28 февраля 2021, 12:51:06

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Украина и синдром Хантера

Автор Снежана, 03 октября 2012, 18:19:20

« предыдущая - следующая »

Снежана

Последний сюжет, который вышел по ТВ- на прошлой неделе о наших детках, называется " Приговор Хантера" посмотрите пожалуйста . Конечно показали не все, но самое главное, что поднялась проблема МПС в Украине, особенно вот за последний год очень сильно.

Если Вы живете в Украине и воспитываете детей больных МПС, звоните людмиле, маме Олежки тел: +380973014171
Людмила  с Олежиком ездили в Киев( 14 часов) ехать, на сьемки в студию, в поддержку  деток с МПС. Мы очень надеемся, что что-то сдвинется уже наконец с мертвой точки.
Сюжет тут:

http://www.prozhittya.com.ua/show/2012-09-26-prigovor-hantera/#.PSL2e1Bm21t
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Оксанка

Да, я смотрела этот сюжет у Оксаны на фейсбуке...
Очень надеюсь, что наконец сдвинется с мертвой точки и у них вопрос.  Там мамы оставили под сюжетом комментарии.
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Снежана

У нас получилось, значит это возможно! Господи! Пусть у них получится!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Асия

 Этот ролик я тоже просмотрела на фейсбуке у Оксаны. Очень нужная ,полезная и востребованная для всех нас передача. И конечно же все у них получится, ведь Ваш, Снежана, российский опыт служит для всех нас, семей МПС-очек из стран СНГ-Главным Образцом для подражания! Спасибо, Снежана, за все то что Вы делаете для всех нас!

Снежана

МАМОЧКИ из Украины попросили выложить ссылочку на нашем форуме ))
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Таня Усольцева

29 июля наконец-то подали документы на регистрацию препарата "Элапраза" в Украине :) Надеюсь, совсем скоро детишки получат лечение! :)

Оксанка

Как у них с регистрацией? Движется?
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Таня Усольцева

Пока тишина. Ждём новостей!

Оксанка

А на днях Оксана Дронь написала, что препарат в Украине зарегистрирован!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Снежана

18-21 ноября в Харькове будет проходить международная конференция по редким болезням. Я очень рада, что наши любимые врачи будут выступать там и делиться своим колоссальным опытом с украинскими специалистами, которым только предстоит узнать и научиться делать то, что наши врачи изо дня в день делают 5 (ПЯТЬ!!!) лет.

Спасать пациентов - приятно и радостно!

Счастьем надо делиться!

Мы редкие, но сильные ВМЕСТЕ!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Натали

Новости из группы Фиолетовое счастье

I Национальный Конгресс в Украине проходит сейчас: 19-22 ноября 2013 года в Харькове.

Мне необыкновенно приятно, что наши врачи, оставив свои важные дела приехали и рассказали ближайшим соседям все тонкости и хитрости ведения пациентов с мукополисахаридозами. Обо всем по порядку. Украина сейчас находится на пороге важнейшего события. Все существующие в мире препараты ФЗт для лечения мукополисахаридозов зарегистрированы в стране, регистры пациентов сформированы, в Раде (по нашему в Думе) на рассмотрении находится «ДЕРЖАВНА ЦIЛЬОВА ПРОГРАМА ( дальше перейду на русский, уж простите )»Оргнизации помощи больным редкими заболеваниями в Украине на 2012-2017 годы. Программа разработана в январе 2007 года Кабинетом министров Украины. Вы же знаете, что быстро сказка сказывается, не быстро дело делается...

Конгресс подготовлен и проходит под руководством главного генетика Украины - Гречаниной Елены Яковлевны, в Харьковском медицинском университете. Все украинские специалисты в области редких болезней, студенты старших курсов, самые активные родители, которые бок о бок с главой пациентской организации МПС Татьяной Кулеша все эти долгие годы шел к началу лечения МПС в Украине собрались в Харькове.

Лидеры МПсорганизации пациентов Украины
Долгие и тяжелые 6 лет. Кто-то сошел с дистанции, у кого-то поменялись приоритеты и жизненные цели, другие, только получив диагноз присоединились к команде маленьких и хрупких женщин, защищающих самое дорогое в жизни - своих детей. У кого-то дети не дожили до этого светлого дня. Оксана Дронь не бросила своих и даже не ради своего сына, а в честь памяти о нем, добивалась лечения для тех, кому эно нужно сейчас. Важно, что врачи и мамы, представители министерства и производители лекарства понимают важность и значимость таких мам, таких организаций. Важно, что они все в одной лодке. Только это может привести к комплексному решению. Украина выделила деньги из федерального бюджета на закупку лекарств, для всех пациентов с МПС. Не зависимо от региона проживания ВСЕ получают равный доступ к лечению и до конца 17 года это будет так. Дальше появится новый финансовый план и лечение не прервется. Главное, что Украина гарантирует своим гражданам спасение от такой страшной беды, как мукополисахаридоз.

Приятно, что организаторы конференции с радостью приняли наше предложение не тратить силы, время и средства для подбора, перевод, адаптации на понятный язык иностранных брошюрок. Мы поделились, а Украина с благодарностью приняла все наши брошюрки по МПС. Для каждого зарегистрированного участника конференции были приготовлены книжечки по всем типам МПС, физиотерапии, анестезии, и книжка о мотивации лечения, которую рисовала для Нас Маша Стешина. Нам кажется важным уметь делиться радостью, знаниями и тем, что ты уже одолел.
Мы считаем, что равный доступ к лечению может обеспечить только федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний и будем добиваться. Важно, что маленькая Украина, в которой нет своего газа и состояние экономики близко к нам, в начале 90-х, но здоровье граждан важнее газа. Это вызывает уважение. По отношению к больным и старикам можно судить о стране - Украина для меня становится эталоном цивилизации на постсоветском пространстве.

Когда Врачи и депутаты, ученые и производители лекарств, государственные деятели и пациентские организации готовы работать вместе для спасения жизней, обязательно все получается.

Кристин Лампе. На всех важных конференциях в мире по МПС всегда выступает Кристин. Она необыкновенная. Это факт, а не комплимент. В этот раз Кристин рассказала о том, что в Германии 117 центров мукополисахаридоза. Вы вдумайтесь! 117. Это не опечатка. Их - сто семнадцать. Часть из них частные. Большое внимание в своем докладе Кристин уделила обследованиям и поддерживающей терапии.


От России выступали представители двух клиник. НЦЗД и РДКБ. Почему? Потому, что мне было важно заразить Украинских врачей любовью к пациентам, которая присуща именно этим специалистам. О работе ЛОР врачей с МПС-пациентами рассказала Доктор РДКБ Пивнева Наталья Дмитриевна. Ее доклад был воспринят Кристин и другими участниками и слушателями с огромным интересом.

Подклетнова Татьяна Владимировна прочла два доклада о неврологических проявлениях у пациентов с МПС при 1,2 и 6 типах МПС и об особенностях введения препаратов Альдуразим, Элапраза и Наглазим. Мне было очень приятно, что в одном только НЦЗД опыт наблюдения пациентов с МПС 76 человек. Это на 20 с лишним человек больше, чем опыт наблюдения в Германии. Я гордилась. Понятно, что НЦЗД ведет большую часть пациентов с мукополисахаридозами в стране, но есть еще НИИ ПиДХ на Талдомской и РДКБ на Лениском проспекте, где так же наблюдаются МПС-пациенты и не менее 20 в каждой клинике!


Конечно, нашим врачам есть чем делиться! Даже в Университетской клинике в Майнце не оказывается такой объем медпомощи МПС-пациентам как в одном НЦЗД. В Германии одни клиники занимаются ведением и наблюдение, другие хирургическим пособием МПС-пациентам, а нам повезло - у нас уже много ЛОР, хирургических, ортопедических, кардиологических, неврологических и других вопросов реально решить в одной клинике. Это очень важно. Украинские специалисты и даже Кристин Лавери отметили, что список специалистов, доступных МПс-пациентам в НЦЗД больше, чем в Майнце. Я думаю, что это достойный повод для гордости.
Приятно, что нашего доктора - Вашакмадзе НАТО Джумберовну пригласили в президиум симпозиума, а не только с докладами о Масках мукополисахаридоза и кардиологических проявлений при МПС. Это гордость за страну, за клинику, врачей. За пациентов и их родителей. Давно не гордилась. Приятно. Конечно , здорово, когда все личики детей на презентации родные и знакомые. Радостно, когда у врача горят глаза. Это значит - будем жить!

Украинские специалисты с нежностью и гордостью поведали о своем опыте ведения пациентов с мукополисахаридозами. О том, как горько быть врачом, когда лечение в мире есть и недоступно в стране, о своей благодарности проихводителям лекарств, которые подарили жизнь нескольким пациентам, пожертвовав лекарства до момента начала закупок. О роли личности в истории становлоения лечения МПС-пациентов в Украине. Елена Яковлевна Гечанина вругила благодарственное письмо одной из самых активных мамочек - Оксане дронь. Маме погибшего Кирюшке. Мы рады, что большая часть президента МПС-ассоциации в Украине Татьяны Кулеша была посвящена Оксане и Кириллу. Частичку нашей любви и благодарности мы постарались вложить в корзину с цветами, которую в знак благодарности за МПС-пациентов вУкраине преподнесли Оксане.
Наш рассказ о Первом Национальном Конгрессе по редким болезням в Украине был бы неполным, если бы мы не затронули фотовыставку. Рассказывать о фотовыставке дело не благодарное, поэтому мы лучше покажем, как это было.

Хорошо, что в Украине есть врачи и пациентская организация, важно, что они вместе и лекарство будет у всех. Мы в очередной раз убедились, что редким тяжело и сложно. И снова убедились в том, что редкие, сильны только ВМЕСТЕ!
Жизнь загадывает загадки и ставит задачи, нам приходится их разгадывать и решать.
Другого пути нет. Надо взяться за руки, верить и идти вперед.

Тогда любые препятствия можно преодолеть.

Если нужна помощь, об этом нужно говорить и озвучивать проблему, иначе о ней никто не узнает и решить ее будет невозможно. Когда жизнь ставит нам преграды, это означает только одно: вместе мы осилим и их.

Огромное спасибо организаторам Конгресса!
Здоровья Вам и Вашим близким!

Натали


Асия

   Натали огромное спасибо Вам за возможность почитать отчет о днях пребывания российской делегации во главе с нашей Снежаной на 1 Национальном Конгрессе в Украине по редким заболеваниям !!!Отдельное спасибо Снежане за подробнейший рассказ об этом Конгрессе и суперский фотоальбом !!! Читала  рассказ , рассматривала фотографии и гордилась Вами ,Снежана, российскими врачами за то ,что Вы поделились с украинскими врачами, мамочками МПС-очек частицей своей душевной теплоты, любви и ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!! Рада за наших активисток-украинских мамочек-Оксану и Олю !!! От всей души поздравляю Вас с ПОБЕДОЙ !!! Низкий поклон Оксане Дронь, потерявшей своего сыночка Кирюшу по вине этого коварного МПС, но не опустившей руки... В честь памяти о своем сыне ,она возглавила борьбу Всех украинских мамочек за спасение жизни их деток, за регистрацию спасительного лекарства на территории Украины ! Оксана! Поздравляю Вас с получением Благодарственного письма !!! Спасибо за ПОБЕДУ !!!Дорогая наша Снежана-Добрая ФИОЛЕТОВАЯ ФЕЯ из Москвы , спасибо за все то ,что ВЫ делаете для Всех нас !!! Низкий поклон Вам от Всех нас ,родителей МПС-очек !!! МЫ ВМЕСТЕ-РАДИ ЖИЗНИ !!!

Оксанка

Спасибо за рассказ, Снежана! Спасибо за повод для гордости и радости! Спасибо тебе, что ты есть и что ты помогаешь не только российским детям, но и деткам других стран! И врачам нашим спасибо огромное за их труд, внимание, заботу о наших детях!
Я горжусь Вами!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Натали

Новости из Украины. Пишет Оксана Дронь:

Один из счастливых дней в моей жизни! 15 апреля и я в Киеве..знакомство с Владимиром Владимировичем Дудкой и его командой- Марина,Юля,Олеся,Вячеслав,сегодня важный день для всех редких,быть или не быть! Утвердят или нет! Закон об орфанных ( редких) заболеваниях,который даст шанс на жизнь,на улутшение качества жизни редких детей и взрослых и их семей! Мы в Верховной Раде,я первый раз)) Волнение,переживание,Владимир Владимирович несколько раз выходил к нам из зала заседания -рассказывал,обьяснял,подбадривал нас ,а мы его. Искренний человек, мало таких,но на одного больше появилось в моей жизни! Как же он переживал за своё детище- это было видно не вооруженным взглядом. Все мы понимает,как это важно и нужно,а в Украине не лутшие времена настали(( Я молилась, уверенна ,что не одна. Мы сидели в кулуарах и держали кулачки. И о чудо! После обеда достаточно депутатов и наш закон выносят на голосование-"за" 260 !!!!!! голосов. Воздержанного и против не одного голоса! Вот это да,я несколько раз переспрашивала у Марины Мазурак,не могла поверить,что никто не стал перечить!!! Депутаты спасибо вам всем!!!! Закону быть!!!!!! И я была там-легендарное событие! ОРФАНРЕВОЛЮЦИЯ!!!! Как же здорово осознавать,что у нас есть союзники,искренние люди,которых судьба не столкнула в прямую с орфанными заболеваниями,и слава Богу! Но они хотят помогать!!!! Они протянули нам свои руки на встречу,а не прошли мимо! У нас у всех на глазах были слёзы,слёзы радости!!! Невозможное возможно! Дудка уже после ,немножко поделился своими планами на будущее .Я уверена,что это только первая победа и следующие не за горами с такой -то командой!!! Владимир Владимирович от МПС родителей -спасибо вам огромное,вашей команде,всем депутатам,кто поддержал,всем,всем,всем,кто принимал в этом участие!!!! Вы работайте со своей стороны ,а мы со своей готовы и будем вам помогать!!! Крепкого здоровья вам, сил,терпения,вдохновения !!!! Мы с Вами!

http://www.odnoklassniki.ru/groupmpsinukraine/topic/62530848096487