20 января 2021, 13:14:52

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Девочке с редким заболеванием (МПС-3) помогли стволовые клетки пуповинной крови

Автор Светлана (Катя МПС-3а), 28 августа 2012, 07:11:34

« предыдущая - следующая »

Светлана (Катя МПС-3а)


Снежана

По поводу статьи? Посмотрите все публикации автора. Статья заказная - работа у автора такая писать за з\п статьи про трансплантацию. Детис МПС-3 не всегда имеют тяжелое течение болезни. В Белорусии есть семья с двумя мпс-3 детьми, посещающими массовую школу. Девочка из статьи, видимо, имела не самую тяжелую форму течения заболевания. А в практике трансплантация костного мозга операция крайне сложная и опасная своими последствиями. Подвергать ребенка  такой операции (как и любой другой) можно только тогда, когда ожидаемый эффект превосходит по прогнозам все риски.  С МПС-3 такие риски  не оправданы. Во всем мире трансплантацию делают очень-очень осторожно и только МПС-1. у них доказан ожидаемый эффект. Хотя риск огромен и по этому далеко не всем детям рекомендуют такую операцию.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

Полностью согласна с мнением Снежаны , если еще в мире не доказан ожидаемый эффект от трансплатации костного мозга для больных с МПС-3,то зачем тогда рисковать, трамвировать своего ребенка? А то что говорится в статье какому-то ребенку
с МПС-3 трансплантация помогла,то это не говорит о том ,что Вашему ребенку поможет,ведь у каждого ребенка свой организм ,разная степень тяжести течения болезни , да еще риски совершенно не оправданы. 

Elu

я тоже читала, что для МПС-3 трансплантация клеток не оправдана и не результативна. Склонна доверять источникам в лице ученых, которые тесно занимаются проблемой  мпс-3, а не единичным статьям. Кстати, нашла только 1 англоязычную статью. Более никаких упоминаний. Дай Бог, чтоб у девочки все было хорошо.