Украина и синдром Хантера

[Снежана]

Последний сюжет, который вышел по ТВ- на прошлой неделе о наших детках, называется " Приговор Хантера" посмотрите пожалуйста . Конечно показали не все, но самое главное, что поднялась проблема МПС в Украине, особенно вот за последний год очень сильно.

Если Вы живете в Украине и воспитываете детей больных МПС, звоните людмиле, маме Олежки тел: +380973014171
Людмила  с Олежиком ездили в Киев( 14 часов) ехать, на сьемки в студию, в поддержку  деток с МПС. Мы очень надеемся, что что-то сдвинется уже наконец с мертвой точки.
Сюжет тут:

http://www.prozhittya.com.ua/show/2012-09-26-prigovor-hantera/#.PSL2e1Bm21t

[Оксанка]

Да, я смотрела этот сюжет у Оксаны на фейсбуке...
Очень надеюсь, что наконец сдвинется с мертвой точки и у них вопрос.  Там мамы оставили под сюжетом комментарии.

[Снежана]

У нас получилось, значит это возможно! Господи! Пусть у них получится!

[Асия]

 Этот ролик я тоже просмотрела на фейсбуке у Оксаны. Очень нужная ,полезная и востребованная для всех нас передача. И конечно же все у них получится, ведь Ваш, Снежана, российский опыт служит для всех нас, семей МПС-очек из стран СНГ-Главным Образцом для подражания! Спасибо, Снежана, за все то что Вы делаете для всех нас!

[Снежана]

МАМОЧКИ из Украины попросили выложить ссылочку на нашем форуме ))

[Таня Усольцева]

29 июля наконец-то подали документы на регистрацию препарата "Элапраза" в Украине :) Надеюсь, совсем скоро детишки получат лечение! :)

[Оксанка]

Как у них с регистрацией? Движется?

[Таня Усольцева]

Пока тишина. Ждём новостей!

[Оксанка]

А на днях Оксана Дронь написала, что препарат в Украине зарегистрирован!

[Снежана]

18-21 ноября в Харькове будет проходить международная конференция по редким болезням. Я очень рада, что наши любимые врачи будут выступать там и делиться своим колоссальным опытом с украинскими специалистами, которым только предстоит узнать и научиться делать то, что наши врачи изо дня в день делают 5 (ПЯТЬ!!!) лет.

Спасать пациентов - приятно и радостно!

Счастьем надо делиться!

Мы редкие, но сильные ВМЕСТЕ!

[Натали]

Новости из группы Фиолетовое счастье

I Национальный Конгресс в Украине проходит сейчас: 19-22 ноября 2013 года в Харькове.

Мне необыкновенно приятно, что наши врачи, оставив свои важные дела приехали и рассказали ближайшим соседям все тонкости и хитрости ведения пациентов с мукополисахаридозами. Обо всем по порядку. Украина сейчас находится на пороге важнейшего события. Все существующие в мире препараты ФЗт для лечения мукополисахаридозов зарегистрированы в стране, регистры пациентов сформированы, в Раде (по нашему в Думе) на рассмотрении находится «ДЕРЖАВНА ЦIЛЬОВА ПРОГРАМА ( дальше перейду на русский, уж простите )»Оргнизации помощи больным редкими заболеваниями в Украине на 2012-2017 годы. Программа разработана в январе 2007 года Кабинетом министров Украины. Вы же знаете, что быстро сказка сказывается, не быстро дело делается...

Конгресс подготовлен и проходит под руководством главного генетика Украины - Гречаниной Елены Яковлевны, в Харьковском медицинском университете. Все украинские специалисты в области редких болезней, студенты старших курсов, самые активные родители, которые бок о бок с главой пациентской организации МПС Татьяной Кулеша все эти долгие годы шел к началу лечения МПС в Украине собрались в Харькове.

Лидеры МПсорганизации пациентов Украины
Долгие и тяжелые 6 лет. Кто-то сошел с дистанции, у кого-то поменялись приоритеты и жизненные цели, другие, только получив диагноз присоединились к команде маленьких и хрупких женщин, защищающих самое дорогое в жизни - своих детей. У кого-то дети не дожили до этого светлого дня. Оксана Дронь не бросила своих и даже не ради своего сына, а в честь памяти о нем, добивалась лечения для тех, кому эно нужно сейчас. Важно, что врачи и мамы, представители министерства и производители лекарства понимают важность и значимость таких мам, таких организаций. Важно, что они все в одной лодке. Только это может привести к комплексному решению. Украина выделила деньги из федерального бюджета на закупку лекарств, для всех пациентов с МПС. Не зависимо от региона проживания ВСЕ получают равный доступ к лечению и до конца 17 года это будет так. Дальше появится новый финансовый план и лечение не прервется. Главное, что Украина гарантирует своим гражданам спасение от такой страшной беды, как мукополисахаридоз.

Приятно, что организаторы конференции с радостью приняли наше предложение не тратить силы, время и средства для подбора, перевод, адаптации на понятный язык иностранных брошюрок. Мы поделились, а Украина с благодарностью приняла все наши брошюрки по МПС. Для каждого зарегистрированного участника конференции были приготовлены книжечки по всем типам МПС, физиотерапии, анестезии, и книжка о мотивации лечения, которую рисовала для Нас Маша Стешина. Нам кажется важным уметь делиться радостью, знаниями и тем, что ты уже одолел.
Мы считаем, что равный доступ к лечению может обеспечить только федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний и будем добиваться. Важно, что маленькая Украина, в которой нет своего газа и состояние экономики близко к нам, в начале 90-х, но здоровье граждан важнее газа. Это вызывает уважение. По отношению к больным и старикам можно судить о стране - Украина для меня становится эталоном цивилизации на постсоветском пространстве.

Когда Врачи и депутаты, ученые и производители лекарств, государственные деятели и пациентские организации готовы работать вместе для спасения жизней, обязательно все получается.

Кристин Лампе. На всех важных конференциях в мире по МПС всегда выступает Кристин. Она необыкновенная. Это факт, а не комплимент. В этот раз Кристин рассказала о том, что в Германии 117 центров мукополисахаридоза. Вы вдумайтесь! 117. Это не опечатка. Их - сто семнадцать. Часть из них частные. Большое внимание в своем докладе Кристин уделила обследованиям и поддерживающей терапии.


От России выступали представители двух клиник. НЦЗД и РДКБ. Почему? Потому, что мне было важно заразить Украинских врачей любовью к пациентам, которая присуща именно этим специалистам. О работе ЛОР врачей с МПС-пациентами рассказала Доктор РДКБ Пивнева Наталья Дмитриевна. Ее доклад был воспринят Кристин и другими участниками и слушателями с огромным интересом.

Подклетнова Татьяна Владимировна прочла два доклада о неврологических проявлениях у пациентов с МПС при 1,2 и 6 типах МПС и об особенностях введения препаратов Альдуразим, Элапраза и Наглазим. Мне было очень приятно, что в одном только НЦЗД опыт наблюдения пациентов с МПС 76 человек. Это на 20 с лишним человек больше, чем опыт наблюдения в Германии. Я гордилась. Понятно, что НЦЗД ведет большую часть пациентов с мукополисахаридозами в стране, но есть еще НИИ ПиДХ на Талдомской и РДКБ на Лениском проспекте, где так же наблюдаются МПС-пациенты и не менее 20 в каждой клинике!


Конечно, нашим врачам есть чем делиться! Даже в Университетской клинике в Майнце не оказывается такой объем медпомощи МПС-пациентам как в одном НЦЗД. В Германии одни клиники занимаются ведением и наблюдение, другие хирургическим пособием МПС-пациентам, а нам повезло - у нас уже много ЛОР, хирургических, ортопедических, кардиологических, неврологических и других вопросов реально решить в одной клинике. Это очень важно. Украинские специалисты и даже Кристин Лавери отметили, что список специалистов, доступных МПс-пациентам в НЦЗД больше, чем в Майнце. Я думаю, что это достойный повод для гордости.
Приятно, что нашего доктора - Вашакмадзе НАТО Джумберовну пригласили в президиум симпозиума, а не только с докладами о Масках мукополисахаридоза и кардиологических проявлений при МПС. Это гордость за страну, за клинику, врачей. За пациентов и их родителей. Давно не гордилась. Приятно. Конечно , здорово, когда все личики детей на презентации родные и знакомые. Радостно, когда у врача горят глаза. Это значит - будем жить!

Украинские специалисты с нежностью и гордостью поведали о своем опыте ведения пациентов с мукополисахаридозами. О том, как горько быть врачом, когда лечение в мире есть и недоступно в стране, о своей благодарности проихводителям лекарств, которые подарили жизнь нескольким пациентам, пожертвовав лекарства до момента начала закупок. О роли личности в истории становлоения лечения МПС-пациентов в Украине. Елена Яковлевна Гечанина вругила благодарственное письмо одной из самых активных мамочек - Оксане дронь. Маме погибшего Кирюшке. Мы рады, что большая часть президента МПС-ассоциации в Украине Татьяны Кулеша была посвящена Оксане и Кириллу. Частичку нашей любви и благодарности мы постарались вложить в корзину с цветами, которую в знак благодарности за МПС-пациентов вУкраине преподнесли Оксане.
Наш рассказ о Первом Национальном Конгрессе по редким болезням в Украине был бы неполным, если бы мы не затронули фотовыставку. Рассказывать о фотовыставке дело не благодарное, поэтому мы лучше покажем, как это было.

Хорошо, что в Украине есть врачи и пациентская организация, важно, что они вместе и лекарство будет у всех. Мы в очередной раз убедились, что редким тяжело и сложно. И снова убедились в том, что редкие, сильны только ВМЕСТЕ!
Жизнь загадывает загадки и ставит задачи, нам приходится их разгадывать и решать.
Другого пути нет. Надо взяться за руки, верить и идти вперед.

Тогда любые препятствия можно преодолеть.

Если нужна помощь, об этом нужно говорить и озвучивать проблему, иначе о ней никто не узнает и решить ее будет невозможно. Когда жизнь ставит нам преграды, это означает только одно: вместе мы осилим и их.

Огромное спасибо организаторам Конгресса!
Здоровья Вам и Вашим близким!

[Натали]

фотоальбом с Конгресса

http://vk.com/album-50577336_182487539

[Асия]

   Натали огромное спасибо Вам за возможность почитать отчет о днях пребывания российской делегации во главе с нашей Снежаной на 1 Национальном Конгрессе в Украине по редким заболеваниям !!!Отдельное спасибо Снежане за подробнейший рассказ об этом Конгрессе и суперский фотоальбом !!! Читала  рассказ , рассматривала фотографии и гордилась Вами ,Снежана, российскими врачами за то ,что Вы поделились с украинскими врачами, мамочками МПС-очек частицей своей душевной теплоты, любви и ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!! Рада за наших активисток-украинских мамочек-Оксану и Олю !!! От всей души поздравляю Вас с ПОБЕДОЙ !!! Низкий поклон Оксане Дронь, потерявшей своего сыночка Кирюшу по вине этого коварного МПС, но не опустившей руки... В честь памяти о своем сыне ,она возглавила борьбу Всех украинских мамочек за спасение жизни их деток, за регистрацию спасительного лекарства на территории Украины ! Оксана! Поздравляю Вас с получением Благодарственного письма !!! Спасибо за ПОБЕДУ !!!Дорогая наша Снежана-Добрая ФИОЛЕТОВАЯ ФЕЯ из Москвы , спасибо за все то ,что ВЫ делаете для Всех нас !!! Низкий поклон Вам от Всех нас ,родителей МПС-очек !!! МЫ ВМЕСТЕ-РАДИ ЖИЗНИ !!!

[Оксанка]

Спасибо за рассказ, Снежана! Спасибо за повод для гордости и радости! Спасибо тебе, что ты есть и что ты помогаешь не только российским детям, но и деткам других стран! И врачам нашим спасибо огромное за их труд, внимание, заботу о наших детях!
Я горжусь Вами!

[Натали]

Новости из Украины. Пишет Оксана Дронь:

Один из счастливых дней в моей жизни! 15 апреля и я в Киеве..знакомство с Владимиром Владимировичем Дудкой и его командой- Марина,Юля,Олеся,Вячеслав,сегодня важный день для всех редких,быть или не быть! Утвердят или нет! Закон об орфанных ( редких) заболеваниях,который даст шанс на жизнь,на улутшение качества жизни редких детей и взрослых и их семей! Мы в Верховной Раде,я первый раз)) Волнение,переживание,Владимир Владимирович несколько раз выходил к нам из зала заседания -рассказывал,обьяснял,подбадривал нас ,а мы его. Искренний человек, мало таких,но на одного больше появилось в моей жизни! Как же он переживал за своё детище- это было видно не вооруженным взглядом. Все мы понимает,как это важно и нужно,а в Украине не лутшие времена настали(( Я молилась, уверенна ,что не одна. Мы сидели в кулуарах и держали кулачки. И о чудо! После обеда достаточно депутатов и наш закон выносят на голосование-"за" 260 !!!!!! голосов. Воздержанного и против не одного голоса! Вот это да,я несколько раз переспрашивала у Марины Мазурак,не могла поверить,что никто не стал перечить!!! Депутаты спасибо вам всем!!!! Закону быть!!!!!! И я была там-легендарное событие! ОРФАНРЕВОЛЮЦИЯ!!!! Как же здорово осознавать,что у нас есть союзники,искренние люди,которых судьба не столкнула в прямую с орфанными заболеваниями,и слава Богу! Но они хотят помогать!!!! Они протянули нам свои руки на встречу,а не прошли мимо! У нас у всех на глазах были слёзы,слёзы радости!!! Невозможное возможно! Дудка уже после ,немножко поделился своими планами на будущее .Я уверена,что это только первая победа и следующие не за горами с такой -то командой!!! Владимир Владимирович от МПС родителей -спасибо вам огромное,вашей команде,всем депутатам,кто поддержал,всем,всем,всем,кто принимал в этом участие!!!! Вы работайте со своей стороны ,а мы со своей готовы и будем вам помогать!!! Крепкого здоровья вам, сил,терпения,вдохновения !!!! Мы с Вами!

http://www.odnoklassniki.ru/groupmpsinukraine/topic/62530848096487