С Р О Ч Н О!!!! ВСЕМ!!!

[Анна]

Бусинка, я ответила вам в личку, отвечу и здесь: мы с вами встречались как раз для того, чтобы та самая (то есть эта самая) организация, которую вы почему-то считаете "Снежаниной" - получила путевку в жизнь, т.е. смогла быть зарегистрирована и начала свою деятельность. Организация называется МБОО "Хантер-Синдром" - МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ !!! - по первой букве МБОО. вот и надо было от нашего с вами региона получить хотя бы три подписи. в регистрации "Снежаниной" организации участвовала не только Москва, но и несколько других регионов, включая С-Пб. Я просто взяла на себя ответственность за сбор документов в нашем регионе. Никакой другой организации  у меня лично нет и не было.

Снежана, поправь меня если я в чем-то заблуждаюсь или не права.

[Бусинка]

Спасибо!!! благодаря вам  я разобралась.

[Снежана]

Девочки, к сожалению, Питерские врачи недоумевают ПОЧЕМУ из 12 человек с МПС-2 в городе ни один не обратился за лечением, хотя это - единственный метод избавить ребенка от ситраданий. В других городах мамы и в газеты, и к прокурорам, и в суды - везде обращаются, просят, воюют и добиваются, а в Питере Бермудский треугольник. Вас в городе много, но ни одна из мпс-2 мамочек не  просила инструкций или помощи в вопросе получении лечения. Никто не хочет лечить своих мпс-2 мальчишек. Удивительно. Одна моя близкая подруга говорит, что насильно человека нельзя осчастливить. Агитировать в  пользу лечения никто не имеет права. Но когда ребёнок страдает, мне кажется естественным ему полмочь. Люба, если нужна помощь в информации, в контактах врачей,   проблем нет. Можно обратиться в ГАООРДИ. Там и юристы и социальные работники и просто хорошие люди. Подскажут куда идти, кого просить, на праздники пригласят, добрым словом согреют.
Люба, все мамочки, которые принимают решение добиваться лечения - лечение получают. Я много раз спрашивала нет ли у Вас таких планов. Вы всегда говорите, что Юрочка ухудшается, слух, ножки, спинка... вот справитесь с очередной напастью, а тогда может быть и подумаете про фермент. Только все Юрины болячки-то не сами по себе, все это - мукополисахаридоз. Он сжирает то слух, то ножку, то спинку, то головушку.

[Асия]

Здравствуйте Бусинка! Я просто опять не смогла сдержаться , чтобы не написать. Я тысячу и тысячу раз поддерживаю всех наших мамочек ,написавших Вам ответ на Ваше письмо.Ведь в основном жизнь наших детей зависит от нашего сильнейшего желания им помочь и как говорит Снежана , что кто хочет добиться лечения для своих детей ,тот и добивается. А то что Вы наперед себе делаете такую установку-что ничего у Вас не получится -это неверно. И что Вы постоянно говорите что у Вашего сына гибнет интеллект. По моему мнению ни один великий профессор не может точно определить уровень интеллекта у того или иного человека. Моему Ерлану , когда ему было 3 года один невропатолог сказал что он "дебил"и что он никогда не будет у меня говорить и посоветовал сдать его в дом инвалидов.Только в 4 года  когда я узнала настоящий диагноз , я поняла почему он у меня вот такой.Врач-генетик мне тогда объяснил, что где
больше будет откладываться мукополисахаридов-тот орган и будет больше страдать. Только в 4 года я узнала что у него
тугоухость 3 степени на одно правое ухо ,а на левое -глухота. Ну правильно он жил в мире почти глухоты ,откуда тогда он будет говорить. После установления диагноза врачи дали мне напутствие-что дальнейшее развитие моего сына,будет ли он у меня говорить ,слышать,развиваться зависит только от меня. И знаете самым главным моим приоритетом в жизни-поставить на ноги Ерлана, сделать все возможное чтобы он заговорил, развить его мышление. И я добилась всего этого
из еле мычащего ребенка он превратился в умного ,очень смекалистого человека. Вы пишете что добиваетесь слухового аппарата, если у Вас есть на руках аудиограмма ,то Вам если у Вас есть общество глухих и слабослышащих должны дать бесплатно .Не мешало бы Вам брать занятия у сурдопедагога,дефектолога.И дома постоянно занимайтесь с сыном. И тогда все у Вас получится.   И как говорит Снежана  будет лечение и сами болячки все уйдут.

[Снежана]

Бусинка, я ответила вам в личку, отвечу и здесь: мы с вами встречались как раз для того, чтобы та самая (то есть эта самая) организация, которую вы почему-то считаете "Снежаниной" - получила путевку в жизнь, т.е. смогла быть зарегистрирована и начала свою деятельность. Организация называется МБОО "Хантер-Синдром" - МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ !!! - по первой букве МБОО. вот и надо было от нашего с вами региона получить хотя бы три подписи. в регистрации "Снежаниной" организации участвовала не только Москва, но и несколько других регионов, включая С-Пб. Я просто взяла на себя ответственность за сбор документов в нашем регионе. Никакой другой организации  у меня лично нет и не было.

Снежана, поправь меня если я в чем-то заблуждаюсь или не права.

Аня, спасибо огромное за эту важную и нужную всем помощь! Иначе мы не стали бы межрегиональными и могли бы подсказывать, помогать,  не знаю как точно сформулировать только ограниченным мпс пациентам, а сейчас со всей страны мамочки могут пользоваться  решениями судов из других регионов (да и стран), могут  общаться, советоваться, поддерживать друг-друга. мне кажется, что это очень нужно и важно. Спасибо!

[Вика (Костя МПС 3А)]

А почему начала писать?  Хотелось знать какие изменения происходят с  помощью Элапраза у ваших деток? Дневник конечно очень интересный, но в нем мало информации, по поводу всего этапа улучшения или прогресса после инфузий.
У нас 2 консилиума, назначена ферментозаместительная терапия. Живу я в городе Санкт-Петербург и у нас со 2 типом есть еще детки. Но родители тоже в таком ступоре.

Уважаемая Бусинка! Я не доктор и даже не мама ребенка, которого капают, но могу вам рассказать мои наблюдения за Павликом. Со Снежаной и Павлушкой мы познакомились всего год назад, поэтому я не видела его в самом начале лечения. Так уж получилось что познакомились мы на спектакле "Дюймовка" и вот совсем недавно нам опять выдалась возможность посмотреть этот же спектакль вместе.  За год, который прошел между этими спектаклями  Павлушка разительно изменился. В день нашего знакомства Павлик все время сидел, язычок был постоянно высунут, ходил он с трудом и очень сильно согнувшись, я не слышала от него ни одного слова. На спектакле Павлентий смог сосредоточиться минут десять, потом он начал "склочничать".
После этого памятного дня мы встречались еще не один раз. И каждый раз Павлик удивлял меня при каждой нашей встрече, с каждым месяцев он все больше распрямлялся, взгляд становился более сосредоточенным, менялось выражение лица, язычок уже не постоянно висел а только изредка. На данный момент он говорит "Да", однажды когда он увидел, что мама выходит проводить гостей, он очень расстроился и сказал "А я?", он плачет, он смеется, он понимает шутки, он обижается, он просит кушать, просит пить, знает и показывает предметы, очень любит ходить в театр,  физически он стал намного крепче, он практически выпрямился, он прекрасно спускается и поднимается на третий этаж, и это далеко не всё, что заметила Я. Думаю, что на самом деле Павлушка и говорит и делает гораздо гораздо больше....  На "Дюймовочке" в этом году Павлик сидел и внимательно смотрел спектакль, хихикал над смешными лягушками, переживал, когда Дюймовочка замерзла и радовался со всеми в месте,когда все закончилось хорошо. А в на следующий день он сам играл в спектакле медведя. Получилось у него замечательно!!!
И наверное самое главное! что у него ничего не болит, он перестал болеть так часто как раньше, и он СЧАСТЛИВ! Разве не этого любые родители хотят для своего ребенка???

По поводу того, что ваш мальчик не дается никому. У нашего сына 3-тип, он гиперактивен, он не дает сделать даже УЗИ и ЭКГ, у нас тоже есть проблемы со стрижкой, тоже приходится держать и прижимать, не говоря уж о том, когда делают больно. Но когда появится лекарство для нас у меня даже мысли не возникнет, что мы не сможем, мы сможем! Да, будет тяжело, но  сможем!!!!!

[Бусинка]

Большое всем спасибо за ответы!!!!
Снежана -Какие врачи не доумевают в нашем городе, что к ним не обращались с МПС 2?
Да, Снежана мы хотим начать поддержку нашего организма и избавится от ухудшений. Просим помощи с чего опять начать, куда идти и т.д.
Асия спасибо за ответ- я мама которая все время занимается с ребенком ( сама я по образованию логопед- психолог) и поверте мне перепробовала кучу всего, разрабатывались индивидуальные программы обучения и все  что связано с мозговыми структурами это естественно сугубо индивидуальное.Просто в нашей ситуации страдает в большей степени слух и мозг.  И с этим всем я борюсь с 2 лет. И что мне только не говорили, писали и сколько педагогов у нас было, все это я тоже прошла. Сурдолог в нашей ситуации неуместен.
Установки я себе не даю, что получится или не получится. Это и без всех понятно, что надо бороться и добиваться как многие из вас. У меня вопрос был в другом. Да я много говорю про мозг и интелект, потому что это одно из главных структур   с помощью чего челове может что то делать. А когда меня не  дай богне станет, кому мое растение будет нужно? Что с ним будет? Страх за это все берет!!! А не за то что я смогу или не смогу !!!! Конечно я безумно хочу, чтоб мой сын жил дольше!!! У меня есть еще трех летняя дочка и представте себе, она на это все смотрит и как рушится ее психика. 

[Татьяна Г.]

Нужно решать вопросы по мере их поступления. Сейчас у Вас вопрос как добиться лечения. Решайте - пишите письма в минздрав области и в случае отписок или прямого отказа (что маловероятно), РФ, в правительство области и города, депутатам, в общественные приемные "Единой России", уполномоченному по правам ребенка в Вашем регионе, уполномоченному по правам человека, президенту, председателю правительства РФ и далее и тому подобное, получив ответы, в зависимости от того какие они или идете в суд по месту нахождения ответчика, или идете в больницу капать препарат и вот тут (это года через 2-3 как у нас) у вас возникнет вопрос: а как капать, причем не у Вас, а у медперсонала.

[Снежана]

 И уж поверьте! Лучше Татьяны это никто не знает. все письма, все инстанции шаг за шагом, все суды - ВСЁ смогла. Илюшка ЛЕЧИТСЯ!!!

[Асия]

Бусинка! Вы уж извините если что не так. Просто форум и создан для того чтобы мы могли высказывать свое мнение по тому или иному вопросу,делиться своим опытом , советом,где надо оказывать поддержку.Вы обратились к нам за советом и мы каждый из нас как считает нужным ответили. И это конечно Ваше личное дело - принять нашу информацию или нет.
Конечно для нас и так понятно , что кроме родной матери никто не знает истинного состояния своего ребенка.Мы все мамочки наших детей объединены одной бедой-МПС. А наши детки ,если на них посмотришь со стороны-как они похожи-как братья и сестры. И мы ,Бусинка,все хотим чтобы и Ваш сыночек получал соответствующее лечение, поэтому и советуем не падать духом и добиватья лечения. Извините Бусинка, но я не поняла как Вы написали-сурдолог здесь неуместен. Может у Вас произошла описка? Причем здесь сурдолог-врач ,ставящий диагноз по слуху или по другому ,дающий Вам аудиограмму слуха сына? Просто я Вам посоветовала поводить своего сына на занятия к сурдопедагогу (учителю детей с нарушением слуха) Когда страдает слух -важное же не только одеть слуховой аппарат ,но и занятия с сурдопедагогом.А если с ним не заниматься то не будет конечно никакого результата. Да что мне говорить ,Вы сами это все знаете. Бусинка! Главное не отчаивайтесь ! Удачи Вам во всем.

[Снежана]

Бусинка, определитесь чего хотите и давайте  работать по вашему плану вместе

[Катерина]

У меня очень давно возник вопрос. Може здесь мнеответят грамотн и внятно. В моем детстве мне сделали самоотвод от всех прививок. А сейчас тоже у всех деток с МПС самоотвод от них или все же можно делать?Я просто панически боюсь заболеть ветрянкой или еще какой заразой.

[Бусинка]

Снежана, хотим добится препарата, приехать к вам сначало на конференцию ( завтра иду за билетм) и лечь на полное обследование к вам, туда куда ты мне рекомендовала. Возьму все бумаги которые у меня есть по Юрику. Мне куда - нибудь надо сообщать, что я еду на конференцию. Спасибо!!! И конечно мне нужна ваша помощь!!!

[Снежана]

Люба, без Элапразы ничего не поможет. Ни мелаксен, ни что-то другое

[Бусинка]

это я понимаю, но что делать до получения препарата?