19 января 2021, 23:41:10

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


НАСТЯ ФЕДУЛОВА. ЧЕЛЯБИНСК, МПС-6

Автор Снежана, 16 января 2012, 01:05:56

« предыдущая - следующая »

Снежана

16 января 2012, 01:05:56 Последнее редактирование: 12 мая 2013, 12:17:38 от Админ
http://predanie.ru/blago/82537/
Меня зовут Виталий Федулов, я из Челябинска. У меня есть дочь Настя. 23 января ей исполняется 15 лет. Последние полгода она находится без движения из-за того, что в шейном отделе позвоночника пережат спинной мозг.

Эта история началась, когда девочке было 7 лет: ей поставили диагноз мукополисахаридоз VI типа. При этой болезни поражается соединительная ткань, со временем ухудшается подвижность суставов. Интеллект при этой форме МПС остаётся в норме, скажу больше: моя дочь считается лучшей в классе по английскому языку, да и по всем остальным предметам получает одни пятёрки. Она талантлива и разносторонне развита, и с малых лет удивляет нас своим взрослым и даже философским взглядом на многие вещи.

Она могла бы многого добиться в жизни, если бы не травма, полученная в 2010 году. Обычное падение и небольшое сотрясение мозга. Вот здесь и сыграло свою роль её основное заболевание: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, которые очень быстро, в течение нескольких месяцев, практически полностью обездвижили Настю. Сейчас моя дочка может шевелить только пальцами правой руки.

Мы сами и с помощью добрых людей смогли проделать немалый путь: связались с московскими специалистами, съездили в Москву на консультацию хирурга, который постановил: Насте можно вернуть движение. Для этого необходим имплантат, который поможет убрать изменения и дать возможность спинному мозгу выполнять свои функции. Операцию пообещали сделать бесплатно. Она была бы совсем бесплатной, если бы не всё тот же мукополисахаридоз. Из-за особенностей болезни Насте не подойдёт обычный имплантат, нужен специальный. Его стоимость государство нам не оплатит.

Так и получилось, что при всей благосклонности государства нам необходимы 300 тыс. рублей на покупку этого имплантата. Мы разместили объявления, связались с несколькими местными телеканалами, и благодаря этому насобирали уже почти две трети суммы. Но сейчас складывается ощущение, что все, кто мог помочь, помогли: собранная сумма перестала расти. А чем быстрее будет сделана операция, тем больше шансов вернуть Насте движение. Промедление может необратимо обездвижить Настю.
Поэтому мы решили обратиться в Ваш Фонд. Возможно, с Вашей помощью каким-то образом удастся быстрее собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите нам.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Хвосточка

Меня можно добропожаловать :) Я, как сама себя называю, куратор трёх девочек с МПС-6 в Челябинской области, Настя одна из них.

Со времени, когда был написан предыдущий пост, прошло много дней, завтра Настя возвращается в Челябинск с операции по установке импланта. всё прошло хорошо)
Спасибо!

Снежана

УРА! Юля, как хорошо, что ты с нами!
Если из ЖЖ сюда посты перекидать, будет волшебно! Спасибо большое тебе!
Юля курирует всех трех наших челябинских мпс-6. Суд, прокуратура, уполномоченный по правам ребенка в регионе - получают Юлины приветы от мпс сообщества регуярно. Ждем  суда
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!