28 февраля 2021, 21:01:57

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Ромка

Автор Натали, 22 декабря 2013, 11:28:29

« предыдущая - следующая »

Натали

Москвичка Тамара Васильевна живет одна с племянником. У 17-летнего Ромы мукополисахаридоз. Он давно уже не ходит, не говорит, он разучился улыбаться. 24 часа в сутки тетя занимается племянником, забыв о больной спине. Стиснув зубы, справляется, но вот несчастье - старая коляска пришла почти в полную негодность.

http://www.miloserdie.ru/articles/snachala-on-stal-zabyvat-skazki

- Чтобы Рома улыбнулся, я должна все силы положить, - рассказывает Тамара Васильевна. - Надо чтобы он выспался (а ночью он почти не спит), чтобы у него ничего не болело (такое случается крайне редко). И если я подойду, поцелую может, и улыбнется.

Кроме нее, тети, Рома ни на кого не реагирует, никого не узнает. На лице застыла гримаса боли. И не поверить, что когда-то это был такой шалун-болтун, «все перевернет все ящики пооткрывает, язык отвалится с ним разговаривать». Еще в прошлом году мальчик мог самостоятельно сидеть, но после судорожных припадков стал лежачим больным. Такая это болезнь - мукополисахаридоз. Был ребенок как ребенок, а потом...

- Начал забывать сказки, - вспоминает Тамара Васильевна. - Потом стали появляться черты лица, свойственные этому заболеванию. Мы ж не знали тогда ничего, не понимали. Но когда, наконец, пошли врачу, он отправил нас к генетику, и тот поставил диагноз».

Роме тогда было четыре, но в шесть он даже пошел в школу. Деградация при том типе заболевания, что достался с генами ему, идет по всем фронтам, но какое-то время в запасе было. Да и лекарство уже придумали ученые. Вся семья, затаив дыхание, ждала, пока закончатся его клинические испытания - сначала в США, потом в России.

- Дождались, - вздыхает тетя, - когда Ромка уже ни ходить, ни говорить не мог. Он у нас дважды практически умирал, одежду ему покупали смертную. Обошлось.

Сейчас Роме делают капельницы с этим препаратом. Тетя надеется на лучшее, все силы кладет на этого мальчика - отстраненного, словно нездешнего, но такого родного, единственного. Больше нет у них обоих никого.

Отец Ромы умер 10 лет назад. «Не перенес диагноза сына, - рассказывает Тамара Васильевна. - Для него сразу весь свет померк, когда нам сказали. Очень он любил его. А однажды произнес страшные слова: "Хоть бы умереть раньше Ромки". Так и вышло. Хоронить своего ребенка - что может быть страшнее? Ведь при этой болезни не живут долго. То, что Роме сейчас 17 - это чудо. А у отца не выдержало сердце 10 лет назад».

Мать Ромы сразу уехала из семьи родителей мужа, оставив больного сына. Тетя оформила опекунство, взяла племянника с собой в Москву из Тульской области - лечить, ухаживать. «Это постоянный исполинский труд, - вздыхает, - контроль за ним нужен 24 часа в сутки».

У Тамары Васильевны давно и очень сильно болит спина. Она даже боится говорить об этом, голос понижает: деваться-то некуда! Ведь ворочать племянника, переносить с места на место приходится постоянно, а он растет, сейчас весит 35 кг.

- Ночью я с ним ношусь как с куклой, - рассказывает она,- как ни положишь, все ему больно, неудобно. Вот и таскаю с дивана на кровать, с кровати на кресло, обратно на диван. А утром проснешься: сполз на пол. Там у меня специальный матрасик подложен. Лежишь, чуть не плачешь, с силами собираешься. Начинается новый день. А на улице с коляски сползает, не успею обежать с другой стороны, он уже на асфальте. Надо поднимать, и я заранее уже чувствую эту резкую боль в спине.

Коляска эта - вообще отдельная проблема. Во-первых, Рома из нее давно вырос, ноги девать некуда. Во-вторых, разваливается она уже на ходу и складываться давно отказывается. Все винтики-шурупы повылетали от старости. Одно мучение с ней.

«Умные люди» говорят ей: «Брось, зачем это, все равно он ничего не понимает». Но Тамара Васильевна не сдается. Пусть все ушли, пусть отступает организм мальчика по всем фронтам, но не она. Она оставит свою позицию последней. Да и как ребенку без свежего воздуха?! Он же сказать ничего не может, а мучается. Вот и мучается сама.

Есть у Тамары Васильевны мечта. Зовется невозвышенно: «коляска "Кимба-2" для детей с ДЦП, размер 2». Удобная, легкая, послушная... Предвидя вопрос читателей, скажем, что в органах соцзащиты тетя, может, конечно, получить коляску - со скидкой, не бесплатно. Но она ни в какое сравнение не идет с «коляской мечты». Один из недостатков - высокая очень. А росточку-то у нашей героини - 150 см. Куда уж ей, пенсионерке с больной спиной, поднимать племянника на такую высоту...

Давайте попробуем сделать жизнь этой хрупкой женщины, которая и впрямь - самая настоящая героиня - чуточку легче. Если удастся купить коляску «Кимба-2», прогулки для них с Ромой превратятся из мучения в удовольствие. Стоит такая коляска 148 тыс. руб. Объявляем сбор средств.

Натали

На сайте написано, что просьба закрыта, я так понимаю деньги необходимые собраны. Спасибо всем кто откликнулся и помог!!!