10 декабря 2019, 07:20:22

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Щуков Олег ( дата рожд. 07.03.2010г.)

Автор Щукова Светлана (Олежка МПС 2), 07 ноября 2013, 09:30:29

« предыдущая - следующая »

Натали

Юля, вы молодцы!!! Держитесь!!! Ты правильно говоришь, что жизнь не стоит на месте, она движется и заставляет двигаться нас! Поздравляем вас с Иришкой с началом учебного года, учиться никогда не рано и не поздно! ВЫ умнички!!!

ПаВа

Здравствуйте, Светлана! Какая вы молодец!!! Все успеваете, и сыночком заниматься и на форум фото с сообщениями выкладывать! Сыночек у вас замечательный, красивый!
Меня зовут Нина, у нас в семье тоже сыночек с МПС 2. Мы живем тоже в Сибири. Светлана, можете ли вы подсказать как вы добились, того чтобы в стационар ложась не сдавать анализы? Мы капаемся с конца ноября 2016 г. и приходя в стационар сдаем мочу и кровь из пальца, по началу каждую неделю нас мучали, а теперь договорилсь хотя бы через неделю сдавать анализы, но обходя в тихаря заведующую, т.к. она против этого, ей надо, чтоб мы каждую неделю сдавали, видите ли для отчета страховым компаниям.
Сыночка жалко, зачем его так мучить? Ему и так тяжело 3 часа капаться! Подскажите, пожалуйста, куда вы обращались, может в страховую компанию надо идти?

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

Цитата: ПаВа от 09 июня 2017, 19:00:24
Здравствуйте, Светлана! Какая вы молодец!!! Все успеваете, и сыночком заниматься и на форум фото с сообщениями выкладывать! Сыночек у вас замечательный, красивый!
Меня зовут Нина, у нас в семье тоже сыночек с МПС 2. Мы живем тоже в Сибири. Светлана, можете ли вы подсказать как вы добились, того чтобы в стационар ложась не сдавать анализы? Мы капаемся с конца ноября 2016 г. и приходя в стационар сдаем мочу и кровь из пальца, по началу каждую неделю нас мучали, а теперь договорилсь хотя бы через неделю сдавать анализы, но обходя в тихаря заведующую, т.к. она против этого, ей надо, чтоб мы каждую неделю сдавали, видите ли для отчета страховым компаниям.
Сыночка жалко, зачем его так мучить? Ему и так тяжело 3 часа капаться! Подскажите, пожалуйста, куда вы обращались, может в страховую компанию надо идти?



Добрый день. Очень рада познакомиться!
Конкретно по вопросу: Мы живем в Томской области г. Северск. В каждом населенном пункте есть самый главный по медицинской части. Идете к нему и пишите обращение, для определения схемы лечения индивидуального подхода со всеми вытекающими вопросами по вашему ребенку. Пусть собирают врачебную комиссию и определяют схему. По поводу лечения двоякое мнение: первое это введение препарата должно производиться в процедурном кабинете в поликлинике, а второе это то что процедура длительная и требует контроля специалиста - это стационар! А стационару нужны направления и анализы. Ваш аргумент это ОРФАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, практики лечения нет, поэтому Вы можете подстраивать ситуацию под себя. А заведущие стационаров это сотрудник исполняющий не более! Только так я сейчас капаю Олега: без направлений, без анализов, без суточного прибывания в стационаре. Сама прошу положить нас на дневной стационар когда нам надо пройти обследование. Могу своей практикой помочь со множеством вопросов: по МСЭ, по симптоматическому лечению, выписка Элапразы кратно 28 дней, а не месяца, если есть гнойные отиты (мы от них избавились), хранение лекарства дома, а не в стационере и т.д. Звоните 8-961-889-45-34 Света. А как Вас зовут и где Вы живете?
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

ПаВа

Здравствуйте! Мне тоже очень приятно познакомиться! Меня зовут Нина. Сыночка моего Паша. Живем мы в респ. Хакасия город Абакан. Спасибо за информацию, телефон обязательно запишу ваш и позвоню.

Щукова Светлана (Олежка МПС 2)

21 октября 2017, 17:03:19 #79 Последнее редактирование: 21 октября 2017, 19:38:41 от Щукова Светлана (Олежка МПС 2)
Здравствуйте. Очень давно не писала как мы живем. Много всего произошло за это время. Олежка растет, пытаемся развиваться. В этом году пошел в первый класс! Одним словом стараемся жить, и глотаем каждый день с нашим сыночком. Смотрите сами:












А еще, у нас родилась Сонечка, сестренка Олега!
Всем всего самого наилучшего. Здоровья, терпения.
Сын: Щуков Олег, д.р.07.03.2010, инфузии с 14.01.2014, перестали получать элапразу 12.12.2017.

ПаВа

Здравствуйте, Светлана! Поздравляем вас с рождением доченьки!!! Пусть растет здоровой, счастливой и умненькой!!!
Терпения вам и удачи!!!