15 мая всемирный день МПС

[Натали]

http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841

Мы постарались привлечь внимание к проблеме пациентов с мукополисахаридозом очень многих, в том числе и в руководстве края. На очередную инфузию, как раз 15 мая, к нам приезжал и мэр города Владимир Евланов и губернатор края Александр Ткачев. Димке губернатор подарил радиоуправляемую машину, а мы сказали слова благодарности)))

[Семья Арсения]

[Снежана]

УРА!!!!!!! СПАСИБО!!!! губернатору за элапразу и за машинку!!!!!!!!!!!!!!

[Снежана]

Горжусь Шугаевыми! Прошу всех равняться на них!

[Натали]

[Натали]

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе - синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский».

Проект «В фокусе - синдром Хантера» - это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огруойет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.

Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно. Еще эта выставка - о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка - к добру, к жизни, к миру.

Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.

Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе - синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.

Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.

Президент МБОО «Хантер-синдром»       С.А.Митина

[Натали]

15 мая в 12 ч открытие выставки  «В фокусе - синдром Хантера»

Место - ТЦ «Европейский» (м. Киевская)

Зона выставки - 4 этаж, рядом «с детской зоной»

Церемонии открытия - кафе "Академия" (2й этаж торгового центра «Европейский»).

[Натали]

[Titanik]

У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах, есть цвета, в которых предпочитают носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это наступает весной (что тоже символично!), и в этот день пускают в небо тысячу фиолетовых шариков, даются благотворительные концерты, устраиваются благотворительные акции. Этот день - 15 мая! День больных мукополисахаридозом.
Мукополисахаридоз - это группа редких генетических заболеваний, причиной которых является нехватка определенных ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов на простые молекулы. Накопление некоторых частиц в организме ведет к тому, что у человека появляются различные патологии и симптомы.  Другими словами, такие дети нуждаются в реабилитации и лечении на протяжении всей жизни, как и больные диабетом, только вместо инсулина им необходимы ферменты, которых им не хватает...
Что же ждет таких детей впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное -- не опускать рук и не терять веры в успех. Человеческие возможности безграничны. Главное -- верить в себя, в свои силы... С праздником!

[Натали Буртаева]

Здравствуйте уважаемые форумчане,хочу рассказать как мы с Данькой сегодня  провели всемирный день МПС,приехали ближе к 11 часам в школу,пока я ждала когда мне привезут шарики,Данюха уже поднялся в свой класс,его все на перебой поздравляли с праздником,желали ему здоровья(это мне потом рассказала наша учительница),потому что с утра наша учительница - Светлана Владимировна,объяснила детям какой сегодня день и почему он касается Даниила,когда я зашла в школу с таким букетом шаров,все кто встретился мне,спрашивали " у вас день рождение?",и я объясняла всем,что у нас сегодня всемирный день МПС,вы знаете мне было приятно,что меня не переспрашивали,а что такое "МПС",войдя в класс я раздала  шарики каждому ученику и сфотографировала их на память,вот мой фото отчет:


Так как погода у нас хорошая,мы решили сфотографироваться на улице!

Солнышко у нас так ярко светило и Данька постоянно щурился,и по этому получилось вот так:

и вот Данюшка запускает шары в небо,мы решили их собрать в одну связку,потому что вместе мы сила,а одна ученица сказала,а если мы Даньке все шарики отдадим,он не улетит?


И вот они полетели:


После того как мы попрощались с нашим классом,мы с Данилкой решили заехать к нашим врачам,одели их в майки,которые я взяла с конгресса,огромное спасибо Снежане за это.



Ну вот так мы провели в своей деревне Международный день Мукополисахаридоза!

[Асия]

 Дорогие форумчане ! Всех-Всех поздравляю с Международным днем Мукополисахаридоза !!! 15 мая -в день осведомленности о мукополисахаридозе-весь мир прикован к нашей проблеме. И как пишет Татьяна, в этот день самый любимый цвет у всех -это фиолетовый!!! Я желаю Всем семьям ,воспитывающих наших чудных мпс-очек-выдержки ,терпения в борьбе с этим коварным заболеванием ,а также здоровья Всем Вам и конечно здоровья нашим деткам и пусть в каждый дом придет это ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ ! Пусть все наши детки будут ЖИВЫ И ЗДОРОВЫ !!!

Натали! Огромное спасибо за такой подробный фоторепортаж о Вашем проведении Дня МПС!!!Вы -Молодчина! Столько фиолетовых шаров приобрели ! И так здорово смотрится, когда в руках совершенно здоровых детей фиолетовые шарики!!! А Данька на фотографиях выглядит как настоящий именинник.Ведь он понимает ,что все это мероприятие, фиолетовые шары -все в его честь!!! Лицо его сияет от счастья !!!И я желаю и Вам ,чтобы по- настоящему и в Ваш дом пришло Фиолетовое счастье-долгожданное лечение!!!

[Натали Буртаева]

Асия большое,большое спасибо за такие теплые слова,мы старались,а  Даньке и на самом деле было очень приятно,он потом всех прохожих с праздником поздравлял!

[Лена Первухина]

Здравствуйте. Пишет Вам семья Первухиных. Поздравляем Всех с Праздником посвященный МПС. Желаем Всем здоровья, счастья и Всего самого хорошего. Сегодня у нас была очень замечательная фото выставка. Нам она очень понравилась. Большое Спасибо Юли Фидуловой и тем кто помогал ей в организации этой чудесной выставке. В конце выставке мы запустили шарики фиолетового и оранжевого цвета. На выставке присутствовали Представитель из министерства здравоохранения, корреспонденты и Маргарита ПаВлова уполномоченный по правам ребенка.

[альфия]

Мы так же присоединяемся к поздравлениям Рябовы и Ниязовы  к 15 мая Всемирному дню МПС ! Равняться на Буртаевых!!! можно праздновать отлично и в деревне!

[Снежана]

У вас есть любимый цвет? Конечно, мы знаем, что у всех есть любимый цвет, в какой обычно любят клеить обои на стенах, есть цвета, в которых предпочитают носить одежду. А есть день, когда весь мир вдруг одевается в фиолетовый. Это наступает весной (что тоже символично!), и в этот день пускают в небо тысячу фиолетовых шариков, даются благотворительные концерты, устраиваются благотворительные акции. Этот день - 15 мая! День больных мукополисахаридозом.
Мукополисахаридоз - это группа редких генетических заболеваний, причиной которых является нехватка определенных ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов на простые молекулы. Накопление некоторых частиц в организме ведет к тому, что у человека появляются различные патологии и симптомы.  Другими словами, такие дети нуждаются в реабилитации и лечении на протяжении всей жизни, как и больные диабетом, только вместо инсулина им необходимы ферменты, которых им не хватает...
Что же ждет таких детей впереди? Медицина не стоит на месте. Постоянно разрабатываются новые лекарства, методики, и болезни, которые еще недавно считались безнадежными, с успехом лечатся, главное -- не опускать рук и не терять веры в успех. Человеческие возможности безграничны. Главное -- верить в себя, в свои силы... С праздником!

ТАНЮШЕНЬКА!!! СПАСИБО!