ОБСУЖДАЕМ НАШ ДНЕВНИК

Автор Снежана, 06 октября 2010, 11:28:18

« предыдущая - следующая »

Ирина ( Арсений МПС1)

КАКИЕ ВЫ МОЛОДЦЫ!!!!!!! Просто слов нет! А наши детки и мамочки- самые лучшие!!!!!!!! :) :) :)

Ирина ( Арсений МПС1)

Ой, и папы конечно тоже!!!!!!! :)

Хвосточка

Цитата: Снежана от 05 февраля 2013, 20:23:34
Мы очень старались не уронить престижа и уровня Вами заданного мероприятия, только техника подкачала... снимали на телефон, т.к. фотоаппаратов никто с собойне взял


я думаю, в оконцове у вас фотки будут интереснее - как минимум потому, что у вас белый фон, у нас были тёмные фоны, и фотографии получились уж слишком загадочные)))
Спасибо!

Асия

 Ух,ты ! Какие москвичи Молодцы !!! Их фотосессия получилась не хуже челябинской ! Просто заглядение!!! То они в окружении Мисс модели 2012 г,то курсанта в кадетской форме,то в кругу своих друзей и любимых родителей!!!Здорово! И на всех фотках все наши детки получились вот такими ,какие они и есть в жизни-необыкновенными,чудными! И каждый из них в тот момент ощутил себя в образе фотомодели ! Как Снежана говорит,что эта выставка проходила под названием  "Редкое счастье". А ведь это и было для наших редких деток самым настоящим редким счастьем ,cамым счастливым днем в их жизни! Спасибо всем организаторам этой замечательной выставки! Спасибо нашей Снежане и папе Жене за подробный фотоотчет и возможность просмотреть эти классные фотки !!!

Анастасия Дерендяева

скажите,пожалуйста,где вы это все смотрите?Я захожу в Павлушкин дневник и там выходит только 13 января.Может я не там смотрю или что то не так делаю

Снежана

 Может быть немножко мышку вниз покрутить? Или Pege Down  понажимать?
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

 Здравствуйте дорогие форумчане !  Здравствуй дорогой и всеми нами любимый Павлушкин дневник !!! Вы, наверное,скажете, что я повторяюсь, но я могу и тысячу раз сказать ,что ЦЕНЫ НЕТ -ПАВЛУШКИНОМУ ДНЕВНИКУ!!! Именно здесь подробно описана и наглядна показана вся наша ЖИЗНЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ! Хочу еще раз поблагодарить создателей этого чудного дневника-нашу дорогую Снежану и папу Женю, за их труд , которые всю свою душу и любовь вкладывают в дальнейшее развитие и оформление Павлушкиного дневника! СПАСИБО  ВАМ ОГРОМНОЕ ЗА  ТО РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ, КОТОРОЕ МЫ ПОЛУЧАЕМ ,ЧИТАЯ ВАШ ДНЕВНИК !!! Уже в календаре 12 марта, вроде бы 10 дней прошло с того дня,как в Москве прошел второй Всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России", а мне кажется ,что это было вчера и я до сих пор нахожусь под огромным впечатлением !!! Наши дорогие Снежана, Женя и все организаторы этого мероприятия постарались создать такую теплую ,душевную атмосферу добра, радости ,cчастья , что нам так не хотелось долго расставаться друг с другом ! Что такое-жизнь с Мукополисахаридозом?  Это понятно было для нас, семей ,имеющих вот таких редких деток -МПС-очек !Прозвучали  на конгрессе интереснейшие доклады наших мамочек, врачей. Каждый доклад мамочек чем-то был похож друг на друга, так как говорилось об одном и том же заболевании МПС, и в то же время они все отличались , у всех были свои отдельные истории-свое "Редкое счастье" !Хочу поблагодарить Всех, кто помог в составлении и создании той ценной, полезной литературы ,которую мы Все получили на конгрессе ! Отдельное спасибо хочу сказать Всем волонтерам, клоунам , организовавшим прекрасный праздник веселья и счастья для наших чудных деток !  А какая была организована прекрасная фотовыставка под названием "Редкое счастье"! Рассматривая каждое фото , ощущаешь, что ты попал на фотогаллерею профессионального фотографа Ирины Фирсовой !  Фотовыставка наших редких деток говорит о том , что все  они , как и обычные дети хотят улыбаться, вот так фотографироваться, радоваться жизни и быть счастливыми ! И самое главное ,как и все мы ,они хотят ЖИТЬ!  И мы Все в этом им должны помочь!Этот конгресс для меня был самым настоящим  РЕДКИМ ФИОЛЕТОВЫМ СЧАСТЬЕМ !!! ВСЕМ-ВСЕМ СПАСИБО !!!

Админ

ИРИНА ПЕШЕХОНОВА пишет о своем визите на фотосессию " В ФОКУСЕ СИНДРОМ ХАНТЕРА":

В субботу утром мы с Семеном поехали на фотосессию. Она проходила в центре города в Хохловском переулке. Мы приехали раньше всех и поднялись в студию. Встретила нас наша Екатерина, подруга Снежаны и мама Олечки и Люды. Семья, которая часто бывает на наших праздниках и МПС-школах. Мальчишки очень радуются девочкам и кокетничают с ними. Девочки отвечают взаимностью.  Конечно же, я была уверена, что съемка будет проходить  в рабочем режиме, т.е. все наши ребятки, мамки, волонтеры, так сказать в тесной семейной обстановке. Как в прошлый раз, когда Ирина Фирсова готовила фотовыставку «Редкое счастье». Когда за нами закрылась дверь, и я осмотрелась, поняла, что что-то не так. Незнакомые люди и в центре внимания мужчина с объективом. Бросилась в глаза ослепительная улыбка, опять какая-то особенная как у знаменитых американских кинозвезд, живые глаза и море обаяния. Мужчина подошел к нам и на тот момент, я смогла вспомнить лишь одну фразу: - «Вот из е найм?». Это был Рик. Фотограф из самого Нью-Йорка! Вы скажите и что? Мое состояние граничило с потерей сознания! Фотосессия-то Мировая!! Ну Снежана! Попадись мне еще! Ничего не сказал! А я стою в комбинезоне, без марафета! Понятно, что природная красота то лучше, но все-таки фотосъемка необычная, а с грандиозным размахом, выставляться будет в нескольких странах. Здесь я подумала о Снежане! О ее широкой душе, чувстве юмора и поразительном умении преподносить сюрпризы! Да, с кораой на бал, пробежала мысль. Размышлять времени не было, и мы включились в работу. Рик ловил каждое наше движение, подбадривая словом: « бьютифал!». Понемногу мой конфуз прошел, но когда достали костюм русской красавицы - красный сарафан и кокошник, тут, то я вспомнила и Станиславского и Снежану! Такой сюрприз я еле выдержала. Вот затейница! Вот разбойница! Но задний ход уже не включишь. Я собралась и стала вживаться в образ. Семена одели в красную рубаху с кушаком. Мы очень старались не ударить лицом в грязь в народных костюмах! Съемку отработали на «5». Удивило то, что мы даже  как принято считать не работали на объектив, а здорово провели время с Риком. Потрясающий фотограф, так легко нашел подход к нашим мальчишкам! За три часа стал своим, каким-то родным. Сниматься было одно удовольствие. А если представить, что была не одна красавица, а целых пять, да еще с русскими «Иванами»! Такого Вы еще точно не видели! Так, что приглашаем посмотреть наши фотоработы на выставке, посвященной международному дню мукополисахаридоза - 15 мая в Москве!

Оксанка

И я напишу про наши впечатления от фотосессии.

О фотосессии, в которой мы будем участвовать,  Снежана предупредила заранее, намного заранее.  И чем ближе был час «Х» тем больше мы волновались. Дети закидали меня вопросами, что, где и как. А я, в свою очередь, атаковала этими вопросами Снежану.
Долгожданный день наступил и мы весело погрузились в машину, предварительно нарядившись и прихорошившись.  Когда подъехали, выяснилась одна неприятная деталь - чтобы попасть на фотосессию, надо преодолеть огромную крутую лестницу, по которой сложно подняться даже взрослому, не говоря уже о наших детях. Но наши мальчишки (а Павлуша тоже подъехал с родителями к этому времени) справились с этой задачей отлично.  Когда же мы оказались в студии, то нас окружили таким вниманием, что мы даже немного растерялись. Тут наша фея - Снежана дала нам шикарные народные костюмы, которые все одевали с удовольствием: и Гриша, и дочки, и даже наш папа красовался с удовольствием в таком наряде, не говоря уже про меня.
В это время шла съемка Павлика и человек, снимавший его (а это и был американский фотограф Рик Гуддоти) так забавно и задорно общался с Павлушей, что даже мои стали улыбаться, глядя на него.
Мы познакомились и тут же Рик привлек внимание Гришки своим весельем и задором. Сын столько смеялся и баловался, что я только диву давалась, откуда у них обоих (и у Рика и у Гриши) столько энергии и сил.
Так весело и непринужденно прошла почти вся фотосессия. И только в самом конце нас всех очень расстроил Павлуша. Ему стало не очень хорошо. Снежана с Женей засобирались домой, а мы все распереживались из-за Павлика. Все таки крутые лестницы и дальние дороги - это тяжелое испытание для наших мальчишек.  Но по приезду домой Снежана скинула смс, что все более-менее и мы успокоились.
Гриша долго не хотел уходить. А когда ему подарили роскошный подарок (вертолет на пульте управления) то еще долго ходил по студии и всем хвастался. Уезжали все мы довольные и уставшие.  Надеемся, что мы понравились Рику так же, как он понравился нам.
Ведь благодаря таким людям  как Рик Гуддоти, как Снежана Митина о нас узнает все большее количество людей. И, надеюсь, не просто узнает, а и сможет активно помогать всем нашим детям иметь возможность лечиться, вне зависимости от проживания. 
Огромное спасибо организаторам фотосессии за эту возможность привлечения общественного внимания к нашей проблеме, за приятное и полезное времяпрепровождение!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Асия

Здравствуйте , дорогие форумчане !!! Ой! Как здорово прошла фотосессия "В фокусе Синдром Хантера "!!! Спасибо Всем организаторам этой чудной фотосессии и прежде всего конечно нашей   Снежане -за оригинальность и такую прекрасную идею  фотографироваться Всем в национальных,народных костюмах. Да еще значимость этой фотосессии возрастает в несколько раз,   когда узнаешь , что эта фотовыставка-международная и фотограф Рик приехал аж, с самого  Нью-Йорка !Это же здорово !!! Ведь наших мальчишек-Павлушу, Гришу , Семена и их родителей увидит весь мир !!!Очень рада за Вас-Снежана, Ирина , Оксанка!!! Так держать !!! МОЛОДЦЫ !!!Спасибо за возможность увидеть Всех Вас Вместе !!!         

Админ

http://vk.com/mpsrussia#/albums-50577336

по ссылке можно посмотреть МОРЕ фотографий о фотосессии и конгрессе пациентов от Дарьи Хубецовой и Ирины Фирсовой!
Добро пожаловать!


Хвосточка

мы вам завидуем :) ну, точнее, я))
Спасибо!

Натали

И я завидую, по-доброму, по-хорошему)))

А здесь интервью Рика телеканалу Дождь

Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями

http://tvrain.ru/articles/kak_pokazat_krasotu_detej_invalidov_rasskaz_fotografa_rika_gudotti-339539/

Оксана(Петя МПС2)

Какие же красивые наши дети, наши родители, наша Снежана. А у фотографа очень искренняя и открытая улыбка.

Бабушкины мпс-2

фотографии просто замечательные, настроение поднимают на все100% класс!!!!!