Сюжет о Диме (ГТРК "Кубань")

Автор Натали, 17 сентября 2008, 23:13:59

« предыдущая - следующая »

Натали

17 сентября 2008, 23:13:59 Последнее редактирование: 04 мая 2013, 17:04:46 от Админ
http://krasnodar.rfn.ru/rnews.html?id=9939
Родители больного мальчика надеются на акцию "Вместе поможем детям"



Фото  Видео репортаж Видео
На Кубани стартовала благотворительная акция "Вместе поможем детям". Её символом стал цветик-семицветик. Во многих магазинах установили урны для сбора пожертвований.

Уже собрано более трехсот тысяч рублей. Деньги из фонда могут помочь многим малышам. Например, Диме Шугаеву. У ребенка страшная болезнь, которая в России даже не включена в реестр редких заболеваний. Лекарство уже изобрели, но лечение стоит огромных денег.

Дима почти не расстается с любимой игрушкой. Ослик Иа был его лучшим другом еще до того, как мальчик заболел. Первые симптомы показались родителям не такими уж страшными. Малыш стал ходить только на носочках: пальцы перестали разгибаться.

Попытки разобраться в причинах привели его семью в Москву. Там Диме поставили страшный диагноз: мукополисахаридоз. Многие физические действия, которые для большинства людей - нечто само собой разумеющееся, для Димы - задача невыполнимая.

Мукополисахаридоз - болезнь, возникающая на генном уровне. Причину не смогли назвать даже московские медики. Только руками развели: произошел сбой. Просто не повезло. Так Дима стал одним из двухсот малышей в России, заболевших страшным недугом. Врачи рисуют им совсем не радужные перспективы. Если сразу не начать лечение, то уже к пяти годам ребенок полностью останавливается в развитии. Говорят, до десяти лет малыши с такой болезнью не доживают.

Наталья Шугаева, мама Димы, говорит: "Токсины, которые появляются в организме, не выводятся. У него нет ферментов, чтобы их выводить. Чем старше становится ребенок, тем больше становится токсинов. Поражаются все органы. Печень, селезенка, сердце, легкие. Все поражается".

Лекарство изобрели два года назад. И стоит такое лечение недешево. Одна инъекция обходится в четыре тысячи рублей. В год на лечение необходимо шестнадцать миллионов. Для родителей Димы это сумма астрономическая. К тому же время работает против них. Начинать лечение нужно уже сейчас. Пока ребенка еще можно спасти.

Дима пока еще может держать в руках маленькую ракетку: он мечтает стать теннисистом. Его родители собираются в самое ближайшее время подать заявку на участие в благотворительной программе. Возможно, именно она вернет Диме надежду на нормальную жизнь и на жизнь вообще.

Снежана

Наташа, ты умничка!
Надо бить во все колокола и стучать во все двери.
Даст Бог, Дима скоро начнет лечиться!
Я очень-очень этого хочу!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Снежана

Сегодня удалось посмотреть сюжет, но в "немом режиме. ВЫ - М О Л О Д Ц Ы!!!
Главное, что пальчики еще мягкие, что мама борется! Все получится! Дима еще маленький и до страшных бед у него не дойдет. Даст Бог в ближайшее время все начнет исправляться! Вы бойцы-молодцы!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Натали

Снежана, спасибо за поддержку.
Я стараюсь делать как можно больше для Димы и в физическом, и в ителлектуальном плане.
А также хочу, чтобы как можно больше людей в нашем крае знали, что есть такие редкие болезни, есть дети, которые нуждаются в помощи и сострадании. Вообще, хочу донести это и до людей и до властей. Всем кто посмотрел сюжет спасибо.

Снежана

Еще о Диме появилась статья в газете "АиФ-Юг" № 38.

На сайте газеты найти статью не удалось - обновление июльское.

Постараемся выложить скан в ближайшее время :D.

МО-ЛОД-ЦЫ!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!