У НАС МПС-3В. ЧТО ДЕЛАТЬ?

[Евгения (Дашенька МПС-3В)]

Здравствуйте всем! Моей дочке 2 года. Диагноз поставили в мае, МПС-3В. Мы были в РДКБ, посоветовали принимать генистеин. 3 таблетки в день. А какие конкретно таблетки, название? Их же много с различным содержанием генистеина, например в той же Германии! А какая дозировка в мг в сутки? Не дали никакой информации!!! Сказали посоветуйтесь с мамочками....Это разве нормально??? Врачи же ездят на конференции, узнают новости мира, и ничего не говорят!!!!Может я много хочу от врачей, но как так... ПОДСКАЖИТЕ ДОЗИРОВКУ В СУТКИ В МГ!!!
А трансплантацию за границей делают для нашего типа? Или лекарства типа элапразы изобретают? А может знаете как и где записаться в какую-нибудь экспериментальную группу по исследованию новых лекарств за границей? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!

[Евгения (Дашенька МПС-3В)]

Про Сойфем знаю, начиталась. А что про синтетический генистеин нового? Его кто-нибудь в России уже дает?он дорогой?

[Снежана]

Есть клинические исследования в Германии, туда готовы взять несколько наших пациентов, при  условии владения английским языком (письменным и устным)  и возрастом ребенка до 6 лет. Если интересно, пишите в личку.
snmitina@mail.ru