Праздник! Праздник! Праздник!

Автор Вика (Костя МПС 3А), 08 марта 2011, 10:23:15

« предыдущая - следующая »

Натали



С Днем редких болезней!!! Здоровья, терпения, надежды и понимания!!!

юлия69 (Полина МПС-3А)


Всех с Днем редких заболеваний!!! Здоровья, терпения и понимания.

Оксанка

 С днем редких заболеваний нас!  Дай Бог, чтобы этот день стал не редким! Чтобы о нас помнили не только в этот день!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

альфия

С Днём редких заболеваний!!! Удачи,терпения,надежды и поддержки!!!

Вика (Костя МПС 3А)

Всех с редким днем))))) Пусть у нас все-все получится!!!!!


Семья Арсения

 Сегодня 29 февраля, в День редких заболеваний, были приглашены в Государственный Дарвиновский музей, где встретили много детишек с разными редкими заболеваниями.Семен, Юляшка и Арсений были рады встрече. Дети как только переступили порого музея, начали с интересом рассматривать экспонаты чучел птиц.Для детей сотрудники музея провели ОЧЕНЬ замечательную экскурсию "Шестиногие соседи по  планете".Здесь мы познакомились с удивительными и разнообразными насекомыми, живущими не только в России, но и в других странах.Это и огромные яркие жуки и бабочки тропиков, и обитатели наших парков, садов, лесов, лугов; редкие и охраняемые виды.Дети с огромнейшим интересом наблюдали за  Живыми насекомыми: тараканами(огромными), палочниками, саранчой и сверчками, цветочными жуками. А самое главное, что каждое насекомое можно было потрогать руками, погладить спинку, потрогать усики, внимательно рассмотреть треугольную голову Богомола, и даже можно было посадить на ладошкку палочника, и он от радости раскачивался в разные стороны.Юляшка сначала боялась, пряталась за стул, Арсюша вообще сказал, что у него аллергия на насекомых.Но глядя на других детей и наши дети осмелели, и потрогали всех насекомых.Бабочка шелкопряда уселась на кончик Юлиного пальчика и весело размахивала крыльями.Арсюшу сильно заинтересовали мохнатые пауки и палочники. После интересной экскурсии мы перешли в следующий зал "Многообразие жизни на Земле". Здесь нам был представлен фильм о том как зарождалась и развивалась планета Земля. Дети были в восторге!!!В этом зале мы познакомились с обитателями гор, океанов, тропических лесов и саванны,животными севера.Арсюша заметил, что императорский пингвин с него ростом, а у Альбатроса огромный размах крыльев(может достигать 4 метров).Семен был очень удивлен, увидев моржа, такого огромного.Юлю привелекли слоны и жирафы. Затем детишки отпраздновали свой праздник"День редких болезней" за большим столом. Семен отправился осматривать залы музея, пока Юля с Арсюшей лопали сладости и требовали лимонада. После чаепития все рассыпались по неосмотренным залам музея, рассматривая экспонаты животных и птиц.

В заключении мы прошли по лабиринту "Пройди путем эволюции".Очень интересно!

Интерактивная экспозиция «Пройди путем эволюции», выполненная с использованием современных мультимедийных технологий, предлагает посетителям отправиться в увлекательное путешествие во времени. Вы сможете вернуться на 3,5 миллиарда лет назад и, отвечая на вопросы, пройти по лабиринту эволюции, от появления первых живых организмов до стоянки древнего человека.  Путешествие было увлекательным, зрелищным и познавательным. Здесь можно руками прикоснуться к минералам -- свидетелям первых живых организмов на Земле, к окаменевшим раковинам и отпечатку археоптерикса, к зубу мамонта и трилобиту. Все модели древних животных и растений (а их более 50) сделаны в натуральную величину. А в конце мы сделали на память отпечаток рисунка мамонта, которого древний художник изобразил 15 тысяч лет назад.

В Дарвиновском музее нам очень-очень понравилось и мы обязательно туда вернемся!!!С ДНЕМ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ!

.

Семья Арсения

хотела скинуть фотки, >:( ......... не могу найти сайт, через который загружать(Арсюша удалили ссылки) Вика, скинь пожалуйста снова. ;)

Лунеза

Поздравляю всех-всех с днем редких болезней! И делюсь своей радостью: у нашего доктора, которая вела нас на ТКМ в Питере сегодня день рождения)
Вот такая редкая она и  такая редкая Лилька оказались отличной парой, ТТТ))

Снежана

Вот это совпадение!!!


Анютик, а у меня идея есть... звякни как-нибудь, пожалуйста )))
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

01 марта 2012, 00:37:06 #69 Последнее редактирование: 02 марта 2012, 18:04:04 от Снежана
 Поздравляю Всех Нас с Международным Днем Редких болезней ! Пусть сбудутся все наши заветные мечты и будут живы и здоровы наши чудные детки! Ура! Ура! Наконец-то и наша страна присоединилась ко Всемирному Дню редких болезней!Сегодня мы были солидарны с Вами-мои дорогие друзья,со всеми странами Мира!С радостью сообщаю Вам ,что у нас уже как полгода назад образовалось РОО(Республиканское общественное объединение''Ассоциация поддержки больных онкологическими и редкими заболеваниями'',которая и пригласила меня поучаствовать в круглом столе по редким заболеваниям, поделиться своим опытом и знаниями в воспитании таких детей.Конечно я приняла активное участие в работе этого круглого стола ,рассказала о тех проблемах,которые стояли перед всей нашей семьей,когда мы впервые узнали о таком заболевании и как мы бок о бок жили с таким коварным заболеванием,для которого не было никакого спасительного лекарства и никакой надежды на излечение.Там же я рассказала Всем ,что у меня в России есть самые добрые,чуткие друзья-наши мамочки благодаря которым,моя книга Преодоление,растиражированная в 500 экземпляров дошла до многих уголков России,стран содружества и даже некоторых стран мира.Спасибо Всем Вам за понимание и поддержку!И поверьте,как я была удивлена,когда ко мне подошла  врач-педиатр и в руках она держала мою книгу,которую она получила на конференции по МПС-6 в Санкт-Петербурге.В тот момент я гордилась Вами,что Вы у меня есть! Вот это была самая настоящая солидарность между нами ,родителями таких детей,между врачами и между странами.После просмотра фильма о Ерлане,все встали и хлопали в ладоши нам с мужем,за то что мы нашли в себе мужество бороться в одиночку с такой болезнью и что так достойно чтим память о нем.Было очень трогательно все это слышать.Я пообещала представителям этой ассоциации,что чем могу я всем им помогу,буду участвовать во всех форумах,конференциях ,круглых столах,посвященных проблемам редких болезней, буду делиться своим опытом и знаниями в деле воспитания редких деток.Хочу поделиться еще замечательной новостью-унас в стране с марта 2011 года уже начали лечить МПС-1,МПС-2,МПС-6 из республиканского бюджета.И все же я думаю это все произошло только благодаря моим постоянным обращениям во все высшие инстанции в 2008 году по поводу лечения моего сына Элапразом,так как я знаю ,что в то время кроме меня никто не обращался с этой проблемой.Я считаю что это уже какая-никакая ,но победа! С диагностикой у нас слабовато,оказывается многие генетические анализы мы делаем у Вас в Москве у Захаровой.Вика, я переслала фото на емаил  СПАСИБО!

Бабушкины мпс-2

И мы поздравляем всех с праздником и дарим всем цветочки-такиеже редкие и неповторимые как наши детки!

Натали

Девочки, милые, хорошие, с 8 марта!!!


Бусинка

Из года в год Вас поздравляют,

Желают счастья и тепла,

А в этот год и я желаю

Сказать Вам теплые слова.

Весенний праздник пусть приносит

Лишь радость, счастье, теплоту.

Пускай исчезнут все печали,

Не будет лишних ссор в дому.

Вы улыбнитесь, и тревоги уйдут,

Как вешняя вода.

Пускай лишь радость будет рядом

Всегда, всегда, всегда, ВСЕГДА!

Татьяна Г.

Девочки всех с праздником Весны! Здоровья Любви Терпения Удачи! Держитесь скоро лето!

Наталья

с праздником всех девчонок!!!!!!!!!!!!!!