С Р О Ч Н О!!! З А П О Л Н Я Е М Т А Б Л И Ч К У!!!

[Снежана]

Дорогие мои!
Для исполнения требований Федерального Закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»,  региональные власти должны составить регистр (список) пациентов с редкими заболеваниями  (мы к ним относимся) и подать этот регистр в МЗиСР РФ (федеральный Минздрав). Регионам не выгодно посчитать нас всех, т.к. действующим  законом, пока, предусмотрено региональное финансирование лечения. Для того, чтобы финансирование взяла на себя Федерация, регистры должны быть наиболее полными. Мне кажется, что в наших интересах предоставить МЗиСРУ такие регистры в наиболее полном виде. Давайте  внесем себя в эти регистры и поможем уже начать лечить всех пациентов с нашим диагнозом, не зависимо от региона проживания и удаленности от столицы. Без перерывов это возможно только путем федерального финансирования. Предлагаю заняться причинением пользы себе и тем, кто еще не диагностирован. Спасение утопающих, как Вы все прекрасно знаете, дело рук самих утопающих.
Жду Ваши заполненные таблички до 20 марта 2012 года. Если вам известны МПС-семьи, у которых нет электронной почты, передайте эту табличку им на бумажке, передайте докторам, которые Вам помогают, в МГЦ. Давайте сделаем большое доброе дело для наших детей. Надеяться на власти не приходится.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Сама табличка:

[Иванов Терентий]

а если до 20 марта неуспели,можно позже?

[Снежана]

МОЖНО!

заполняйте и рассказывайте всем МПСам, которых знаете, что надо скорее заполнить!

[Снежана]

Чем быстрее составим табличку, тем быстрее сдадим ее в Минздрав. Соответственно, тем раньше будет регистр и лечение для всех