25 февраля 2021, 16:22:38

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


15 мая всемирный день МПС

Автор Снежана, 03 мая 2011, 09:38:18

« предыдущая - следующая »

Натали

Хочу сказать большое спасибо Ирине, за создание роликов ко дню МПС и за чудесные фотки!!!

Всем  большое спасибо за рассказы и фото с фотовыставки в Питере. Вместе мы сила!

Ирина ( Арсений МПС1)

Наташа, спасибо тебе большое за такой подробный фоторассказ и за чудесные фотографии!!!. Просто здорово очень :)
Очень рада за тебя, что удалось вырваться и побывать на открытии нашей замечательной выставки и встретиться с друзьями!!! :-):-):-)
Умничка :) :) :) :) :)

альфия

Цитата: Ирина ( Арсений МПС1) от 20 мая 2014, 00:22:36
Наташа, спасибо тебе большое за такой подробный фоторассказ и за чудесные фотографии!!!. Просто здорово очень :)
Очень рада за тебя, что удалось вырваться и побывать на открытии нашей замечательной выставки и встретиться с друзьями!!! :-):-):-)
Умничка :) :) :) :) :)

Асия

Наталья и Юля !!! Огромное спасибо Вам за такие подробные рассказы и чудесные фотоотчеты о Вашем пребывании в Питере !!! Здорово!!! Фотки у Вас получились -интересные, классные ,просто суперские !!!Очень трогательная фотография получилась где наши детки-Гришенька и Марусечка перерезают ленточку (первую в своей жизни) в честь открытия выставки "В фокусе Синдром Хантера"!!!А какой замечательный торт в виде фиолетового мишки ,организаторы приготовили Вам !!!  Такой красивый,вкусный ,фиолетовый торт!           Просто заглядение !!! Очень рада за Всех Вас!!! А что Вам там было комфортно,уютно и радостно ,говорят об этом Ваши фотографии !!!
Спасибо,дорогие Наталья и Юля, за возможность нам ощутить с помощью Ваших фоток,то Фиолетовое Счастье,которое было с Вами в Питере !!!


                           

Натали

Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге

В фокусе - душа ребенка

http://www.spbdeti.org/id4686

На Соборной площади Петропавловки начала работу фотовыставка «В фокусе - синдром Хантера». В 2011-м году название этой болезни очень часто появлялось в СМИ, когда развернулась настоящая война за спасение маленького Юры Веселова.

Экспозиция открылась благодаря поддержке Центра помощи пациентов «Геном», Союза педиатров России, Государственного музея «Петропавловская крепость», Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Инициаторы реализации проекта в России - общественная организация «Хантер-синдром». Автор работ - известный итальянский fashion-фотограф Рик Гудотти.

Из названия выставки понятно, что главными героями фотографий стали дети, больные мукополисахаридозом II вида или, как его еще называют - синдром Хантера. Это редкое прогрессирующее генетическое заболевание, которое не позволяет организму расщеплять и перерабатывать определенные клеточные вещества. Их накопление происходит во всех клетках организма, и с течением времени признаки синдрома Хантера становятся все более видимыми. Помимо физиологической симптоматики, для больных характерны грубые черты лица: широкий нос, толстые губы, а также крупная голова. Единственная возможность выжить у пациента с таким диагнозом - регулярные инфузии с использованием крайне дорогостоящего препарата. В настоящее время во всем мире насчитывается порядка 2500 человек, страдающих синдромом Хантера.

Рик Гудотти - известный и востребованный fashion-фотограф, работающий в Милане, Париже, Нью-Йорке. Он снимает для «глянца» самых популярных и красивых людей планеты, знает все о моде, гламуре, красоте и фотографии. Как это часто бывает с глубоко погруженными в свою профессию творческими людьми, однажды, Рик Гудотти увидел то, что недоступно глазу простого обывателя. Он разглядел красоту души больного ребенка и с тех пор в его работе появилось новое направление. Своими фотографиями он передает простым людям внутренний мир детей, страдающих заболеваниями, отражающимися на внешности. Когда обычный человек стремится поскорее отвернуться или опустить глаза, Рик Гудотти напротив говорит: посмотрите, какая красота, откройте свои душу и сердце и вы все увидите сами. Как ему удается передать в фотоснимках столь сложный нематериальный мир - секрет мастера. Однако, понаблюдав за самим творческим процессом, можно обратить внимание на одну существенную деталь - то, что он делает, не похоже на работу фотографа, в том понимании, в котором большинство из нас ее себе представляют. Рик просто искренне общается с детьми, играет с ними, разговаривает, смеется. И лишь иногда мелькает фотоаппарат, да и то, скорее, как продолжение взгляда, улыбки, жеста...

О выставках Рика Гудотти однажды узнала президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина. Решив, что наши дети, ничем не хуже американских, немецких или польских, она задалась целью реализовать такой проект в России. Наверное, бессмысленно рассказывать с какими сложностями пришлось столкнуться, чтобы заполучить время и талант человека, рабочий график которого расписан далеко вперед. Но, как говорится, если очень сильно захотеть... И вот, год назад экспозиция работ Рика Гудотти была открыта в Москве, а сейчас доехала и до Санкт-Петербурга.

Символично, что с началом работы этой необычной выставки в Санкт-Петербург пришло солнце. Видимо, концентрация оптимизма людей, которые дарят жизнь детям с синдромом Хантера, настолько велика, что даже облачность, обычная для Северной столицы, расступилась в бессилии.

Пригласили на открытие и Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, как человека, добившегося в непримиримой борьбе, чтобы детей, больных редкими заболеваниями, городские власти лечили за счет бюджета.

«Эта выставка - заслуга людей, которые не сдаются ни при каких обстоятельствах, - сказала Светлана Агапитова. - Она начала свою работу в Международный день семьи и, мне кажется, что все здесь собравшиеся - одна сильная и крепкая семья. Это и героические родители с их замечательными детьми и такие замечательные организации, как «Геном», «Хантер-синдром», Союз педиатров России, которые не только борются сами, но и стараются показать всему человечеству, что никогда нельзя отчаиваться и нужно ценить каждый момент нашей жизни и жизни любого человека на земле».

Эту же мысль продолжила и президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина, сказав, что родители детей с редкими заболеваниями, как никто знают: жить - это редкое счастье. Рассказала она и о символе детей с синдромом Хантера - фиолетовом мишке. У маленькой девочки, пораженной этим недугом, были серьезные нарушения сна. Мама, пытающаяся развлечь ребенка, придумывала и рассказывала ей сказки о приключениях фиолетового мишки. Однажды, девочка заспорила, доказывая, что таких мишек не существует. Пытаясь вселить в ребенка уверенность, мама сказала: «Ты увидишь, он - есть, фиолетовый мишка придет и принесет тебе лекарство». Случилось так, что препарат, на который была последняя надежда - появился, а врач, принесший добрую весть, положил на окно своей маленькой пациентки плюшевого медвежонка фиолетового цвета... Правда, откуда взялся именно этот цвет - никто точно сказать не может...

Директор Центра помощи пациентов «Геном» Елена Хвостикова поблагодарив всех присутствующих за помощь в организации выставки, рассказала еще об одном знаменательном событии. 15 мая - Международный день мукополисахаридоза таинственным образом совпал с днем рождения Юры Веселова - маленького пациента, с истории которого и началось системное лечение этой болезни в нашем городе. Все присутствующие присоединились к поздравлениям и отправились открывать выставку.

Традиционную «ленточку» перерезали юные герои выставки вместе с Уполномоченным по правам ребенка. Ну и, конечно, какой же праздник без угощения! Для придания пущей торжественности малышам был приготовлен сюрприз - огромный торт в виде фиолетового мишки.

альфия

Наташа ,большое тебе спасибо !за подробный рассказ о фотовыставке «В фокусе - синдром Хантера» На Соборной площади Петропавловки.Автором фото снимков является  - известный итальянский -фотограф Рик Гудотти.

Оксана(Петя МПС2)

Какие же интересные рассказы об открытии фотовыставки в Петербурге,а какие  фотографии чудесные. Какие же вы молодцы девчонки! Огромное спасибо Вам Снежана за Ваш труд, ведь благодаря таким выставкам о людях с редкими заболеваниями, о их жизни  узнают все большее количество людей в нашей стране. Спасибо всем тем , кто Вам помогает и поддерживает! Огромное спасибо Ирине за такой милый и трогательный ролик, за фотографию наших детей!
       
эту фотографию мы подарили 15 мая своему лечащему врачу, у нас как раз в этот день была капельница.


Ирина ( Арсений МПС1)

Сегодня в Геленджикской местной газете "Прибой"
Фиолетовый мишка


Натали

Дорогие форумчане!
До 15 мая осталось совсем немного времени, но оно еще есть...рассказывайте как и что планируете на этот день, готовитесь ли запускать фиолетовые шары?! Ждем рассказов и фотографий о подготовке ко дню МПС в 2015г.





Фиолетовый Мишка

С ФИОЛЕТОВЫМ МИШКОЙ НА АРБАТЕ.


Татьяна Г.

Классный мишка, отличная компания!!!!

Фиолетовый Мишка

15 мая фиолетовый Мишка гулял и в Петербурге! ;)