28 марта 2024, 23:19:34

Про коляски

Автор Фиолетовый Мишка, 16 декабря 2015, 11:17:00

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Natalia Zhurkova Jourkova написала:
Огромное спасибо всем добрым волшебникам и волшебницам, которые помогли купить коляски двум очаровательным девочкам (МПС-3 , синдром Сан-Филиппо)! И отдельное спасибо чудесной Волковой Ирине!


Про коляски

Есть болезни, от которых пока не придумано лечения. Есть болезни, лечение от которых есть, но стоит слишком дорого. Страшно, когда дети болеют и родители знают, сколько лет жизни им осталось. Еще страшнее, когда государство занято другим и не может помочь семье с ребенком-инвалидом даже облегчить бытовые проблемы.

Наша подруга врач, попросила помочь купить ОДНУ коляску "Лиза Отто Бок" для двойняшек Ксении и Елены Дмитриевых из города Белорецк. Новая коляска стоит 120 т.р.
Я как всегда посерфила в сети и нашла ДВЕ очень мало б/у коляски этой модели в Липецке по 30 т.р. На несколько дней коляски "забронировали", через неделю их могут с оказией привезти на поезде, если соберем денег.

По сути вопроса. Мама, как часто бывает, воспитывает детей одна, денег нет совсем, диагноз МПС 3 типа (синдром Сан-Филиппо). Из-за прогрессирующей болезни девочкам все сложнее ходить, прогулки - их единственная радость. Все документы (розовые справки, свидетельства о рождении, паспорт мамы, фотографии семьи) у меня есть.
Как всегдя я спросила о шансе получить коляски по ИПР (программа реабилитации инвалидов). Ответ был такой "Дают взрослые инвалидные кресла. Даже в Москве через ИПР такие получить не могут. Дают стандартные, детей с поражёнными костями на таких нельзя возить"

Можно "встать вольно и закурить"... Ну почти уже можно.
Вчера в страхе упустить коляски позвонила в Липецк сообщить, что мы фактически собрали нужную сумму. Ну почти собрали. Последнее пожертвование, надеюсь, прийдет вот-вот.
А Татьяна мне в ответ: "Ну я завтра и приеду".
Так что сегодня подъем был в 5 утра (геройский подвиг для меня). Сначала почти без пробок на Павелецкий вокзал, а оттуда еще 60 км до дома Снежаны Митиной. Добралась к ним в 6 утра, в утренней темноте, передала коляски плюс две тюка аксессуаров и попиликала в тягучей пробке в Москву.
С Татьяной из Липецка договорилась на будущее об оказии - передавать, если что будет нужно для солнечного Леши, она же обещала помочь с продажей на местном благотворительном базаре сувениров, которыми они мечтают зарабатывать на жизнь.
Сбор пока не закрываю. Но всем уже поучаствовавшим спасибо. Если/когда пришлют фотографии - повешу.
Пока мобилография могучей кучки за 60 т.р.

http://d-serpokrylov.livejournal.com/1333218.html