Н А Г Л А З И М (дневник применения препарата)

[Снежана]

Если никто не против, поделюсь своими впечатлениями о ФЗТ №1.

Открыла папку со всей перепиской с госорганами по поводу Наглазима. С первого обращения нашей семьи за помощью прошло 3 года. Как вы думаете это много? Может быть для решения такого сложного вопроса это не долго, но могу сказать, что именно за эти три года я из почти здорового, самостоятельного человека превратилась в человека на костылях, с болью в сердце и другими неприятными проблемами. :( Что было бы, если бы я получила препарат еще в 2005 году? Возможно в этой задержке тоже есть свой смысл. Пытаясь найти что-нибудь положительное, я поняла, что несколько лет назад противники волшебного лекарства, на моем примере не смогли бы разглядеть, насколько оно волшебное. Когда все и так более-менее в порядке, тогда что лечить? А теперь, когда организм серьезно пострадал от болезни, будет легче и приятнее наблюдать за всеми улучшениями, вызванными приемом Наглазима.  :)

21 октября 2008 года меня и еще одну девочку госпитализировали в реанимацию роддома одной из минских больниц. Почему в роддом, это долгая история, на первое время так для всех удобнее.

Началось обследование. Шестиминутный тест на ходьбу и трехминутный на подъем по лестнице смогла осилить только наполовину, т.е. минуты три ходила и около двух минут поднималась по лестнице, больше не смогла.
Сделали УЗИ сердца и внутренних органов, проверили функцию легких, проверили зрение (глазное дно, давление и пр.), сделали рентген тазобедренных суставов. Невропатолога и замер контрактур суставов оставили на следующий раз. Все было очень хорошо организовано, ни перед одним кабинетом не приходилось ждать, к 16.00 мы уже были свободны.
Рассмешил момент, когда одна врач после осмотра спросила на каком я месяце беременности.  ;D Я не знала, насколько осведомлены, кто мы и с какой целью находимся в роддоме, поэтому не нашла сразу что ответить и  решила пошутить, сказав, что у меня бессрочная беременность. Вовремя подключилась моя врач и сказала, что мы «те самые, на счет которых договаривались...». Все сразу стало на свои места. Что-то похожее повторилось в палате, когда разносили еду и спросили, что у меня, кесарево или что-то другое. К таким вопросам я была не готова, и не знала, как объяснить медработнику, что делают две абсолютно не беременные девушки в роддоме. Но что ни говори, было так приятно слышать подобные вопросы!   :)
Еще развеселил молодой врач, который делал вечером плановый обход. Своим вопросом «на что жалуетесь» просто поставил в тупик. Проще сказать, на что не жалуюсь. Я попыталась мысленно выделить, что-то основное, но это тоже оказалось сложно. Кости ломит, хвост отваливается - это обычная ситуация уже последние лет пятнадцать, голова болит и кружится - тоже норма, температура 37 и 1 - да это нормальная моя температура. Вроде все не очень хорошо, а пожаловаться не на что, терпеть уже вошло в привычку. У моей боевой подруги ситуация не лучше, вся жизнь сплошная проблема, но всё в рамках диагноза. В результате смеялись втроем, вместе с врачом.  ;D Записал он что-нибудь в журнал или нет, мы не интересо-вались.
Вечером, уходя, наши курирующие врачи пожелали нам спокойной ночи, сказали, что мы должны отдохнуть, хорошо выспаться. А когда на ночь нас подключили к аппаратам, на груди куча присосок, на руке манжетка для измерения давления, которая надувается каждый час, а на пальце прищепка с проводком, мы поняли, что ни то что выспаться, даже просто заснуть не получится. От этого стало так смешно, мы хохотали в голос, придумывая, чем бы это занять себя до подъема в пять утра. Вдруг врачи решили все снять и оставить только прищепку для контроля пульса и кислорода. Вы не представляете, как мы радовались! Какой это был правильный психологический ход! Если бы сразу повесили только прищепку, мы бы думали, как заснуть с этим проводом, а когда нас освободили от всей техники, прищепка показалась нам такой мелочью! Спали все равно плохо, несколько раз срабатывала тревога, прибегала медсестра, хорошая терпеливая девочка, колдовала над аппаратами и уходила. Так как я и дома плохо сплю, то утром состояние было такое же, как всегда -  хроническое недосыпание и прекрасное настроение! Настал Великий День!
Утром сдала анализы. Начали готовиться к капельнице, сделали укол димедрола, поставили в вену катетер и в 11.50 началась первая инфузия. Хотелось хоть что-нибудь почувствовать, но, честно говоря, ничего не почувствовала. Никаких новых ощущений, ни хороших, ни плохих. О том что, что-то происходит напоминал только мешочек с лекарством, в котором с каждым часом становилось его все меньше и меньше.  Борьба со сном сменялась невероятной радостью, я долго рассматривала прозрачную трубочку, пытаясь разглядеть капли препарата, естественно, ничего не видела, т.к. скорость поступления лекарства очень мала, но я точно знала, что прозрачная жидкость перекочевывает из мешочка ко мне в вену, ох, как же это хо-рошо!!!  ;D В голове постоянно проговаривались глупые детские заклинания типа: «Работай, работай Наглазимчик, очищай меня от всякой гадости!» Введение препарата закончилось ровно в 16.00, потом поставили еще на час физраствор и всё! Два часа лежали отдыхали. Всё время, с самого начала инфузии за нами наблюдали наши врачи, записывали показания с мониторов. Всё было в норме, за исключением, может, периодически увеличивающегося пульса, но это было от волнения и избытка положительных эмоций.
Через час я уже была дома. Теперь у нас появился новый семейный праздник, так называемый второй День рождения!
После двух дней в больнице осталось очень хорошее впечатление. Врачи, медсестры, нянечки, все без исключения, очень добрые и заботливые! Нас окружили таким вниманием, что было даже неудобно, что с  нами так носятся! Спасибо им огромное! Теперь считаю дни до следующей инфузии, ощущение, как в детстве, когда ждешь какой-нибудь праздник. А неприятное, тревожно-нервное чувство, которое меня преследует перед каждым походом к врачу, улетучилось, надеюсь совсем от него избавиться.

Усё, конец  ;D

[Снежана]

Ой, простите!

Это конечно же ДНЕВНИК ЛИЛИАНЫ!!!

[Лилиана]

ФЗТ №2

30 октября 2008 г.

Вторую инфузию делали через 8 дней. Это разрешается, нужно делать через 7 дней, плюс 1-2 дня допускается.
Приехали в больницу в 9.30. Меня и вторую девочку госпитализировали в реанимацию. В этот раз нас положили в одноместные палаты в одном блоке. Условия шикарные, как и в прошлый раз. Вообще, все в отделении сделано на самом высоком уровне, красота, чистота, хорошее оборудование, люди замечательные. Можно не рассказывать, сами посмотрите. На первой фотографии двухместная палата, на второй - одноместная, это я фотографировала из своей палаты.

   

Зашел поздороваться заведующий отделением, приветливый такой, говорит: «Мы вас ждали».  :) Всегда приятно, когда тебя где-то ждут, а то, что ждут в реанимации, ... не знаю... прикольно, необычно как-то, это тот самый удивительный и редкий случай, когда в реанимацию идешь, как на праздник. Скажу по секрету, возможно, не так уж нам там и рады, потому что свалились, как снег на голову, лишняя  нагрузка, отнимаем их время, которое тяжелым роженицам в какой-то момент нужнее, но нам, слава Богу, об этом не говорят, даже вида не показывают. Это морально помогает, потому что хоть и храбришься всю жизнь, говоришь, что все прекрасно и жизнь удалась, но бывает, так накатит, кажется, держишься на пределе, Если бы нас сейчас начали пинать из угла в угол, то... ой-ё-ёй! было бы плооохо! Поэтому, реанимация, хоть вы это не прочитаете, все равно хочу сказать всем вам спа-си-бо! Потерпите нас три месяца, потом мы от вас уйдем.  ;D

Перед капельницей сделали контрольное измерение: температура, давление, пульс. Все в норме. Сделали укол димедрола. Катетер поставили с первого раза. В 10.55 началась инфузия. Все прошло хорошо, никаких новых ощущений. Опять хотелось спать. Сначала лежала и просто думала обо всём, потом привезли обед. Да, нас даже кормят, не смотря на то, что мы приходим на пол дня! Кормят, скажу я вам, очень вкусно! Не больница, а сказка! После обеда, чтобы не уснуть достала плеер, слушала музыку.
Несколько раз начинал пикать инфузор, сообщал, что капание закончено, его включали снова. Когда инфузор запикал в очередной раз, пришел строгий,  ;D но добрый реаниматолог, который нас курирует, объяснил на пальцах, почему пикает инфузор, настроил его и ушел. Вот что значит умный мужчина. Пришел, увидел, победил!  ;D
Два наших врача периодически измеряли температуру и записывали показатели с аппаратуры (пульс, давление, еще что-то). В этот раз у меня была нормальная температура и пульс сильно не скакал, это значит, что на первой инфузии я все-таки волновалась, хотя мне казалось, что я спокойна.

Лекарство закончили капать в 14.35, поставили физраствор еще на час. Когда всё закончилось, сняли катетер, заклеили лейкопластырем и я попросилась, извините за подробности,  пройтись порядка 50-ти метров направо. Вышла из палаты, смотрю, какое-то безобразие происходит, на полу вокруг меня большие капли крови и еще откуда-то капает. Смотрю на свою руку, а там кровь водопадом льется, никогда такого не видела. Ладошку подставляю, не хватает ладошки, короче, пока дошла до умывальника, нахавозила я им там, добавила лишних хлопот. Сама виновата, нет чтобы посидеть минут пять с согнутой рукой, поскакала, как газель, руку, конечно, вниз опустила, вот кровь и пошла. Думаю, что ни делается, всё к лучшему, в древности же делали кровопускание в целях оздоровления, вот и мне пойдет на пользу.

Еще забыла написать, мне замерили контрактуры суставов. До этого последние замеры мы делали с папой самостоятельно очень давно, лет 10 назад. Вижу, что контрактуры очень увеличились, особенно в коленных, тазобедренных и плечевых суставах. Еще сделала для себя небольшое открытие, никогда не задумывалась, почему мне удобнее в обуви на каблуках, точнее, в обуви на платформе, а когда стою босиком, меня тянет назад, либо хочется встать на носочки, оказывается, в голеностопном суставе больше 90 градусов. Вот это да! А мы дома смеялись, думали, что это, наверное, центр тяжести к земле тянет.  ;D
После капельницы полежала часок и поехала домой.



[вложение удалено администратором]

[Лилиана]

Что-то не получилось у меня разместить две фотографии в нужном месте  ;D



[вложение удалено администратором]

[Снежана]

Спасибо, Лилианочка!

Очень хорошо на душе от прочтения дневника!
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

Спасибо!

[Натали]

Лилиана, спасибо!
Вы большая умница!
Очень приятно читать, очень здорово, что к вам такое отношение и у вас хорошие условия. Наверное это нормально, только мы не привыкли.
Удачи вам. И еще раз большое спасибо, мы очень рады за вас.

[Лилиана]

Спасибо за добрые слова!
Я тоже не привыкла, поэтому удивляюсь всему происходящему и радуюсь. Надеюсь, что со временем ничего не изменится.

[Лилиана]

ФЗТ № 3

6 ноября 2008 года, четверг

Госпитализация в 10.00. Подготовка, укол димедрола, контрольные замеры, все в норме. Катетер поставили хорошо, почти безболезненно, за что медсестре большое спасибо! Установка катетера - это единственный неприятный моментик во всей процедуре. Казалось бы, ничего страшного, никогда не боялась сдавать кровь из вены, а при установке катетера постоянно напрягаюсь. К нам зовут одну и ту же медсестру, и ей удается это сделать максимально хорошо. В любом деле есть свои профессионалы!  ;D
Начало инфузии в 10.50. В этот раз борьба со сном была менее успешной, начала засыпать уже через 20 минут после начала капельницы. Спать во время процедуры не желательно, можно только дремать. Как это объяснить своему организму, который каждую ночь спит в среднем всего по 3-6 часов? Я и в вертикальном положении почти всегда нахожусь в сонном состоянии, а если меня привести в горизонтальное положение, тогда глаза сразу начинают закрываться, тем более, когда знаю, что спать нельзя, как по закону подлости. Ломаю голову, что придумать. Чтение книг не поможет, а даже наоборот. Пыталась слушать музыку, так на меня даже самая забойная и шумная музыка действует, как колыбельная. В этот раз закачала себе несколько аудиокнижек. Рассказ Бунина, начинала слушать раз пять  ;D, к середине рассказа отключалась, перематывала на начало, пока не поняла, что это безнадежная затея. Мне всё это напомнило увлекательные автобусные экскурсии по Москве, когда мы с мамой ежегодно ездили на консультацию в ЦИТО, упорно брали экскурсию и я каждый раз так же упорно спала всю экскурсию  ;D, с перерывами на вылазки к достопримечательностям. Немного спасает ситуацию перерыв на обед. Кушать приходится левой рукой, потому что на правой стоит катетер. Левой рукой я могу только приветливо помахать кому-нибудь, а держать ложку, тем более с супом, для меня это практически цирковой номер, руки постоянно немеют, да и сила не та. Таким образом, трапеза занимает довольно много времени.
Капельница с Наглазимом закончилась в 15.20, потом поставили капельницу для промывания системы еще на час. Отдых в течение часа и домой.

На прошлой неделе наша замечательная врач записала меня на МРТ шейного отдела и на консультацию в Республиканский центр «Кардиология». Как приятно, что наступил такой момент, когда не нужно бегать за врачами, как раньше, упрашивать, чтобы дали направление, объяснять, зачем мне это так часто нужно. Сейчас никаких забот! Только приехать в нужное время и в нужное место. Я боялась, что за несколько лет произошли ухудшения. Не буду расписывать подробно, что и как там было, скажу только, что разговор и по МРТ и по сердцу меня очень порадовал. Жить можно! А теперь еще и Наглазим есть! Ура!  ;D ;D ;D

[Снежана]

Какая прелесть! Очень рады за тебя, Лилианочка!
Каждая следущая инфузия - маленькая победа!
Мы начинаем и выигрываем!
Скорее бы все мпсочки начали лечение!
Спасибо за дневник!

[Натали]

Лилиана, вы молодец!
Читаю дневник и удивляюсь сколько у вас мужества.
Желаю вам дальнейших успехов и побед!
Храни вас господь.

[Семья Никиты (ирландия)]

Очень рады за Вас!Спасибо,что описываете все свои чувства!Мой сынок не разговаривает и а том,что он чувствует,можно только догадываться!Благодаря Вам-это намного легче!От Ваших успехов зависит Вера других людей!А Вы-такая мужественная и жизнерадостная!У Вас всё получится!Всё в руках Божьих!

[Лилиана]

Спасибо!!!!!!!!
А мужества у меня не больше, чем у всех постояльцев этого сайта. В таких семьях и мамы и папы и их детишки должны быть мужественными, иначе не справиться с этой тяжелой проблемой. Всем людям даются кратковременные испытания, но у нас даже такой привилегии нет - у нас вся жизнь испытание. Что же поделаешь, раз так вышло, надо терпеть, значит так было нужно.

Каждый раз, когда начинаю писать про ФЗТ, очень хочется написать что-нибудь существенное, важное, что-нибудь типа: «вчера в час по полудню случилось чудо - кинула костыли и пробежала стометровку!».  ;D Так хочется быстрее вернуться в нормальную жизнь, ведь у меня была когда-то нормальная жизнь, давно, но была! Пока рано говорить о положительных изменениях, то, что разрушалось больше тридцати лет невозможно восстановить даже за год. Хотя, возможно, кое о чём я бы уже написала... но нет, еще два раза прокапаюсь для верности, понаблюдаю и поделюсь. А пока остается писать только о чувствах, я буду рада, если это кому-то поможет.
Обязательно наступит День, когда мы все будем делиться своими успехами! Бог нам помогал и будет помогать дальше! Главное, никогда в этом не сомневаться!

[Снежана]

Лилианочка! Спасибо тебе, солнышко ты наше!
А стометровку богать подожди! До олимпиады в Сочи ты еще 200 раз прокапаться успеешь!

[Бусинка]

Спасибо Лилиана за дневник!
очень интересно.
Бог тебе в помощь!!!!!!!!!!!

[Татьяна и Олег]

Присоединяюсь, к выше сказанному и ещё разочек поздравляю!!! Я отчётливо понимаю сколько сил, нервов, времени потраченно, для того, чтобы отстоять, выстоять и достигнуть заветной цели--НАГЛАЗИМ! Не торопи события, всё ещё обязательно будет хорошо! Самый эффективный способ не уснуть, это разговорно-отвлекающий манёвр.Чем симпотишней собеседник, тем лучше! :D  от Полины