дорогие мамочки давайте общаться ;)

Автор Лено4ка, 11 декабря 2007, 21:35:02

« предыдущая - следующая »

Анастасия Дерендяева

Цитата: Катя М от 08 октября 2013, 00:27:04
Скорее всего мы говорим об одной больнице. Называется Научный центр здоровья детей РАМН. Меня очень интересуют бытовые вопросы. Как я поняла, там мам не кормят. Есть ли возможность что-нибудь приготовить? Какие вещи брать (в РДКБ мы замерзли)? Есть ли там горшки детские, посуда или брать все с собой?
А еще важный вопрос : КАК ПРИВЕЗТИ ЛЕКАРСТВО не испортив его??? как правильно упаковать? где и какие документы получить чтобы провезти самолетом?

О себе даже не знаю , что и рассказать. Моему сыну сейчас 3года 3мес. Больше 2х лет я живу в страхе, что с Илечкой что-то происходит. Наши мытарства по областным и местным клиникам не давали никаких рез-татов, было страшно от неизвестности. Диагноз оказался еще страшнее...
Конечно, же заработали кучу побочных болячек. К сожалению, он остановился в развитии примерно 1-1,5 года назад...

Как говорят, информация -это сила, и то что именно на этот тип мпс уже есть лекарство, что есть чем лечить, что его очень сложно добиться... Я была готова жить в министерствах и администрациях лишь бы добиться лечения сына. Я была уверена, что все будет хорошо, что пальчики не загнутся, что он заговорит ( это меня тогда интересовало больше всего).
Время шло, я получала больше инфы о заболевании Ильки и о степени тяжести... поняла, что многое уже не исправить.. К тому же еще мне сказали, что при такой делециии гена высока вероятность выработки антител. И тогда малышу уже ничем не помочь.
Сегодня лекарство у нас на руках, а мне не легче, страх за ребенка не уходит, я боюсь нового дня, я боюсь, что не справлюсь, я боюсь его потерять...


катя,мы с Сашей не так давно приехали с НЦЗД. Для нормального существования там есть все необходимое. Даже машина автомат. Единственное нас гулять не отпускали в связи со стройкой.
А за Ильюшу вы должны радоваться!!!! Чудо лекарство есть-это значит он будет ЖИТЬ!!!! Я тоже ужасно себя чувствовала когда узнала о заболевании Санечки!!!! В скором времени нас начали капать!И теперь я самая счастливая мамочка!!!! Я смотрю как мой сынок растет,развивается, общается,улыбается!!!! Он самый любимый!!!!Он особенный!!! Радуйтесь каждому моменту,ведь ваш малыш живет! и будет жить!!!

Асия

 Здравствуйте Катя ! Приветствую Вас на нашем форуме! Я думаю ,что во всей сети Интернета нет такого классного форума, как у нас ! Только здесь ни одно письмо форумчан не пройдет без ответа, без внимания и поддержки !!! Катя! Я тысячу раз согласна с нашей Снежаной, что Вы счастливая мама, а Илюшка просто везунчик !!! Скоро в 2017 году будет 100 лет ,как американский ученый Джордж Хантер открыл всему миру ,что существует такая болезнь ,как Синдром Хантера. Но к сожалению в течении 89 лет ни один ученый мира не мог придумать спасительного лекарства от этой болезни . Хантерята рождались и умирали -каждый в свой час.... Вы в своем письме пишете, что боитесь, что не справитесь, что потеряете ребенка, что многое уже не исправить... Катя! Ну, почему Вы так говорите? Ведь у Вас  УЖЕ в руках-САМОЕ НАСТОЯЩЕЕ ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ-ЛЕКАРСТВО ,КОТОРОЕ СПАСЕТ ЖИЗНЬ ВАШЕМУ СЫНОЧКУ !!! Я думаю , что Вы ,Катя должны благодарить Всевышнего, что Ваш Илюшка родился именно тогда , когда уже лекарство от этой болезни изобретено и оно зарегистрировано на территории России. А каково было нам Всем мамочкам, у которых детишкам поставили диагноз -в 4 ,5 ,6  лет и никакого еще лекарства не было.... И только благодаря Снежане мы узнали , что в 2006 году лекарство от Синдрома Хантера изобретено , но его никто на блюдечке нам не принесет и что нужно бороться за его приобретение , за его регистрацию, за жизнь наших деток. К сожалению ,лично мне не удалось спасти своего сына Ерлана ... Только в день смерти мы узнали ,что нам наконец-то решили выслать Элапраз,но было уже поздно...  И если Вы читали Павлушкин дневник, то Вы поймете чего стоило каждой из нас добиться этого спасительного лекарства ! Павлушкин дневник-это настольная книга жизни с МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ !!! А семья Снежаны Митиной является для Всех нас-ЭТАЛОНОМ семьи с МПС-кой !!!  Катя! Я желаю Вам не отчаиваться ,а быть оптимисткой ! У Вас все будет хорошо ! И как говорит Татьяна, cкоро мы Все порадуемся успехам в лечении Вашего Илюшки ! Так что с приподнятым настроением , на крыльях ,взяв под мышку своего сыночка летите в Москву навстречу своему ФИОЛЕТОВОМУ СЧАСТЬЮ !!! Удачи Вам !!!

Дарья

Доброго всем дня!Девочки принимайте и нас в свою семью))Меня зовут Даша,моей дочери Вике 6 лет (МПС 1 тип,синдром Г-Ш).Мы из Краснодара.Диагноз у дочки подтвердился 19  ноября этого года.Мы уже отлежали в РДКБ, получили на руки выписки и заключение консилиума врачей о назначении лечения.Сейчас дома и уже оформляем инвалидность.Буквально на днях собираемся ехать в департамент по поводу Альдуразима ???Ну вот пока все новости.Будем очень рады дальше общаться.У вас очень хороший сайт,очень помогает,спасибо!!!

Снежана

ДАРЬЯ, ЗДРАВСТВУЙТЕ!

Рады, что смогли пригодиться.

Если нужна правовая или иная помощь, обращайтесь! Будем стараться!

Снежана 8-916-594-82-45
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

 Даша ! Приветствую Вас на нашем форуме !!! Вы-Большая Молодец , что обратились к нам ,на наш замечательный сайт !!! Главный совет , Даша, -в любых вопросах обязательно советуйтесь с нашей дорогой Снежаной-Главной Супер-Мамой  МПС-очек !!! Удачи Вам во всем !!! У Вас обязательно все получится !!!  :) :) :)

Снежана

В Краснодаре у нас живут Димушка с братом Ваней, папой Александром и мамой Наташей. Дима (МПС-2) с Мамой сейчас в Москве, в больнице, но все тайные секреты по Вашему региону можно узнать у Наташи. Еще в Краснодаре два мальчишки МПС-1. Дима лечится по распоряжению губернатора, Миша и Арсений по решениям судов. Арсюша - дошкольник, а Миша - студент. В Павлушкином дневнике, на этом сайте есть все Краснодарские богатыри. :-) Наконец-то там появилась и маленькая принцесса!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Юля Расько

Дарья,здравствуйте! А мы из Ставрополя,ваши соседи.Моей Ирине 14 лет у нас МПС1 тип Шейе,в крае мы такие одни,которых лечат с 2010 года, Вы правы у нас ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ САЙТ! Который образовался и существует благодаря нашей дорогой и уважаемой Снежане! Здесь мы можем задавать вопросы,делиться опытом,смотреть фотографии наших деток и их родителей ,здесь мы можем поздравлять друг друга с праздниками,,общаться,узнавать новости и массу полезной информации.Вообщем,присоединяйтесь с Викулей к нашей дружной семье!

Оксанка

Здравствуйте, Дарья! Вы правы-наш сайт-отличное подспорье по многим вопросам! Спасибо Снежане! Пишите, рассказывайте как у вас дела и как справляетесь, как доченька себя чувствует?
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Натали

Здравствуйте, Даша! Мы тоже из Краснодара. У моего сына Димы МПС-2, если я как-то и чем-то могу вам помочь , напишите, все чем могу - помогу!

Анастасия Дерендяева

Здравствуйте мои дорогие! Сегодня мы ездили в обл больницу на капельницу.Там я познакомилась с Миланой и её мамой Наташей.Они с Перми.Милане 10 лет.У неё мпс 3.Наташа была очень рада нашему с ней знакомству.Я ей рассказала про нашу дружную семью мпсочек и наш форум где она может узнать много полезного.Из её рассказа я поняла, что она очень мало знает о заболевании Миланы.У неё нет возможности выйти в интернет.Муж от Наташи ушёл как только узнал что дочь больна.В 2011году у Миланы начались приступы эпилепсии. И по сдовам Наташи, это сильно подарвало малышке здоровье.Им запретили делать массажи.Милаша не разговаривает, когда я была она всё лежала, но Наташа говорит что с поддержкой она ещё ходит.Я очень мало знаю о третьем типе мпс.По этому что то подсказать ей я не смогла (((( Она дала мне свой номер тел. Родители с мпсочками 3 тип. Да и все кто может посоветовать, что либо подсказать звоните на номер 89824659040 Наталья Алексеевна.

Снежана

Настя, дай Наташе мой телефон, если ей надо вышлем книжки про 3 тип и другие вопросы можем помочь порешать
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Анастасия Дерендяева

Здравствуйте мои дорогие! У нас в Пермском крае появился ещё один очаровательный МПСочка. К сожалению не успела с ним познакомиться.Но успела чуть чуть пообщаться с его мамой.Мальчику 6 лет. Они на прошлой неделе сдали анализы и их увезли в москву.Внешне он копия Вова Девятков (мпс 2) мальчик почти не слышит.Я наптсала маме сайт и свой номер тел. К сожадению номера Снежаны Александровны у меня с собой не было. Надеюсь в ближайшее время они с нами свяжутся.

Снежана

Настенька, спасибо огромное! С мамочкой мы связались. Диагноз не подтвердился
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Анастасия Дерендяева

Ничего себе!!!!! Я когда увидела мальчика была уверена на все сто! У него всё как у наших малышей! И ручки и личико! Снежана а разве бывают такие совпадения?

Снежана

Жизнь она такая загадочная.... и не такое бывает
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!