Удачи Вам в дороге и в лечении!
С нетерпением ждем Вашего возвращения!