20 января 2021, 12:12:59

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Сбор подписей на Демократор.ру

Автор Натали, 24 января 2014, 16:10:39

« предыдущая - следующая »

Натали

От нашей гражданской позиции многое зависит»!
Пожалуйста, сделайте максимальный репост!
Для подписи под петицией нужно зарегистрироваться. Не пожалейте нескольких минут времени - это очень важно!!!!
Привлеките максимально много людей - друзей, коллег, знакомых, врачей, пациентов и т.п., не дайте цепочке закончится - должна быть ВОЛНА!
Если будет собрано 100 000 тыс. подписей, вопрос будет вынесен на рассмотрение Правительственной комиссии и его также не проигнорируют в Думе.

http://democrator.ru/complain/12914/sbor_podpiseiy_v_podderzhku_zakonoproekta_o_vnesenii_izmeneniiy_/

Аида

 В Государственную Думу внесен законопроект № 428905-6
О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"(в части лечения редких (орфанных) заболеваний), который предусматривает передачу  финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень. Предлагаю поддержать принятие данного закона. Мы в области уже начали сбор подписей простых людей в поддержку его принятия. Познакомиться с текстом законопроекта можно по ссылке http://asozd2.duma.gov.ru/main.nsf/%28SpravkaNew%29?OpenAgent&RN=428905-6&02
Для женщины нет выше радости, чем дети.

Татьяна

Сегодня-проголосовали.Спасибо-за-информацию.

Натали

На сегодняшний день законопроект поддержало 186 человек.

Сбор подписей продолжается...

Снежана

 А ТЫ ЗАДАЛ ВОПРОС ПРЕЗИДЕНТА?

Уважаемый Владимир Владимирович!



Уже очень давно меня, а также огромное количество людей, в нашей стране, больных редкими заболеваниями (орфанными) тревожит вопрос: когда будет издан нормативно-правовой акт, будь то Указ Президента или Постановление Правительства, обеспечивающий равный доступ к лечению на территории всей нашей страны  пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями?

Сейчас более-менее стабильное лекарственное обеспечение и лечение для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями осуществляется только в отдельных регионах нашей страны. Министерства здравоохранения других регионов, ссылаясь на отсутствие денег в бюджете отказываются выделять средства на лечение пациентов редкими (орфанными) заболеваниями, тем самым нарушая Федеральный закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которым закрепляются понятие редких (орфанных) заболеваний, а также положения об обеспечении граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, который утверждается Правительством Российской Федерации. По этой причине многочисленным пациентам приходится менять место жительства и переселяться в "более благоприятные" для них регионы, где вопрос обеспечения жизненно важными лекарствами уже решён.

Мы единое государство, однако, когда происходит такая ситуация, в это верится с большим трудом. Помимо этого пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями, которые получают необходимые препараты, находятся в постоянном страхе: в любой момент в их регионе могут также закончиться деньги и их лишат лекарства и лечения. Если это случится для многих из них наступят необратимые для организма последствия вплоть до смерти.
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!