28 февраля 2021, 12:17:12

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Новости от СПИПОРЗ

Автор Натали, 24 июля 2014, 10:36:55

« предыдущая - следующая »

Натали

 Минздрав поддержал предложение о централизованной закупке орфанных препаратов
28 декабря 2014

http://spiporz.ru/posts/1272437

Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила на онлайн пресс-конференции, что Минздрав поддерживает предложение перевести закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень, пишет Vademecum.

«Мы горячо поддерживаем идею о переводе закупок этих препаратов на федеральный уровень», -- заявила Скворцова.

С инициативой централизованной закупки этих препаратов выступили Общероссийский народный фронт, Общественная палата и ряд политических партий.

Скорцова уточнила, что вопрос о переводе закупки орфанных лекарственных средств с регионального уровня на федеральный не решен в 2014 году, однако он не снят с рассмотрения. «Мы надеемся, что при бюджетном пересмотре орфанные препараты смогут войти в перечень федерации», -- подчеркнула она.

22 декабря президент Владимир Путин подписал закон «О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств"», который вступит в силу в 1 июле 2015 года. В этом документе впервые введено понятие орфанных лекарственных препаратов.

«Орфанные лекарственные препараты», -- лекарственные препараты, предназначенные исключительно для диагностики или патогенетического лечения (лечения, направленного на механизм развития болезни) редких (орфанных) заболеваний», -- говорится в законе.

Сейчас в России действует программа «Семь нозологий», которая позволяет бесплатно получать лекарства и медицинскую помощь больным с семью наиболее социально значимыми редкими заболеваниями. При этом видов орфанных заболеваний, по разным данным, насчитывается от 5,5 до 7 тысяч. Ведение понятия орфанных препаратов может дать инструменты для законодательного урегулирования вопросов медицинской помощи.



Натали

В фокусе внимания - редкие болезни!

http://spiporz.ru/posts/1356545

Открытое заседание общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

По инициативе общественных организаций по редким заболеваниям 25 февраля 2015 года пройдет Открытое заседание общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, посвященное Международному Дню редких заболеваний.

Общественные организации, пациенты, врачи - эксперты, представители органов государственной власти в рамках заседания планируют обсудить пути решения проблем, стоящих перед пациентами с редкими заболеваниями. Основными задачей мероприятия является формирование единой программы, направленной на улучшение доступности оказания качественной медицинской помощи для людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

В рамках заседания состоится брифинг в формате телемоста, на котором представители Министерства здравоохранения РФ, ведомств системы здравоохранения субъектов Российской Федерации ответят на актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ.

Видео трансляция заседания будет доступна на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.

Натали

 В Москве открылся медицинский центр редких заболеваний
16 марта 2015

http://spiporz.ru/posts/1393613

ТАСС сообщают, что орфанные (редкие) заболевания теперь будут лечить врачи медицинского детского центра, открывшегося в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Центр открыт в Морозовской больнице.

В данном центре дети с так называемыми орфанными или «сиротскими» заболеваниями круглосуточно получат консультацию специалистов, провести необходимую диагностику и терапию.

«Раньше дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра сделает оптимальным ведение реигстра таких больных и улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», -- говорит главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Орфанные заболевания представляют с собой группу редких патологии. На сегодняшний день описано более 7000 разновидностей данных заболеваний. Примерно половина данных болезней обусловлена генетической природой. В Москве проживают около 700 детей с орфанными заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка с такими заболеваниями обходится государству от 1 до 30 миллионов рублей в год.

Большинство редких заболеваний имеют хроническую природу. Они существенно ухудшают качество жизни детей и могут стать причиной смерти. Для большинства таких заболеваний не существует специализированной терапии. Основа лечения данных пациентов - улучшение качества и увеличение продолжительности жизни больных.

"Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями", - рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.

23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон "О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств", где впервые введены такие понятия, как "орфанные лекарственные препараты". Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.

Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.

Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. "На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием", - добавила Петряйкина.



Асия

 Какая прекрасная новость!!! Очень рада за наших редких пациентов Москвы и московской области с открытием такого замечательного центра -скоропомощного, многопрофильного ,круглосуточного стационара , в котором все пациенты могут пройти диагностику, профессиональную консультацию и необходимую терапию !!! Просто здорово!!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!