МПС. Вопросы и ответы.

[Lyubov]

да,спасибо за эту важную информацию!

[Снежана]

Люба, к сожалению, не нашла Ваш вопрос про Катюшкины глазки, но ответ от спциалиста на тот вопрос звучит так:
Пусть мамочку обратится в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца http://www.helmholtzeyeinstitute.ru/help-phones. Там смогут оценить насколько сохранились функции. Сделают зрительные вызванные потенциалы. Да и на лечении может пойти положительная динамика.
;D

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте!Даже не знаю с чего начать.... Начну с самого начала. Мы во вторник решили отучить нашего Санечку от пустышки(так получилось,что до этого не чего не выходило.то грыжи-плакать нельзя.потом узнали о нашем заболевании и жалели Саньку. Ведь он так любит свою моню.Название пустышки Саша придумал сам)))  ) И тут мы столкнулись с проблемами.Саша и так ночами плохо спал. Нам Пермские неврологи выписали фенибут 1/4 2 раза в день. Мы стали пить его. Саша моньку(пустышку) не просит даже.Но ночью наш маленький начал сильно плакать и кричать "не надо","не надо".И потом резко успокаивался и дальше спал. Сегодня же был вообще ужас.Не знаю что подумали о нас соседи. Саша кричал опять не надо не надо, на вопросы не отвечает,все кричит ,только сегодня это дошло уже до охрипшего голоса и кашля((( Кричал долго не успокаивался.Меня отталкивает,дерется.Я очень испугалась. После вчерашней ночной истерики я прекратила ему давать таблетки.Но по сравнению с сегодняшней-это были цветочки.я в растеренности.Незнаю что делать мне.Плачу вместе с ним.На ручки он не идет.Папу выгоняет.Я сначала думала это из за пустышки,но он и днем уже о ней почти не вспоминает.и ночью когда кричит- не просит ее.Посоветуйте нам пожалуйста что нибудь. Очень жалко маленького  :'( может у врачей попросить проверить что то? или таблетки какие то другие пить. возможна ли такая реакция на Элапразу? Или это все таки из за пустышки?За ранее спасибо большое!!!!!!

[Татьяна Г.]

Настя здравствуйте. Илье тоже назначали фенибут в 5 лет, он стал на нем неуправляемым, скакал до потолка, потом пошли платно к хорошему неврологу, он сказал что зовет его "озверин", такая реакция на него очень часто происходит, вашему малышу он очевидно не подходит тоже. Илье врач назначил финлепсисин. Ищите хорошего врача или скажите своему о реакции, он назначит лечение (может коррекция не нужна?), самим ни вкоем случае, эти препараты опасны.

[Анастасия Дерендяева]

Татьяна,спасибо большое! вот только где взять нормального специалиста(((( Я думала глав. врач в обл.больнице хороший специалист(( Она нам сказала, что если эти не подойдут пить тенотен детский. Можно ли такой препарат принимать Саше? И не будет опять такого же результата?

[Натали]

Настя, очень жаль и вас и Сашеньку...но подсказать вам что-то правильное может только врач...наши детки очень не предсказуемы в реакции на препараты, назначать и советовать может только врач...

[Вика (Костя МПС 3А)]

Мне кажется, надо посоветоваться с Татьяной Владимировной.

[Татьяна Г.]

Настя у нас тоже с доверием к специалистам туго, нужно искать , попробуйте тенотен раз она вам посоветовала. ЭЭГ делали? эпиактивность есть, ночной мониторинг сна делали, звоните Татьяне Владимировне, если никого рядом нет. Да это долго, неудобно и врач на расстоянии ничего не может назначить, но хотя бы посоветует какие сделать иследования.

[Анастасия Дерендяева]

саше делали обследование в Москве в ноябре.В августе снова поедем.Там опять обследовать будут. Невролог наш,который наблюдает Сашу до и после капельниц даже не смотрела выписку с Москвы. Во вторник придется самой дать ей выписку,думаю что хуже с ноября не стало.Спасибо вам большое.

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте уважаемые форумчане. Мы к вам снова за советом.Нам в августе надо ехать в Москву на обследование.Но нам не дают с собой Элопразу :-[ может кто то сталкивался с такой проблемой? Я по указанию Снежаны Александровны написала письма куда можно и нужно о том чтобы наши детки могли получать и лечение и высококвалифицированное обследование не прерывая его. И мне уже звонили с Росздравнадзора. Сказали что готовы нам помочь. Ждем теперь от них письма. Но я боюсь,что это все у них затянется и они не успеют до августа.

[Натали]

Мы сталкиваемся с этой проблемой уже третий год (нам не дают лекарство с собой в Москву). Я писала и наш МИнздав местный и Росздравнадзор и Минздрав РФ...получала общие ответы, а решения проблемы нет)))...поэтому каждый раз я пишу расписку, что осведомлена о том, что нельзя капаться в Москве (нашим лекарством), поэтому срок госпитализации у нас всегда сокращен до 10-12 дней (чтобы пропустить только одну капельницу). Огромное спасибо врачам НЦ ЗД, которые понимают нашу проблему и всегда, во всем идут нам на встречу...

Анастасия, готова во всем вас поддержать, давайте напишем еще раз вместе!

[Бабушкины мпс-2]

И нам не дают лекарство с собой говорят раз там высокотехнологичная помощь пусть они там вас сами и полечат(ну примерно так)а мы тоже вскоре едем повторно.

[Хвосточка]

как инвалидную коляску с собой через пол-России тащить - так это обязательно, в больнице никто коляску не выделяет. А как лекарство - так пусть там сами и полечат... страна абсурда.

[Анастасия Дерендяева]

Нам так объяснили причину по которой не дадут нам с собой лекарство "вы его перевезете не правильно,препарат будет негодный, потом с ребенком что нибудь случится и в этом будем виноваты мы." Предложили вот такую идею. Препарат поставляют с Москвы(как они мне сказали) пусть поставщики оставляют нужное количество флаконов в НЦЗД а нам документированно это потвердят и все. Ну или они согласны дать,если человек знающий и обученый будет перевозить данный препарат плотно связаный с этим лекарством и его поставкой.

[Оксана(Петя МПС2)]

Нам в прошлом году тоже, с такими же словами, отказались дать лекарство в санаторий.