Интересные нам публикации в СМИ

[Оксана(Петя МПС2)]

Подскажите кто знает,  где и в каком законе точно прописано и можно прочитать, что финансирование "7 нозологий" переходит на регионы. Я тут статью нашла http://www.remedium.ru/news/detail.php?ID=55507, тут немного по другому написано про финансирование, статья правда вышла немного раньше, чем "Версия", на 2 месяца. Может просто за это время все успело поменяться. 

[Админ]

Оксана, мы не входим в"7нозологий" - нас это не касается. Про нас - ФЗ № 323 от 21 ноября 2011 г и Постановление Правительства № 403 от 26 апреля 2012г.

[Натали]

Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку

Кабмин предлагает доработать законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, поскольку документ нарушает сбалансированность бюджетов РФ.

http://ria.ru/society/20130409/931732544.html#ixzz2QVNbz0tL

[Натали]

Алексей ТЕГАЙ: «Жизнь бывает тяжёлой, но все трудности со временем пропадают, если вы прилагаете к этому усилия»

http://вдобрыеруки.рф/

[Админ]

Алексей меня вдохновляет и поражает!

[Натали]

Алексей, классный! Сколько в нем оптимизма и доброты! Дай Бог ему творческих успехов и здоровья!

[Асия]

   Жизнь Алексея-яркий пример героизма ,мужества и доброты !!! Восхищена стойкостью Алексея !!! Молодец !!!

[Натали]

http://ng.ru/health/2013-04-30/8_siroty.html

Министерский надзор за "сиротскими" заболеваниями

Редкие болезни надо лечить централизованно за счет федерального бюджета

Смогут ли больные редкими заболеваниями дети получить адекватное лечение за счет местных бюджетов - еще вопрос. Фото Артема Житенева

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила 16 апреля, что уже создан федеральный регистр пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. По ее словам,  законодательно разрешено расширять перечень нозологических форм, требующих дорогостоящего лечения, которое федеральный Центр сможет взять на себя.
Проблема эта чрезвычайно острая. Впрочем, а какая проблема здравоохранения не острая? Жить в глухой провинции у моря, как советовал поэт, или не у моря, но в глухой провинции не всегда лучше. Больному человеку определенно не лучше. Потому что в столице его лечить худо-бедно будут, а в каком-нибудь дотационном регионе - не дождетесь. Особенно касается это орфанных заболеваний. С 1 января 2014 года лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями, входящими в программу «семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и тканей), перейдет в ведение регионов. Обнадеживают, правда, что федеральное финансирование сохранится.
Редких заболеваний, конечно, не семь, а гораздо больше. В нашей стране в список жизнеугрожающих, хронически прогрессирующих и приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности включены 24 редких заболевания, лечение которых в настоящее время производится за счет бюджета регионов. Регионы, как известно, разные, бюджет у них разный, соответственно и со здравоохранением положение разное. А больным-то всем одинаково необходимо лечение. Между прочим, если кто забыл, права у них всех по Конституции одинаковые. Вероника Скворцова пообещала, что Минздрав России совместно с субъектами Федерации просчитает, сколько средств требуется для обеспечения больных орфанными заболеваниями необходимыми препаратами по каждой из 24 нозологических форм, при этом будут вычленены  заболевания, лечение которых стоит особенно дорого и регионы  взять его на себя не могут. Хорошо бы получилось хоть так.
Пока что правительство РФ не поддержало внесенный в Госдуму Законодательным собранием Санкт-Петербурга законопроект, в котором предлагались изменения в Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В частности, исключить из полномочий органов государственной власти субъектов РФ обеспечение лекарственными препаратами лечение входящих в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Питерские депутаты предлагали отнести эти вопросы к полномочиям РФ, а осуществление их передать органам государственной власти субъектов РФ с предоставлением в установленном порядке субвенций из федерального бюджета. То есть опять-таки деньги из Центра.
Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями за счет средств регионального бюджета приводит к нарушению равных прав пациентов на доступ к лечению, считают представители общественных организаций. Как заявлял ранее сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев, лечение редких заболеваний очень дорогостоящее, многие регионы не в силах обеспечить всех больных необходимыми средствами. Пациенты вынуждены обращаться в суды, порой время на их лечение бывает упущено.
К примеру, по поводу мукополисахаридозов при участии пациентской организации выиграно около 40 судов. Теперь в одних регионах после выигранных судов каждый вновь выявленный пациент получает лечение, не обращаясь в суд, в других же, чтобы начали терапию, нужно обязательно иметь судебное решение.
Тема редких болезней была поднята около 10 лет назад Формулярным комитетом РАМН. Заместитель председателя Формулярного комитета профессор Павел Воробьев рассказал обозревателю «НГ», что с самого начала предполагалась централизация на федеральном уровне вопросов диагностики, лечения и реабилитации больных с редкой патологией. Как и в законе об основах охраны здоровья, редким считается заболевание, которым страдают менее 10 тыс.
Население страны распределено неравномерно, в Московском и Санкт-Петербургском регионах сосредоточены примерно 20%. Это значит, что в каком-то регионе (области, крае) таких больных может насчитываться от нескольких человек до нескольких десятков человек. Реально по состоянию на сегодняшний день самыми частыми среди орфанных болезней страдают 5-7 тыс. человек. А есть много ультраредких болезней, которыми страдают 10-20 или 100 человек в стране. Таких больных надо концентрировать в специализирующихся по этой патологии центрах. Этот центр должен вести регистр больных, следить за динамикой заболеваний, при необходимости взаимодействовать с клиниками, которые могут оказать другую помощь (роды, операции и т.д.). Подобных центров на страну может быть несколько - либо в центрах федеральных округов, либо два-три на европейскую часть страны, Урал и Поволжье, Новосибирск, Хабаровск.
Аналогично приняты в Европе специальные решения о концентрации больных в межгосударственных центрах, говорит Павел Воробьев. Их роль и задачи - диагностические, методические, координационно-консультативные. И очевидно, что именно через эти центры должно осуществляться финансирование диагностики и лечения таких больных, снабжение их лекарствами. Так во всем мире.
В России же, по выражению Воробьева, опять изобретают свой велосипед с пятью квадратными колесами, вращающимися в разные стороны. Диагностика редких болезней нередко спонсируется фармкомпаниями - государство не обеспечивает диагностику. Регистр ведется Минздравом, а не специалистами. В регистре нельзя найти сведений о динамике заболеваний, более того, регистры абсолютно закрыты от экспертов. А лечить этих больных велят регионам. Даже если дадут денег регионам на лечение - проблема решена не будет, считает профессор Воробьев.   

[Натали]

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=19250

15 мая отмечается Международный день мукополисахаридоза

Москва. 15.05.13. 15 мая отмечается Международный день мукополисахаридоза.

Мукополисахаридозы - это группа редких наследственных болезней соединительной ткани, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов (кислых мукополисахаридов) в результате неполноценности ферментов. Это приводит к тому, что у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах.

«У моего сына синдром Хантера (II тип мукополисахаридоза), и нам нужно было добиться, чтобы лекарство, которое зарегистрировано в Европе, было зарегистрировали и в России. В итоге - мы создали организацию, которая объединила людей, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза», - рассказала сайту «Милосердие» президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина.

В России этим заболеванием страдает около трехсот человек.

«Мы помогаем им с оплатой лечения, проводим медицинские, юридические и психологические консультации, информируем врачей о том, как им нужно помогать. А также предоставляем всю необходимую литературу по этому заболеванию. Наша организация выпустила уже более 25 информационных брошюр», - сказала Снежана Митина.

По ее словам, «многие люди живут с диагнозом ДЦП, не зная что у них мукополисахаридоз».

«А когда им ставят этот диагноз, они не могут получать лечение, потому что оно очень дорогое и не каждый регион готов его оплачивать. И приходится обращаться в суд, - говорит Снежана Митина. - Если больной мукополисахаридозом не получает лечение, он становится похожим на гнома - руки и ноги скрючиваются, органы увеличиваются в размере, теряется слух, зрение, речь и возможность ходить».

Для того, чтобы обратить внимание на эту проблему глава Минздрава Вероника Скворцова обратилась в Федеральную службу судебных приставов с просьбой в рамках законодательства максимально ускорить исполнение судебных решений по всем случаям лекарственного обеспечения, - сообщает пресс-служба Минздрава.

Но по словам Снежаны Митиной, основной проблемой на сегодняшний день является отсутствие федерального финансирования.

«Сейчас получается так, что федеральный закон работает не на всей территории страны и доступ к лечению имеют далеко не все дети. Благотворительные организации нам не помогают, так как детям нужно пожизненное лечение, поэтому мы, прежде всего, ждем поддержки от государства», - отметила она.

В Москве (ТЦ Европейский) с 15 по 29 мая проходит выставка «В фокусе - синдром Хантера», которая посвящена людям с редкими заболеваниями. Это выставка фоторабот известного западного fashion-фотографа и основателя благотворительной организации PositiveExposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями.

«Мы хотим, чтобы эта выставка стала передвижной и ездила по всей стране. Мы хотим показать этих детей такими, какими их видят родители, красивыми и счастливыми», - отметила Снежана Митина.

[Натали]

«В фокусе - синдром Хантера», или Праздник фиолетового медвежонка

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=19254



15 мая 2013 года в Москве открылась необычная фотовыставка. Точнее, то, что в крупном торговом центре, открылась выставка знаменитого зарубежного фотографа - событие обычное, необычна тема его проекта, вызвавшего огромный интерес во всем мире.

«В фокусе - синдром Хантера», так называется экспозиция в ТЦ «Европейский». Автор работ - известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации «Positive Exposure» Рик Гудотти, приехал в Россию для того, чтобы поддержать семьи, где растут дети, страдающие редким и тяжелым генетическим заболеванием, синдромом Хантера. Героями фотографий стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых растут дети, страдающие этим заболеванием. Проект уже был представлен в Нью-Йорке, Варшаве и Берлине.

На российскую презентацию проекта, проходившую в Международный день мукополисахаридоза, пришли пациенты, члены их семей, друзья и специалисты, помогающие им выжить. До начала мероприятия Рик Гудотти не терял времени даром, он вновь фотографировал своих моделей, и посетителям выставки удалось увидеть творческий процесс.

Во всем мире людей синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа) страдают не более 2000 человек. В России лечить эту болезнь начали совсем недавно, раньше такие больные редко доживали до двадцати лет. Сейчас в России 250 детей с этим заболеванием.

Диагноз синдром Хантера ставится обычно в возрасте от двух до четырех лет. В семье рождается малыш, совершенно обычный по виду, врачи в роддоме говорят, что он здоров. Родители успевают привязаться к нему и полюбить. Со временем они замечают, что ребенок перестал развиваться и начал меняться. Болезнь огруойет черты лица, лоб выпячивается, уплощается переносица, увеличивается язык. Поэтому люди с синдромом Хантера из разных семей часто выглядят очень похожими. Изменения затрагивают не только внешность, но и интеллект, и физическое состояние ребенка. Без лечения ребенок перестает говорить и ходить, а перспективе это заболевание приводит к ранней смерти.

Если своевременно начать лечение, то развитие болезни удается если не остановить, то существенно замедлить. Казалось бы, выход есть, беспокоится не о чем. Но, несмотря на небольшое количество больных, лечение синдрома Хантера обходится так дорого, что ни одна семья не в состоянии обеспечить его самостоятельно. Приходится обращаться за помощью к государству, а оно оказывает помощь не слишком охотно. Единой государственной программы для помощи таким больным нет, их лечение финансируется из региональных средств, которых никогда не бывает в избытке и руководители медицинских департаментов в регионах зачастую оказываются перед выбором - обеспечить лекарствами одного ребенка с синдромом Хантера или закупить жизненно необходимые препараты для нескольких десятков больных с более «дешевыми» диагнозами.

Зачастую в России единственной возможностью получить медицинскую помощь для ребенка, страдающего этим заболеванием, становится обращение в суд. В этом помогают активисты межрегиональной благотворительной общественной организации (МБОО) «Хантер-синдром». Название звучит очень официально, но на самом деле это - объединение родителей.

Вот что рассказала президент этой организации, Снежана Митина, которая сама воспитывает ребенка с синдромом Хантера:

«Иногда мы пишем маме речь для суда, а она звонит и говорит: "Я не могу это читать, я плачу, приезжай, читай сама". Вообще, с ребенком, страдающим синдромом Хантера, проблемой становится все, например, летний отдых. Хорошо, что помогает Марфо-Мариинская обитель, нам третий год предоставляют дом в Севастополе, где по 9 семей за заезд могут отдохнуть. На покупку билетов мы ищем спонсоров, ведь в семье с больным ребенком денег немного - зарабатывает один папа или, что бывает чаще, папы нет.

С лечением тоже повезло не всем, кого-то начали лечить, когда болезнь была уже запущена, а интеллект нарушен, поэтому в школу могут ходить не все. У нас нет системы для таких детей, да и для взрослых тоже. Представим себе грустную ситуацию - я умираю. Мой ребенок попадает в психоневрологический интернат, либо другой ребенок, который есть в семье, ставить крест на своей жизни и начинает ухаживать за больным братом.

Среди наших подопечных много многодетных семей, у них проблема с лечением больного ребенка стоит еще острее. Но, знаете самые красивые дети у нас именно из многодетных семей, самые нарядные и самые улыбчивые. Наверное, у мамы любви прибавляется с каждым ребенком».

Краешек радуги

Недавно у мукополисахаридоза в России появился собственный символ - фиолетовый плюшевый мишка. Первых медвежат делали мамы-активистки, потом к процессу подключилось Общество слепых. Но почему мишка - фиолетовый? Вот что рассказала об этом Снежана Митина:

«Радостные цвета радуги достались радостным, а поскольку лечение разных типов мукополисахаридоза появилось только в 2000 году, пациенты, как правило, умирали в детстве, и радости в жизни больных и их родственников было немного, нам достался фиолетовый. Это - международный цвет мукополисахаридоза, но символ в каждой стране свой, в России - медвежонок».

Редкие люди

«Я думаю, что больными с редкими болезнями занимаются редкие люди. Когда я понимаю, что рядом есть врачи, которые в свое свободное время, в выходные, вечером и ночью, возятся с нашими детьми совершенно бесплатно, просто потому, что они их любят, я понимаю, как нам повезло», - сказала на открытии выставки Снежана Митина.

Многие из этих людей пришли на мероприятие. Одна из них - эксперт международной категории, заместитель директора Российского центра здоровья детей РАМН но международной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения профессор Лейла Намазова-Баранова.

Врачей - специалистов по синдрому Хантера в России немного, раньше им часто приходилось хоронить своих пациентов, а теперь они радуются тому, что имеют возможность их вылечить. Но многое зависит не только от лечения, но и от удачи, тот, у кого форма болезни оказывалась менее тяжелой, имел шансы выжить и сохранить интеллект.

Гордость врачей и надежда родителей - 23-летний юрист «Хантер-Синдрома», Виктор Дьяченко, который тоже стал гостем встречи.

Радость встречи

Рик Гудотти рассказал, что ему работа в России принесла огромную радость, и семьи, которые он фотографировал, стали для него родными. Участники и автор фотопроекта снова сфотографировались на память.

Когда речь идет о жизни людей с серьезным диагнозом, о семьях с больными детьми, слава «радость» и «счастье» кажутся неуместными, но это только на первый взгляд. Кто хотя бы однажды видел мужественных российских родителей и специалистов, буквально вытаскивающих больных детей с того света, знает - радости в жизни этих людей так много, что они могут ей поделиться.



«Счастьем надо делиться! Это моя любимая фраза. Некоторые смотрят на меня, как на сумасшедшую, но когда появился Рик, он понял меня с первого взгляда», - призналась Снежана Митина.

Фотопроект Рика Гудотти «В фокусе - синдром Хантера» можно увидеть в Москве до 29 мая, экспозиция находится на 4 этаже ТЦ «Европейский», расположенного на площади Киевского вокзала.

Алиса ОРЛОВА

Дата публикации: 16.05.2013

в статье очень много фотографий, так что лучше читать-смотреть по ссылке)))

[Снежана]

http://ria.ru/disabled_position/20130606/941755078.html

[Асия]

Дорогая наша Снежана ! Огромнейшее спасибо за такую очень содержательную и полезную статью ни только для нас семей МПС-очек , но и для всех обычных людей ,врачей и конечно же чиновников различного ранга ! И ведь ,действительно, так как Вы, Снежана, говорите-жить с нашими редкими детками-это редкое счастье!!! И только нам известен богатый ,духовный внутренний мир наших детей, и только нам понятен их заразительный смех,лукавый взгляд... И только мы каждую минуту скучаем по их ладошкам рук с полусогнутыми пальчиками, по их необычайной ,излучающейся энергетике!!!А почему? Да ,потому что мы сами,родители таких деток,-редкие,особенные и не каждому дано это испытать! Спасибо,Вам ,Cнежана за все что Вы делали и  продолжаете делать для Всех нас!!! Спасибо за этот чудесный форум,где каждый из нас может высказать свое мнение по тому или иному вопросу, за Павлушкин дневник,за организацию различных форумов, конференций, изданию ценнейшей ,полезной литературы и пособий. И отдельное спасибо от меня и моей семьи-за распространение моей книги о Ерлане "Преодоление"на русском языке и возможно уже не за горами -на английском !!! СПАСИБО !!! Берегите себя и будьте здоровы !!! МЫ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ !!!                                                       

[Ирина Плотникова]

 Снежан ты просто МОЛОДЕЦ! Статья  очень хорошая, с таким удовольствием читала  что не могла оторваться. Ты мама, с Большой, с Большой буквы. Спасибо!!!

[Снежана]

http://www.mk.ru/social/article/2013/06/13/868937-neizlechimaya-rossiya.html?fb_action_ids=514649321916809&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

[Натали]

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

http://ria.ru/disabled_deti/20130718/950550875.html

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью". "В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить -- тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок -- он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", -- говорит Снежана Митина.

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку -- педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа -- небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы -- надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны -- Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", -- делится Рыбакова.

Юля Зотова -- теперь москвичка. В этот день она на даче одна -- мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка -- удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку -- такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

"Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, -- рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. -- Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!".

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом - сколько семей можно разместить на шести сотках. "Отдых детей -- не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере - и передышка, и поддержка. И самое главное - мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", -- отмечает Митина.

Снежана Митина - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе - синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.