Конгресс пациентов 2013 "Жизнь с мукополисахаридозом в России"

[Снежана]

Очень рады, что Иришке понравилось! Спасибо, что были с нами!

Нам всем очень понравилась и Иришка - взрослая, умненькая, красивая! И Иришкина ПЕСНЯ!

СПАСИБО!

ВЫ ТАКИЕ МОЛОДЦЫ!

[Анастасия Дерендяева]

Наконец то я добралась до компьютера)))).Очень много впечатлений, которыми  сразу по приезду хочется поделиться со своими близкими!!!Во -первых хочется поблагодарить организаторов конгресса!Спасибо Вам большое,что вы всех нас вместе собрали! Отдельное и огромное спасибо Снежане!!! Спасибо докторам и мамочкам за консультации и советы!
Наш папа Костя знал о нашей болезни самый минимум. Только то что рассказывала ему я. Теперь же наш папа самый просвещённый!!! Для меня же конгресс-это не только много полезной информации, это глоток воздуха, который зарядил меня позитивной энергией!!! Вот уже завтра поедем в Пермь на капельницу. И я пойду всем раздавать наши УМНЫЕ книжки! Наши любимые дедушка и бабушка уже прихватили парочку почитать))). 

[Асия]

                                                   Cчастье жизни длиною в два дня !!!

    Здравствуйте дорогие форумчане ! Хочу поделиться со всеми Вами своими впечатлениями от моего участия на конгрессе пациентов 2013 "Жизнь с мукополисахаридозом в России ".Каждый из нас по своему понимает ,что такое счастье! А для меня мое участие ,уже в третий раз на конгрессе на тему "Жизнь с мукополисахаридозом''-это было настоящим счастьем в моей жизни,длиною в два дня ! Спасибо огромное нашей дорогой Снежане за приглашение меня на этот замечательный конгресс ! Так сложилась моя судьба,что почти 25 лет своей жизни я прожила бок о бок рядом с этим редчайшим , коварным заболеванием -Мукополисахаридозом! Уже исполнилось 3 года,как не стало моего сына Ерлана, так как эта коварная болезнь забрала его у нас. Мой сын родился в 1984 году в немецкой фрауклинике, где мой муж проходил воинскую службу на должности офицера Советской Армии! Казалось бы сын родился заграницей , где медицина самая современная, но тогда даже там никто не уделял должного внимания таким заболеваниям ,как Мукополисахаридоз и не было еще изобретено спасительное лекарство от него. Те 80-е годы -это было время  полнейшей вакуумной изоляции информации об этом заболевании и ни один ученый не мог изобрести лекарства для спасения.  Все больные были обречены ,и у каждого больного был свой срок. Помню , в 1988 году,когда в Москве, в Институте генетики ,Ерлану впервые поставили диагноз -МПС-2(Синдром Хантера), врачи сказали ,что мой сын навряд ли доживет до 16 лет,но  он дожил почти до 25-ти лет без единого лекарства от его болезни .Казалось бы уже нет сына, и я должна навсегда забыть это заболевание , вырвать из памяти все что связано с ним ... Но я оказывается не могу, все забыть и стереть из памяти это ненавистное слово Мукополисахаридоз и все дорогое ,что было связано с ним! А Вы,дорогие мои российские друзья, помогаете мне в этом ! Спасибо Всем Вам за участие и поддержку меня в самый трудный момент моей жизни . общение с Вами дает мне силы жить дальше.Хочу сказать отдельное спасибо нашей Снежане за тот праздник , который она подарила всем нам и нашим деткам на этом конгрессе! Это был праздник души ,радости ,счастья,добрых улыбок и веселья и праздничных подарков! Снежана наша-уникальная личность, такой как она больше нет. Несмотря на то ,что у нее самой такой тяжелый ребенок-она всегда с нами ,рядом и всегда там, где нужна ее помощь. С именем Снежаны в корне изменилась вся  жизнь с Мукополисаридозом для многих пациентов!        Снежана своим упорным трудом все же добилась регистрации  спасительного лекарства  от этой болезни ,так и начала лечения этой болезни во многих регионах России! И с каждым разом все больше семей в России испытывают счастье от долгожданного лечения своих деток!  Да ,эти два дня стали для меня самыми счастливыми ,запоминающими днями в моей жизни ! И то воплощение счастья нужности тебя многим семьям МПС твоими  советами по воспитанию редкого ребенка -переполняли меня в эти два дня! Я испытывала счастье от того, что я вновь встретилась со своими близкими, очень добрыми друзьями , с которыми меня связывала одна проблема-как достойно прожить жизнь с Мукополисахаридозом !Наша Снежана очень постаралась,чтобы эти два дня остались у нас всех самыми запоминающими днями нашей жизни! Сколько слез радости, счастья испытали многие семьи МПC,которые получили из рук Снежаны подарки -жизненно необходимую аппаратуру для своих деток! А какой веселый праздник был устроен для наших деток-они пели ,танцевали с клоунами,веселились и были счастливы как никогда,так как они собрались все в одну большую семью МПС из разных уголков России и как говорит Юля Расько ,они может быть даже впервые в жизни почувствовали себя обычными детьми! Я думаю -это самое настоящее счастье ! Спасибо Всем-Всем ,кто каким-то образом помог Снежане провести это мероприятие! Снежану нам Всем надо очень беречь,так как ее очень кропотливая работа ради жизни всех наших деток ,забирают у нее много сил и здоровья! И поэтому нам Всем надо обязательно помогать ей в этом !Давайте друг другу дарить счастье от общения  друг с другом,будем внимательны к себе и к окружающим и не забывать говорить волшебное слово-СПАСИБО !  Спасибо за счастье- длиною в два дня !!! ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА !!!                                                                                                                                                                                                                                                    

[альфия]

Здравствуйте,Всем!!!Мы тоже долетели хорошо!Всех нас встретили! А я самая счастливая меня встречал мой дорогой,ЛЮБИМЫЙ внук Даниска несмотря на позднее времяДаже не верится, что я по участвавала на конгрессе!это первое моё такое выступлениена на такую большую аудиторию,всё понравилось,всё было вкусно и уютно! большое прибольшое спасибо Снежане! у меня не укладывается в голове так всё организовать до мелочей.это я к тому что у меня большая семья и знаю как это трудоёмко  сколько требуется сил и терпения.Бдагодаря конгрессу  со многими встретились на яву, получила много информациии просто пообщались!Главное увидиласьи поговорила с Асиёй,и ещё главная награда для меня, то что меня наградили подарком "лучщая бабушка"!!! Данису показываю,хвастаюсь подарком и как раз пришла учительница и тоже вручила ему граммоту за участие в конкурсе.Побывав на конгрессе прибавило вдохновения и уверенности,будем надеяться и ждать нашего лекарства!!!

[Натали]

Всем привет! Хочу сказать слова благодарности нашей любимой, дорогой Снежане!
Снежаночка, спасибо за конгресс - за организацию, проведение, за возможность общения!!!
Отдельное большое спасибо всем врачам, которые принимали участие, за их доклады, за массу нужной, важной и полезной информации!!!
Спасибо всем волонтерам, которые очень внимательно и трепетно организовывали досуг детей, прибывших на конгресс с родителями!
Спасибо клоуну за радость и возможность улыбаться, глядя как он и его собачка играет с детьми!
Спасибо представителям благотворительной организации, которая провела благотворительную ярмарку!
Большое спасибо фотографу, которая сделала просто суперские фото и мы могли полюбоваться на "Редкое счастье", на наших любимых деточек!
Огромное спасибо всем участникам! Я так рада была увидеть старых, добрых и таких родных друзей, познакомиться с новыми!
Если вдруг кого-то не упомянула, всем СПАСИБО!!!

     

[Натали]

Снежаночка, это тебе, дорогая! Спасибо за все!!!


http://www.youtube.com/watch?v=G1_HKfGWAXQ&feature=youtu.be

автор ролика не я))) но очень любящий Снежану человек!

[Оксана(Петя МПС2)]

Всем привет. Хочу поделиться своими впечатлениями о  конгрессе. Так быстро пролетели эти два дня. Во-первых, мы узнали  много новой информации о мукополисахаридозе, пообщались с такими же родителями, как и мы, послушали много историй о жизни семей с больными детишками.  Ведь все наши истории схожи, все мы пережили похожие чувства, узнав, что наши дети больны.  Во-вторых, доклады докторов  были очень интересны, познавательны  откуда мы почерпнули информацию, о которой и не знали.   А какой  доклад был у врачей психологов, это просто не передать словами! Волшебство настоящее! Настолько трогательным он был, что я не могла сдерживать слезы (и не только я)))).
Наш  Петя просто в восторге от поездки!!! Он очень сдружился с Амином. И даже когда нам уже надо было уезжать, он сказал что никуда не поедет, а остается здесь. Самый главный клоун с собачкой загримировал Петю под клоуна, так он не умываясь и поехал на вокзал. Все обращали на него внимание, улыбались, подмигивали, показывали жестами, что он классно выглядит.
  Так трогательно было (ну просто до слез), когда мы отъезжали от отеля  и уже сидели в шаттле, в окне отеля появились ребята клоуны  и детишки, игравшие в это время с ними,  и стали  прощаться с Петей, махать руками, подпрыгивать. И Петя и мы  в ответ тоже махали руками. И так продолжалось пока мы не скрылись за КПП отеля. Столько тепла, доброты!!! А когда мы сели в поезд, Петя все время меня спрашивал, ну когда  мы еще поедем в Москву, мам, ну скажи тете Снежане, чтобы еще нас позвала))). Лег спать в поезде и говорит, вот я сейчас засну, и мне приснится  отель и мой друг Амин. А когда проснулся сел писать свой отзыв о поездке. Причем сам и никто его не заставлял.
Очень понравилась фотовыставка! Просто звездочки! А какие картины и портреты! Чудеса, я была очень удивлена, что их написала такая хрупкая девушка. Вот это талант!
Какие красивые вещи сделанные своими руками я привезла с конгресса, огромное спасибо всем мастерам и мастерицам! Спасибо за «революционную» литературу, буду просвещать наших докторов!
Огромное спасибо, нашей дорогой Снежане, волонтерам, волшебным клоунам, всем докторам, фотографам, в общем всем тем, кто участвовал  в организации этого прекрасного конгресса!!! Всем низкий поклон, крепкого здоровья и  сил!!!

[Хвосточка]

http://hvostochka.livejournal.com/245823.html
В эти выходные, 2 и 3 марта, в Москве состоялся Второй Общероссийский Конгресс по мукополисахаридозу "Жизнь с МПС в России".
Челябинская область попыталась весьма активно включиться в подготовительную работу, и очень сложно было только одно: дождаться, когда же наконец придёт вечер 1 марта, и я полечу в Москву)) Пока ожидали, придумали (вернее, доработали) логотип конгресса, создали новенький баннер для подобных мероприятий "Хантер-синдрома", я смонтировала небольшой клип из фотографий с "редкой фотосессии", ну и конечно, небольшое слайд-шоу про наш метеорит, так как предполагала, что могут быть вопросы)))

http://youtu.be/j3uIubRty6E - это ссылка на наше видео

Кроме этого, я сагитировала ехать на конгресс наших Первухиных.

Когда я прилетела в Москву и нашла гостиницу, расположилась в номере, я спустилась вниз чтобы попить чай и ознакомилась с фотовыставкой, которую подготовили специально к конгрессу. Замечательные фотографии деток и взрослых, которые смогли попасть на московскую "редкую фотосессию". Очень жизнеутверждающий проект.

Первый день конгресса был насыщен полезной информацией от врачей и психологов. Доклады ортопеда, генетика, психологов, выступления родителей с рассказами о своих детях. Первой, с кем я познакомилась, была Олеся Мышенкова, мама Вадима из Якутии (МПС 4), замечательная адекватная и активная молодая мамочка, уверенная в том, что всё будет хорошо. Вот они, те люди, что формируют нашу ноосферу :) Чем больше таких уверенных мамочек, тем больше вероятности, что дети будут жить и получать лечение.

Было очень приятно видеть всех мамочек и деток, с которыми заочно знакома по фотографиям и форуму www.mps-russia.org. Дети во время конгресса были заняты с аниматорами. Единственное, что доставляло мне дискомфорт - это огромная ростовая кукла львёнка (многие уже знают, как я отношусь к ростовым куклам), но она была яркая, и я просто могла, завидев львёнка издали, спрятаться или удалиться.

Было приятно познакомиться с директором компании Фармимэкс - поставщиком нашего Наглазима. Это же замечательно: услышать, что директор компании обещает следить за своевременностью закупки Наглазима для Челябинской области :)

Вечером после первого дня конгресса мы не удержались и поехали с мужем на Красную площадь (муж прилетел на конгресс утром вместе с Первухиными).

Во второй день было моё выступление. К сожалению, я не имела возможности подготовиться как следует, поэтому предполагаю, что была несколько скучна в своём рассказе. В общем, второй блин выступлений на конференциях у меня тоже получился комом)))

После меня выступала Асия Ибраева, автор книги о Ерлане. После выступления Асии плакал весь зал. Трогательно и жизнеутверждающе, несмотря ни на что. Асия, спасибо вам, такие рассказчики и такие рассказы просто необходимы в рамках подобных мероприятий, но крайне мало находится людей, готовых об этом говорить с достоинством и спокойствием.

Второй день конгресса получился чем-то вроде обучения для родителей: как жить с этой особенностью ребёнка, как не сдаваться и как всегда идти вперёд. Родилось несколько идей на будущее и сразу нашлось много активистов. Я очень надеюсь, что все без исключения мамочки получили заряд бодрости, оптимизма и сплочения коллектива. Жаль, что приходилось слышать истории о том, как родители не верят в спасение детей, не хотят ничего делать, закрываются в раковинах своего горя и сопротивляются поддержке. Что бы ни происходило, нельзя замыкаться в своих трудностях. Это фраза расхожая, но именно за эти выходные я увидела наглядно, как она действует. Дети - это наша общая ответственность. Возможно, поэтому в Челябинской области такая запутанная тема с родственными связями помогающих и тех, кому нужна помощь. Я прям чувствую, как мне иногда стреляют в спину пронзительные мысли: да ты подмазаться хочешь, такая-сякая, вот и занимаешься Наглазимом. Поверьте, подмазаться можно гораздо более простыми способами, нежели суд с Министерством Здравоохранения, это во-первых, во-вторых, мне в связи с моими человеческими качествами и особенностями характера это вообще не надо. Просто мы несём ответственность за тех, кто не может защитить себя сам. Родители, которые не хотят использовать все шансы для спасения своих детей - такие же моральные преступники, как и просто те, кто знает о беде и ничем не помогает.
Очень понравилось знакомство с Настей Дерендяевой и её мужем, которые готовы активно включаться в социальную работу МБОО Хантер-синдром.

Снежана Александровна носилась по этажу как савраска и успевала не просто отвечать всем, а ещё и отвечать с юмором :) Снежана, берегите себя и своё здоровье! В такие моменты, когда я об этом думаю, мне даже стыдно становится, что я не могу помочь вам в достаточной степени, так как совершенно безграмотна юридически :( Я могу тут всё что угодно делать в области, но только предварительно мне надо обращаться к вам за консультацией, а это уже получится, что я вас дёргаю, а я не хочу лишний раз дёргать)

Большое спасибо Снежане Александровне Митиной и её мужу Евгению за организацию мероприятия такого уровня! Спасибо тем, кто помогал семье Митиных в этой организации. Спасибо ортопеду из ЦИТО Приорова за заочную консультацию Настасьи и за очную консультацию Лены и Юлечки. Татьяна Первухина с Леной и Юлей в день возвращения домой уже выполнили часть рекомендаций: прошли рентген, побывали у ортопедов и даже заглянули к генетику. Им точно пошла на пользу эта поездка :)

Спасибо всем родителям, которые были на конгрессе, за их живой интерес к такой вот большой-большой социальной стороне нашей жизни - детям. Рассказчикам за их рассказы, компании Фармимэкс и компании Биомарин - за то, что присутствовали на конгрессе и внушали уверенность в завтрашнем дне :)

Спасибо фонду "Подари жизнь" за возможность Первухиных поучаствовать в конгрессе! Ну и наконец, спасибо Рус-отелю, что приняли нас всех, разместили, накормили и проконсультировали, за какое время можно добраться до Красной площади)))))

Я очень надеюсь, что смогу и дальше присутствовать на таких конференциях, что смогу чем-то помогать Снежане в её невероятно масштабной деятельности.

Ну и в заключение могу сказать, что я очень надеялась рассказывать на конгрессе о первых инфузиях Насти, Лены и Юли, но рассказала только о том, что лекарство прибыло в Челябинскую область в день моего вылета из неё :)
Желаю всем, чтобы лечение не прерывалось, чтобы страна не забывала о своих гражданах и не жалела на них денег.

p.s.= клоун с собачкой мне рассказал, что собачка после первого дня конгресса, где она без остановки скакала много часов подряд, уснула в метро, потом дома спала где-то до двух часов ночи, а потом выспалась и потащила хозяина гулять. Вот это энергия! Вот у кого нужно учиться энергичности всем, кто был на конгрессе :) Звания самых энергичных участников заслуживают Снежана и собачка))

[Снежана]

Снежаночка, это тебе, дорогая! Спасибо за все!!!


http://www.youtube.com/watch?v=G1_HKfGWAXQ&feature=youtu.be

автор ролика не я))) но очень любящий Снежану человек!

И я очень-очень люблю этого человека!

[Натали]

Дорогие форумчане здесь ссылка на фотоотчет с конгресса...

http://vk.com/album-50577336_170470849

[Асия]

  Я так рада ,что у нас есть вот такой замечательный форум ! Вот забыла я вчера в своем рассказе кое-что отметить, а сегодня решила продолжить свой рассказ. Это же так здорово!!!  В своем небольшом выступлении 3 марта на конгрессе, я упустила очень важный момент -еще раз поблагодарить Снежану и Татьяну Дмитриеву за растиражирование моей книги о Ерлане "Преодоление" в размере 500 экземпляров. И также поблагодарить всех-всех мамочек за распространение этой книги как по многим регионам России,так и за ее пределами ! Ведь там ,на конгрессе  многие мамочки узнавали меня , именно по моей книге. И столько теплых слов я услышала как в свой адрес ,так и написанной книги ! Спасибо Вам Всем !!! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи за вот такую искреннюю поддержку,за память о Ерлане! Знаете ,нам очень приятно и мы гордимся Всеми Вами, зная что где-то далеко-далеко от твоего родного дома ,за тысячу-тысячу километров живут такие милые мамочки ,твои российские друзья,которые вот так чтут память о твоем сыне! Как на первом конгрессе,так и на этом конгрессе Снежана показала Всем фильм памяти о Ерлане. Не было ни одного человека в зале ,которого бы не затронул этот фильм. Но когда закончился фильм и Все встали-это тронуло меня до глубины души... Такой мощной поддержки и такого искреннего участия я никогда не ощущала у себя на родине и только у Вас в России - я все это ощутила ! Спасибо, что Вы Все есть у меня -вот такие добрые,чуткие, милые российские друзья !!! Как я говорила в своем выступлении, мне казалось ,что я прилетела как-будто на свою родную планету,где все говорят на очень понятном тебе языке,где у всех одни и те же проблемы и где тебе все рады встрече с тобой. Ты рада видеть родные ,близкие тебе лица и детки все похожи друг на друга ,как братья и сестры . И ты понимаешь ,что ты приехал в гости в свою большую семью МПС! Два дня погостить в своей родной семье МПС-это ли не счастье? Это настоящее счастье!!! Тематика конгресса была очень полезной и содержательной! С какими интересными докладами выступили врачи и все наши мамочки !Особенно мне запомнились доклады Оксаны,мамы Петеньки и Альфии,бабушки Даниски ! Какое серьезное обращение к Путину получилось у Пети и как он выразительно прочитал стихотворение! И Даниска -молодчина ! Хорошо прочитал стих ! Каждый раз убеждаешься какие все же наши детки творческие личности ! Вон ,как Иришка спела, а потом и Юляшка !!! Молодцы !!! Это было счастье-длиною в два дня ! Два незабываемых счастливых дня в моей жизни, наполненных любовью ,душевной теплотой и положительной энергией !!! Огромное спасибо нашей Снежане и всем организаторам этого замечательного конгресса ! Спасибо за возможность и счастье быть с Вами !!!

[Натали Буртаева]

Всем большой,большой привет! Хочу выразить огромную благодарность Снежане,за организацию и проведение конгресса,за возможность познакомиться и пообщаться с такими замечательными и открытыми людьми. Побывав на конгрессе я узнала очень много новой и полезной информации из доклада врачей. А какие трогательные презентации подготовили для нас мамочки и все таки наши детки самые,самые. Очень понравились фотовыставка и портреты,отдельное спасибо за просветительную литературу,которую я непременно предам нашим врачам.
Eще огромное спасибо Снежане за небулайзер!
                                                                   

[Татьяна Г.]

Добрый вечер, всем привет! Только добралась до компьютера. Два дня ушло на доставку литературы по всем врачам (еще поллиативную не охватила), оказалось маловато, хотя тащила три сумки. Один день был посвящен еще и капельнице по совместительству. Был "не наш день", сначала долго выписывали рецепт и получали препарат в аптеке (это ноу хау нашего минздрава), потом ждали инфузию, никак не могли попасть в вену Илюхе и Дане (мы капаемся в один день), а потом начал бастовать инфузомат: пищал каждые 15 минут (у нас один инфузомат в отделении и поэтому с одного аппарата капают двум детям). Все измучились и мы и мед.сестра. До писем руки еще не дошли, постараюсь в ближайшие дни. Хочу также выразить огромную благодарность Снежане и всем организаторам конгресса. Все очень понравилось! Спасибо огромное!

[Бабушкины мпс-2]

Тут столько всего хорошего написано...Присоединяюсь ко всеобщему мнению!Хочу сказать огромное спасибо Снежане и всем организаторам! Было очень здорово со всеми познакомится в живую,увидеть как нас много.Спасибо огромное за такой познавательный праздник и за очень нужные подарки!Вместе мы сила!!!!! ;D ;D ;D

[Катерина мама (Саши Рябова МПС-3Б)]

Здравствуйте дорогие форумчане! Хочу поблагодарить организаторов, благотворителей, фотографов за красивые фотографии, врачей специалистов этого замечательного конгресса, отдельные слова благодарности нашей дорогой Снежаночке, за возможность встретиться с таким количеством мам, пап, бабушек выслушать советы врачей и рассказы семей, друг от друга мы узнаем больше информации, без вас наша дорогая Снежана не было бы нас, каждый сидел бы и потихонечку горевал о своей беде не зная что делать дальше, а благодаря вам сейчас об этом знают и говорят все от нас простых людей до политиков и президента. Очень бы хотелось чаще встречаться, я провела замечательные 2 дня, у меня столько впечатлений и полезной информации, это для меня как толчек и заряд энергии, теперь я точно знаю что делать дальше идти вперёд и добиваться поставленной цели. Сегодня я сходила в больницу и раздала врачам психиатру, неврологу, педиатру и заведующей поликлинике брашурки и наш редкий журнал, все и врачи и медсестры были рады и сказали что обязательно прочитают, им очень интересно и вообще они любят читать и узнавать больше новой информации, особенно была рада наша новая молодой специалист невролог которая пришла к нам только 3-4 месяца как, улыбалась и поблагодарила я отдала ей про каждый тип мукополисахаридоза ведь весь наш путь и начинается именно с этого врача. Огромное спасибо за то что подарили нам с сыночком портативный отсасыватель, самим преобрести нам не под силу.  НАШЕЙ СНЕЖАНЕ!
Она всегда спешит на помощь,
Просить ее не нужно, звать.
Хоть днем придет, хоть ночью в полночь.
И долго не заставит ждать.
И каждый день, Тебе, Снежана,
Сказать спасибо мы хотим.
Ведь там, где ты- там много света.
Пусть будет свет твой негасим!!!