Интересные нам публикации в СМИ

[Снежана]

Спасибо!

А почему бы нам опять не обновить наши ролики? Или не сделать новые?
Кто смелый?

[Вика (Костя МПС 3А)]

я могу, только музыку выберите....))))

[Хвосточка]

да, музыка - главный камень преткновения в этом деле))))))

[Вика (Костя МПС 3А)]

Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии...:

http://www.pryamayarech.ru/news/5202/

[Асия]

 Ну, когда же чиновники Новгородской власти поймут ,что нельзя играть с жизнью редкого ребенка !Болезнь МПС -не стоит на месте,а прогрессирует с каждым днем,часом ,минутой ,секундой... И что больного с таким заболеванием надо лечить сегодня, сейчас, в сию минуту, а не завтра-послезавтра, потом... Постоянные ожидания начала и продолжения спасительного лечения -могут стоить для ребенка жизни....Всевышний ,помоги нашему Алешеньке! Пусть все получится ! И все будет хорошо !!!

[Хвосточка]

взялась я наконец-то сама написать текст, так как объяснять нашу запутанную историю журналистам, которые всё всегда перепутывают, уже сил нет. Немного меня скорректировали до формата, спасибо милой подруге, что согласилась помочь с размещением :)

http://www.regnum.ru/news/medicine/1620133.html

[Асия]

               Юлия ! Огромное спасибо за такое сильное, содержательное письмо !!! До каких пор , мы ,родители таких детей,будем ощущать безразличное,черствое отношение чиновников  к проблемам редких деток по поводу лечения их спасительным лекарством? Видно,как в народе говорят-"пока на своей шкуре не ощутишь-так и не поймешь..."Юлия, Вы у нас большая МОЛОДЕЦ !!! Так держать!

[Хвосточка]

спасибо, Асия!
у нас в области у людей всё чаще замечаю одну общую черту. Все безразличны ко всему. Менталитет такой. Нигде не встречала более безразличных родителей, детей, правозащитников и прочих-прочих. Гадаю теперь над загадкой века: почему мы здесь такие :) И только ли здесь, и вообще на самом ли деле всё так, или мне просто так "повезло" - очень много за последнее время встретить таких людей на своём пути.

[Снежана]

спасибо, Асия!
у нас в области у людей всё чаще замечаю одну общую черту. Все безразличны ко всему. Менталитет такой. Нигде не встречала более безразличных родителей, детей, правозащитников и прочих-прочих. Гадаю теперь над загадкой века: почему мы здесь такие :) И только ли здесь, и вообще на самом ли деле всё так, или мне просто так "повезло" - очень много за последнее время встретить таких людей на своём пути.

И мне грустно и горько. Иногда кажется, что для меня лечение важнее, чем для родителей больного ребенка. Даже плакать от бессилия хочется.
Страшно, что не хотят, не добиваются. За детей страшно

[Натали]

14-17 февраля 2013 года в Москве, во время проведения XVII Съезд педиатров России, состоится вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», учрежденной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», присуждаемая врачам, ученым, государственным деятелям, лидерам общественных объединений за выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями.



подробнее можно прочитать здесь...

http://www.odnoklassniki.ru/www.spiporz.ru

[Натали]

На сайте Лиги защитников пациентов опубликована книга Александра Саверского "Права пациентов на бумаге и в жизни" в новом, измененном варианте, поскольку предыдущая редакция устарела ввиду принятия новых законов. Кроме того, полностью переделан раздел по правам пациентов.  В нем есть и подраздел по лекарственному обеспечению с приложением некоторых
образцов документов и правовой аналитики.

http://ligap.ru/questions/prava/ 

[Натали]

Фотограф Рик Гудотти, снимавший для глянца на протяжении 15 лет, несколько лет назад основал благотворительную организацию «Позитивная экспозиция» и теперь фотографирует людей с генетическими заболеваниями

http://tvrain.ru/articles/kak_pokazat_krasotu_detej_invalidov_rasskaz_fotografa_rika_gudotti-339539/

[Натали]

"На редкость плохо" статья Ирины Власовой (№ 14 от 08.04.2013) в газете Версия

Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких больных. А без своевременной помощи такие больные станут полными калеками или погибнут. По данным экспертов Формулярного комитета РАМН, речь идёт о жизни и здоровье 300 тыс. человек.

http://versia.ru/articles/2013/apr/08/na_redkost_ploho

[Натали]

Дорогие мои, я так понимаю, что последняя статья никого не насторожила и ни у кого не вызвала комментариев?! Давайте поактивнее откликаться на проблемы...

[Хвосточка]

я не видела публикацию, только что прочитала. Сразу представились большие и печальные, полные слёз глаза нашего местного минздрава. мне их даже жаль немного, ощущение сложилось, что туда понабрали студентов и случайных людей из бюро по трудоустройству, и они просто вообще ничего не знают, как и где, и чего. Буйных у них там мало, вожаков нет, а те, кто есть... Когда-то неделю пыталась узнать номер входящего по своей просьбе обеспечить лечение в досудебном порядке. Неделю - потому что там девочка, которая занимается приёмом заявлений и писем, заболела. А если она ногу не дай Бог сломает??? Или в отпуск захочет на месяц уйти по каким-нибудь уважительным обстоятельствам? Работа минздрава встанет)))
Не знаю, как у других, но судя по тому, какие новости приходят то из одного региона, то из другого, тоже невесело...
Если с 1 июля к нашим редким, кто смог добиться лечения, добавятся ещё и те, кого раньше лечили по федеральной программе, сколько деревьев падёт под гнётом писем из минздрава со словами "не заложено в бюджете, тк бюджет составлялся в конце 2012 года, когда ещё не было нововведений"...
У нас сегодня в городе мальчик с муковисцидозом умер, ему лет 20 было. Не дождался операции...