Интересные нам публикации в СМИ

[Катерина]

Посмотрела видео,конечно не поняла что там говорят...Но....поняла одно,наши дети должны быть такими же счастливыми!

[Снежана]

Cпасибо огромное!!!

[Снежана]

А почему мы не хотим этого? А почему мы не организовывеам? А почему нам это не очень-то нужно? А почему мы сидим ?А когда мы начнем?

[Асия]

 Taisa !Огромное спасибо Вам за возможность просмотра такого замечательного видео! Здесь и без знания английского языка все становится понятным. Cмотришь видео и восхищаешься организаторами этого симпозиума! Как все здорово ,организованно у них прошло! Какой чудесный праздник они устроили всем детям ,приехавшим туда с родителями. Это был праздник единства всех детишек с редкими заболеваниями ,разных национальностей,приехавших с разных стран мира! Смотришь видео и еще раз убеждаешься в том ,что наши редкие детки очень талантливые,творческие личности,смекалистые,забавные,веселые дети! После просмотра видео ,приходишь только к одной мысли-мы все сообща должны сделать все возможное ,чтобы и наши дети были такими счастливыми,жизнерадостными как там за бугром.               

[Асия]

 Дорогая наша Снежана! Я хочу выразить Вам и всем членам общества "Синдром Хантера" ,большую благодарность за Вашу активную деятельность в сплочении всех МПС-семей в решении проблем стоящих перед нами.Да,  мы восхищаемся условиями пребывания редких детей за границей, очень теплым отношением к ним со стороны всего общества. Но, я хочу отметить и Ваш,Снежана,  неоценимый вклад в проблему МПС во всех странах СНГ. Вы,наша первая ласточка,заставили считаться всех чиновников разного ранга с таким коварным заболеванием как МПС.Благодаря Вам мы Все сейчас общаемся как на форуме ,так и в Павлушкином дневнике. А что уж говорить о праздниках ,которые Вы устраиваете для наших детишек, то это надо читать Павлушкин дневник, где очень красочно и интересно описываются все мероприятия! СПАСИБО ЗА ВОЗМОЖНОСТЬ ОБЩЕНИЯ СО ВСЕМИ ВАМИ !!!

[Натали]

Прямой эфир с Михаилом Зеленским от 20.09.2012 - на программе маленькая Милана и ее родители...смотрите приблизительно с 22 мин 30 сек...
http://posowetuy.ru/pryamoj-efir-20-09-2012-smotret-onlajn/

[Натали]

http://spiporz.ru/posts/104390

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»



Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства.



На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: не приняты стандарты лечения редких заболеваний, орфанные препараты, из зарегистрированных в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств. Отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год. Таким образом,  в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме, а значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата зам. Министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф   «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в 21 веке в России» может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний «...люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.



Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в  правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране?  Как может быть решена сложившаяся ситуация?





На пресс конференции выступят:

Снежана Митина, президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром»;

Лейла Намазова-Баранова, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор;

Елена Лукин, руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор.

Петр Новиков, главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, доктор мед. наук, проф.,

Сергей Калашников, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья - приглашен;

Представитель Генеральной прокуратуры России - приглашен.

Елена Мещерякова, вице-президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,



Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции.

[Натали]

http://www.eurordis.org

EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
EURORDIS eNews 26 Сентябрь 2012

Рекомендации EUCERD по улучшению доступа к одобренным орфанным препаратам:

EUCERD выпускает рекомендации, которые помогут повысить качество информированных решений, принимаемых на основании оценки добавленной стоимости орфанных препаратов с учетом их клинической ценности (CAVOMP)
В этом месяце Европейское сообщество сделало еще один важный шаг в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями!
После многолетних усилий, предпринимаемых EURORDIS в этом направлении, Комитет экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) наконец принял Рекомендации для Европейской комиссии и государств-членов Евросоюза по "повышению качества информированных решений, принимаемых на основании оценки добавленной стоимости орфанных препаратов с учетом их клинической ценности (CAVOMP)"....

RARECONNECT
rareconnect.org
Интернет-сообщества пациентов с редкими заболеваниями
Синдром Альстрема: 30-е онлайн сообщество пациентов социальной сети RareConnect!

Блоги о редких заболеваниях
rarediseasesblogs.net
Международная трибуна для обмена мнениями по вопросам редких заболеваний и орфанных препаратов
В Великобритании дан старт новой кампании по обеспечению доступа к лечению -  EMPOWER (только на английском)

События
Календарь последних международных событий, посвященных проблеме редких заболеваний
Международный семинар по вопросам составления реестров пациентов с редкими заболеваниями и реестров орфанных препаратов 8-9 октября, Итальянский национальный институт здоровья, Рим (Италия), epirare.eu

Страница участников
Постоянно обновляющиеся новости от членов нашей организации
Запомните эту дату! Следующая ежегодная встреча членов EURORDIS пройдет в Дубровнике (Хорватия) с 30 мая по 1 июня 2013 г.

Орфанные препараты
Информация о препаратах, получивших статус орфанных, и об орфанных препаратах, прошедших процедуру регистрации
Еще 3 препаратов получили орфанный статус!

[Снежана]

03/10/2012 в РИА Новости сегодня прошла пресс-конференция:

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:
«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»
                                 

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства. На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: не приняты стандарты лечения редких заболеваний, орфанные препараты, из зарегистрированных в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств. Отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год. Таким образом,  в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме, а значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата зам. Министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф   «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в 21 веке в России» может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний «...люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.

Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Какова статистика по выигранным судебным делам по обеспечению лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в  правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране?  Как может быть решена ситуация?
На эти и другие вопросы ответят сами пациенты с редкими заболеваниями, ведущие эксперты в области редких заболеваний, приглашенные представители Государственной Думы РФ, Совета Федерации РФ и Министерства Здравоохранения РФ.

На пресс конференции будет анонсирована акция «РЕДКИЙ, но РАВНЫЙ», которая пройдет 7 октября 2012 года в Москве, в парке Сокольники с 14 00 до 19 00. Спортивный марафон солидарности с пациентами с редкими заболеваниями, проект «Редкое творчество» и благотворительный концерт ожидают участников праздника - взрослых и детей с редкими заболеваниями и приглашенных гостей - ведущих врачей-экспертов, администраторов здравоохранения, представителей бизнеса и средств массовой информации. Выбор парка Сокольники, в качестве праздника для инвалидов - пациентов с редкими заболеваниями не случаен. Именно здесь установлена детская игровая площадка для детей с ограниченными возможностями с уникальным для России оборудованием.

СТАТЬЯ не сайте:
http://www.ria.ru/society/20121003/765326198.html#comm

[Снежана]

http://www.solidarnost.org/thems/news/in-Russia/events_2502.html

Статья в газете "Солидарность".
Оставьте комментарии на сайте статьи, пожалуйста!

[Снежана]

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей.

Президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы "Семь нозологий", обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов с различными заболеваниями, в том числе двумя редкими. Несмотря на принятые законы - Федеральный закон « Об основах здоровья граждан в РФ, постановление правительства РФ №403, указ Президента РФ «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», пациенты с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, атипичным гемолитико уремическим синдромом, легочной (артериальной) гипертензией, тирозинэмией и другими редкими заболеваниями, значительная часть которых - дети, испытывают значительные трудности с получением жизненно-важных лекарств, что ведет к дальнейшему усугублению заболевания и даже к летальному исходу. «В реальности нормы законодательства не исполняются! Зарегистрированные в стране орфанные (сиротские) препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, в большинстве своем тяжелых наследственных инвалидизирующих состояний, не включены даже в списки жизненно важных лекарственных средств. Стандарты лечения редких заболеваний все еще не утверждены. Согласно новым законам обеспечение лекарствами больных с редкими заболеваниями возложено на региональные бюджеты. Но на практике региональные власти в большинстве случаев не могут закупать дорогостоящие лекарства для своих граждан на постоянной основе. Это, в лучшем случае, ведет к фрагментарному обеспечению - лечатся некоторые заболевания и в некоторых регионах, лечение происходит в ограниченный период времени, т.е. непостоянно, что недопустимо для таких заболеваний. Пациенты с редкими заболеваниям, по сути, стали заложниками местных органов власти и должны уповать на их добрую волю и возможности финансирования региона.»

Руководитель, единственного в России, Научно-клинического Отделения Редких заболеваний при Гематологическом Научном центре Минздрава, профессор Елена Лукина также подчеркнула необходимость расширения программы "Семь нозологий". Эта программа с 2008 года обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями. Опыт лечения редкого заболевания - болезни Гоше, наглядно доказал эффективность и целесообразность централизованного обеспечения пациентов с редкой патологией лекарственной терапией. Для эффективной работы проф. Лукина предлагает создание при Министерстве здравоохранения РФ постоянно действующего совета по редким заболеваниям, состоящего из лидеров организаций пациентов, ведущих врачей - экспертов в области редких заболеваний, представителей государственных органов и представителей бизнеса. Совет сможет учесть особенности редких заболеваний, обусловленных сравнительно низкой встречаемостью, полисимтомностью проявления и необходимостью мультидисциплинароного подхода при лечении. Совет сможет способствовать развитию центров по редким заболеваниям, один их которых возглавляет проф . Лукина, и репликации накопленного опыта диагностики и лечения редких заболеваний в регионы России.

Вице президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Елена Мещерякова пригласила собравшихся и всех неравнодушных к судьбе людей с редкими заболеваниями на акцию «Редкий, но Равный» которая пройдет 7 октября в Москве в парке Сокольники. Спортивный марафон и благотворительный концерт призваны объединить пациентов, врачей, представителей Мэрии Москвы, Министерства здравоохранения, Государственной думы и общественности в деле помощи пациентам с редкими заболеваниям в нашей стране.

[Оксанка]

Да, я написала комментарий. И попросила моих знакомых это сделать. Но почему так мало активны завсегдатаи нашего форума

[Снежана]

http://news2world.net///obschestvo/patsienti-s-redkimi-boleznyami-zayavlyayut-o-nedostatke-lekarstv-v-regionah.html

[Снежана]

http://www.solidarnost.org/thems/obshestvo/obshestvo_9275.html

о том как прошел праздник.





Жаль, что никто из наших участников не написал о мероприятии. Мы очень старались

[Снежана]

http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html

http://www.svobodanews.ru/content/blog/24747658.html


ПРОШУ  ВАШИХ КОММЕНТАРИЕВ под статьями