обещал - не значит женился ... или старые грабли

[Снежана]

24 июля 2006 года в Америке зарегистрирован препарат для проведения ферментозаместительной терапии Элапраза, показанный к применению по жизненным показаниям пациентам, страдающим синдромом Хантера - мукополисахаридозом II типа.

Для лечения Павлика несколько фондов и частные жертвователи собрали огромную сумму - 167.896,20 евро (уже оплачено 20.508,99+50.327,34+97.059,87) и чуть меньше 200 000 руб. (сейчас на счете).

23 октября 2007 года Росмедтехнология принимает решение о направлении на лечение в Германию  Митина Павлика на три месяца.

06 марта Элапраза зарегистрирована в России.

12 марта 2008 года Павлик вылетает в Германию. Учитывая тяжесть состояния ребенка и наличие апостилированных медицинских документов в необходимом объеме профессор принимающей стороны принимает решение начать инфузии не через 18 дней после прилёта, запланированных на обследование как планировалось предварительно, а незамедлительно.

14 марта 2008 года Павлик получает первую инфузию. Дальше лечение проводится как положено - еженедельно, но в связи с тем, что прием лечения начат на 18 дней раньше планируемого и ребенку проводится стоматологическая операция средства запланированные для лечения на указанный период заканчиваются ранее, чем истекают 3 месяца. Встает вопрос о необходимости доплаты в сумме 20.508,99 евро для получения инфузий (по жизненным показаниям в течение 3-х недель из трех месяцев, которые Росмедтехнология планировала лечить Павлика). Счет направляется Клиникой в Росмедтехнологию (договор заключен между этими сторонами). В это время Росмедтехнология уже расформирована и перечислить недостающие средства не имеет возможности в связи с реорганизацией. Средства на гостиницу и суточные выделены  на 90 дней. Цель визита - получение лечения. Неоднократные беседы с работниками Росмедтехнологии не дают возможности понять, как необходимо поступить для обеспечения бесперебойного лечения ребенка. По рекомендации работников Росмедтехнологии и Минздрава маме предлагается выбрать один из вариантов и дальше разбираться на родине.
1 вариант: немедленно вылетать домой, т.к. средства на лекарство закончились и счета Росмедтехнологии не функционируют, сдав полученные и неизрасходованные средства на проживание и суточные. При этом вопрос обеспечения бесперебойного лечения не обсуждается.
2 вариант: оплатить лекарство из благотворительных средств и по возвращении домой и прекращении процедуры реорганизации Росмедтехнологии решить вопрос о компенсации.
Приняв единственно приемлемое в данной ситуации решение мама и переводчик  умоляют главного врача, главного бухгалтера, заведующую аптеки перевыставить счет на МБОО «Хантер-синдром», т.к. счет на физическое лицо выставлен быть не может по определению. Объяснить немецким специалистам, принимающим на лечение пациентов со всего мира, что Росмедтехнологии больше не существует - крайне тяжело. Понять, что государственная организация в России, занимающаяся направлением пациентов на лечение за границу может вдруг быть расформирована немецкому уму просто непостижимо. Весь персонал переживал за Павлика и очень сочувствовал нам. Счет получен и оплачен. Вопрос прерывания лечения снят. Для продолжения лечения в Москве за счет благотворительных средств приобретается лекарство из расчета бесперебойного обеспечения лечения до августа.
Учитывая то, что в Москве проводится семинар для врачей, которые будут в дальнейшем проводить мечение Элапразой пациентов в регионах, а живой пример в виде истории о первом российском пациенте начавшем получение лечения по жизненным показаниям благодаря направлению на лечение Росмедтехнологией (читай Государством), а не благотворительной организацией или родителями, при условии наличия средств для обеспечения бесперебойного лечения по возвращении домой до оговоренного срока (Горздрав брал на себя обязательства и держал на контроле этот вопрос),

С августа 2008 года Мосгорздрав планирует начать лечение пациентов страдающих мукополисахаридозом за счет города. О чем сообщает в своих письмах родителям пациентов.

Далее лекарство для Павлика приобретается на все оставшиеся благотворительные средства. Эти лекарства, приобретенные на благотворительные средства заканчиваются с окончанием сентября.

Если бы Росмедтехнология оплатила лекарства на весь срок, на который направлялся ребенок, то лекарства, хватило бы почти до ноября. А если бы Горздрав не раздавал пустых обещаний, у родителей было бы время на поиск и сбор благотворительных средств на лечение Павлика до реального срока начала лечения за счет региона.
А сейчас вопрос остается на контроле в Горздраве и Минздраве и поныне, только прерывать лечение нельзя, а продолжать не на что...

[Семья Никиты (ирландия)]

Sneganna!Dajte nam va6 bankovskij s4jot.Moget bit mi poprobyem sobrat 4to-nibyd dlja Pavlika zdes,v Irlandii.Da pomoget nam Gospod!

[Снежана]

Спасибо!
А у меня для Вас - улыбка!

на подходе генная терапия для mps IIIb - вот статья, правда, на французском языке:
http://www.vml-asso.org/actualites/actualites/actualite/idnews/17/therapie-genique-pour-la-maladie-de-sanfilippo-type-b-dernieres-etapes-avant-un-essai-therapeutique.html?no_cache=1&cHash=fab1ad3d4f

Там пока только получены предварительные, но обнадеживающие результаты.

Несколько месяцев назад стало известно, что Швейцарская компания Inotech, êàê è èçâåñòíàÿ íàì BioMarin начали разработку ФЗТ-препарата для MPS IV. Исследование Inotech основано на работах доктора Томацу. Конец исследования намечен на декабрь 2009 года. Если все будет хорошо, 1-я и 2-я фазы клинических испытаний может начинаться в 2010 году. BioMarin надеется начать 1-ю и 2-ю фазы клинических испытаний в первой половине 2009 года. 

УРА!

[Снежана]

Сбербанк России
Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6)
Получатель платежа: Митина Снежана Александровна
ИНН: 7707083893
Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России
Корр.с: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972


Реквизиты счета в USD

Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY,
USA
SWIFT - IRVTUS3N
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow,
Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26,
Moscow, Russia
Номер счета - 42307840738064600382/48


Реквизиты счета в EUR

Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG
SWIFT - DEUTDEFF
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow,
Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26,
Moscow, Russia
Номер счета - 42307978038064600051/48

Примечание. Заполнение интернационального кода сбербанка:
поле 56: DEUTDEFF
поле 57: SABRRUMM
поле 59: № счета

[Натали]

Снежана, держись! Я понимаю, что очень тяжело, очень страшно, тем более страшно, когда виден положительный результат действия препарата на Павлушу. Но неужели это видно только нам ! Очень надеюсь, что нет! Очень надеюсь и молюсь, чтобы все получилось! Снежана не сдавайся! мы все молимся за Павлушу, да и за всех наших мальчишек. Да услышит нас Господь! Да смягчит Господь сердца тех от кого зависит принятие решение!

[Снежана]

Спаси, Господи!