Обычный рабочий день Снежаны...

Автор Натали, 08 апреля 2014, 20:46:40

« предыдущая - следующая »

Натали

СНЕЖАНА ПИШЕТ.....

8 апреля

Вчера был обычный по объему работы и хлопот день. Обычный понедельник, обычной недели.
Пять важных встреч и переговоров от 1,5 до 2,5 часов длительностью. Сложные вопросы. Важные решения. Без этого никак. Работа есть работа.
Утром убежала с пятью папками документов. Всю дорогу ворчала на себя, что тяжело столько бумаг носить, но все встречи прошли благополучно. Значит будем жить, помогать нашим редким пациентам и работать-работать-работать...

Рано ушла и смогла полюбоваться взрослым спящим сыном. 14 лет!. Вечером, после праздничного семейного ужина села за компьютер и разревелась, прочтя огромное количество поздравлений от близких и очень близких людей. Днем просто не могла ни смски просмотреть, ни почту.
Павлик был счастлив и горд. Принимал поздравления, разрешат себя целовать. Радовался друзьям и подаркам. Когда читала ему поздравления из смс и соцсетей, кокетничал и улыбался. Если пришедшие или поздравляющие по скайпу пытались поздравить меня, как мать именинника, он отстранял меня от экрана или оратора и сначала тактично, потом не очень... объяснял, что день рождения - это его личный, собственный и эксклюзивный праздник. Мало ли, что там себе разные люди напридумывали, это персональный праздник и маму тут вовсе не героиня дня. Как-то так. Очень светло и радостно прошел день в эмоциональном плане. Жаль, что не могла ответить благодарностью на все сообщения и звонки, но каждая строка из неотвеченных звонков сложилась в праздничный букет терпа и добра. Очень солнечно и светло на душе! Спасибо!

Сегодня целовать Пашу без разрешения уже нельзя. Праздник закончился, а он не малыш там какой, а взрослый мальчик и все эти глупости-нежности нужно согласовывать. Здорово!

Утро началось тревожно. С 5 утра с частотой минут в 20 звонил телефон, но к моему побуждению звонить прекращал. Увидев незнакомый номер в 5 утра, перезванивать не особо есть силы и желание... В 7 утра я сдалась... или приняла укоры мужа и няни, что так жить невозможно, набрала номер, напротив которого стояло 7 пропущенных вызовов. "Ну наконец-то!" - ответил мне голос в трубке. Оказалось, что это мама ребенка с редкой болезнью, она живет там, где уже час дня и не понимает сколь ей звонить надо, чтобы я ее выслушала и решила проблемы ее ребенка. Я ее выслушала и попросила позвонить в рабочее время по Москве, но лучше написать все в электронную почту ( без письменного обращения и передачи всех сканов документов я же все равно не смогу помочь реально), продиктовала маме номер телефона психолога. В ответ услышала, что если не хочу помогать, то так и надо говорить, в не просить письма с документами и не посылать к психологу...

Завтра суд в Выксе... Следующий звонок оттуда. Мама пациента сообщает, сто в суде ее все обидели. Она с материалами дела сегодня пришла знакомиться (мне сегодня в час дня надо уже в поезде сидеть, чтобы завтра в суд не опоздать). Познакомиться-то она познакомилась, но сфотографировать ей нечем, переписывать 8 листов возражений Минфина региона она не стала, а суть документа мне в 2-х словах передаст: «..сволочи они, денег нет и лечить не хотят...»
Я эту суть уже много лет вижу-слышу-знаю, но в суде состязательная система и если Минфин на 8 листах приводит аргументы почему лечить не надо, то мне, если я не погулять еду за тридевять земель, а суд выиграть и добиться лечения по жизненным показаниям, незамедлительно, в соответствии с действующим законодательством и именем Российской Федерации... надо на каждый аргумент как минимум по одному железному контр аргументу привести, причем не устно, не из головы выдумать, а каждую свою фразу документом подкрепить и проиллюстрировать... Мама пациента кричит, что я буквоед и формалистка. Прошу ее сына ,пациента ради которого этот суд затеян, сходить в суд во время обеда и сфотографировать документ, мне скинуть для подготовки. Везу около 300 страниц аргументов, имеющих значение по делу, но нет контр аргументов по документу Минфина Нижегородской области. Замечу, что закон предусматривает такую правильную вещь, как предоставление копий документов (аргументов в суде) по числу лиц, участвующих в процессе ( что означает, предоставление каждого документа в копиях для суда, Минздрава, Минфина, правительства и больниц, которых в данном процессе целых две одинаковых стопочек с копиями документов, которые я в данном конкретном случае считаю аргументами... Не буду углуойться, если коротко, то 300 - это 6 экземпляров по 50 страниц, которые мы скрупулезно подобрали, распечатали, скрепили, подчеркнули главное и везем в суд, т.к. у пациента нет возможности распечатать столько документов. Или желания нет? Так вот, это я еще не ропщу. Пациент же работает, поэтому в рабочее время он в суд не пойдет для меня копии делать - сама приеду и ПРОЧИТАЮ- не барыня. Не спорю. Не барыня. Документ нужен не для капризов, а для работы. Время в пути достаточно для подготовки по свежим мнениям сторон, поступившим в суд, но в обед пациент опять не может пойти в суд. Мама пациента переходит с крика на громкий крик: "как вам не стыдно? Он больной человек! Зачем вы его гоняете? Сердца
А у тебя нет!!! " пытаюсь объяснить и растолковать, не получается.
В это время параллельно отслеживаем с одной мамой поставку препарата, с другой уточняем дату госпитализации, с третей - пытаемся перенести инфузию с четверга на любой другой день, т к ВТЭК назначили на четверг, а это день инфузии.
В Ростовской области не дают путевку в санаторий, во Владимирской ужасные тутора, не дают памперсы Вадику, учитель перестал ходить к Насте, Ире нужны консультация ортопеда, Свете окулиста, Сереже консилиум нужен, но везти его тяжело, Мише на дают рецепт и требуют пройти очередную комиссию для предоставления рецепта, но он работает и комиссию проходить ему некогда, да... и телеграммы всем приставам на свете и тем, кто отвечает за его лечение лучше б мне самой отправить телеграммы, у меня ж это хорошо получается, а у него не принимают телеграммы, а я на прошлой неделе отправила по Айлане стопку телеграмм и ей уже лекарство выдали, Илье не за купили лекарство, у Никиты аллергия на ананасы, у Леши будет братик и нужна диагностика, Айлане обещали 70 флаконов лекарства, а купили 12... Это не все, это на вскидку, но еще не вечер и даже не середина дня...
Желающие втюхать какую- то косметику и еще какую-то ерунду, кому надо мой
телефон из-под земли добывают и прозваниваются, а мамочки не хотят и не могут.

Может я не тем занята? Или мне это больше них нужно?

Еду на вокзал.....

Аня Нейумина

Снежана, я не перестаю удивляться тебе! Ты герой! Спасибо, что ты есть у нас!!!!!!!!!!
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Натали

Снежана пишет...

Получила письмо от Дмитрия Вячеславовича, деда Никитки. Реву...
«Ты будешь жить, а не страдать, я знаю.
Как заклинанье это повторяю.
Мне очень больно, страшно и темно.
Но я в победу верб все равно».
Снежана Митина

Встреча.

Воскресное утро выдалось по-весеннему солнечное и тёплое. Машин на трассе было мало и мы легко проделали путь в 40 километров от небольшого подмосковного городка, место нашего проживания с женой, до улицы Кузнецкий Мост в центре Москвы, конечной точки нашего маршрута. С трудом припарковали машину на соседней улице и дальше отправились пешком. Повернули за угол, какого-то административного здания и сразу попали в праздничную атмосферу благотворительного фестиваля «Радость добрых дел».
Перед нами была небольшая сцена, на которой под музыку выступали маленькие артисты, а зрители (дети и взрослые) радостно поддерживали юные таланты, смеялись и хлопали в ладоши. Дальше малой сцены, улица Кузнецкий Мост плавно спускалась к улице Петровка, откуда тоже доносилась музыка и была видна большая сцена, у которой была назначена наша встреча со Снежаной Митиной.
Время позволяло и мы не спеша двинулись вниз по улице, пробираясь между многочисленными гостями фестиваля.
Сотни людей, разного возраста, гуляли здесь и угощались пирогами с чаем, выбирали на память сувениры. Детям, пришедшим на праздник, было чем заняться, организаторы постарались. Можно было попробовать свои силы в рисовании красками по шелку в технике «Батик», вылепить забавные фигурки из пластилина, научиться у спортсменов гимнастике и приемам борьбы, поучаствовать в разных конкурсах по интересам.
Светило и тепло грело солнышко, звучала музыка и что очень не обычно, для центра огромного мегаполиса, пели птицы. Все радовалось жизни.
На большой сцене, куда мы с женой подошли, выступали профессиональные артисты. Зрителей было много и в этом скоплении людей выделялись дети, сидевшие в колясках. Но это были не инвалиды без рук и ног, а совершенно с виду здоровые дети, только очень похожие лицом друг на друга, как и наш внук.
Синдром Хантера или мукополисахаридоз редкое генетическое заболевание, которое сделало такими похожими наших детей.
Дети радостно улыбались, разглядывая лихо танцующих на сцене артистов и ярко одетых трехметровых великанов, расхаживающих на ходулях между зрителями. Было видно, как многие из присутствующих на празднике людей, подходили к установленным на улице информационным стендам, с размещёнными на них фотографиями детей и коротким описанием особенностей заболевания синдромом Хантера. Но не описАть, не сказать и не передать на сколько тяжело страдающим детям. Только близкие знают, как по долгу, кричат от боли эти дети, и в какую бесконечность выстраиваются бессонные ночи. Иногда, кажется, что уже давно должен был закончиться запас слез, отпущенный человеку на всю его жизнь, а слезы не кончаются и сердце сжимается от боли, сопереживания к страданиям ребенка. Что ожидает впереди маленьких страдальцев? Какую помощь можем оказать все мы? С этими и множеством других вопросов мы и отправились на этот благотворительный фестиваль, что бы познакомиться с президентом межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежаной Митиной - мамой Павлика, которого она ласково называет «Мой Хантеренок».
Нам давно хотелось личного общения с этой энергичной, сильной женщиной. Но из-за стеснения помешать и так перегруженной заботами Снежане, мы не решались.
Заочно мы познакомились со Снежаной несколько лет назад. По воле случая, когда привели внука на консультацию к детскому хирургу с пупочной грыжей. Тогда, как гром среди ясного неба, прозвучал из уст врача диагноз мукополисахаридоз или синдром Хантера. Мы понятия не имели, что такое этот синдром Хантера, подумаешь, какая то пупочная грыжа!? Залезли в интернет. О Боже милостивый!? Ведь совершенно нормальной ребёнок! Ну ползает опираясь на большие пальцы ручек, встает и ходит на цыпочках, плачет по долгу каждую ночь, мало ли что ему мешает!? Просто ребенок привереда или рано показывает характер!? Ведь врач-педиатр, наблюдающий за развитие ребенка белее 2,5 лет, ни разу не высказал никаких сомнений, что здесь что-то не так!!! И вдруг мы видим фотографии детей, разного возраста, с почти одинаковыми лицами!? Господи, помилуй! Шок! Растерянность! Куда бежать? Кто знает, и кто поможет? Да и вообще, кто виноват, отец или мать ребенка!? Или так звезды сошлись? Или это расплата за грехи наши, наказание Божье!? Но почему наказание не грешникам, а безвинному ребенку?! Вопросов без ответов образовалось тысячи... слезы сменялись горечью и озлоблением, и снова слезы беспомощности... Вот тогда мы и узнали, что есть такая Снежана Александровна Митина, у которой сын Павлик, так же страдает мукополисахаридозом синдром Хантера, и ее битва за здоровье таких детей ведется уже давно. Благодаря этой неуемной женщине-маме, наши дети и внуки сегодня получают лечение, которое помогает бороться с этим заболеванием.
Приятный, сильный, спокойный голос Снежаны сазу расположил нас к доверительной беседе. Мы говорили о сложностях в ее борьбе за лекарство для наших Хантерят, о косности чиновничества всех уровней, о возможной помощи и участии родственников больных детей в ее деятельности, о дальнейших планах. Выдержка, настойчивость, терпение, сила - все есть в этой женщине-бойце. Только глаза, когда в конце нашей беседы, Снежана сняла темные солнечные очки, говорили сколько боли и нечеловеческой усталости приходиться переносить и испытывать защитнице наших больных детей. Но надо знать меру. С большой неохотой мы расставались с этой мужественной женщиной, подарившей надежду на выздоровление нашим Хантерятам.
Всю обратную дорогу я думал, где черпает силы Снежана? В злобе? Ненависти? Отчаянии? Но эти чувства не прибавляют нам сил!
Господи, вразуми, помоги, подскажи!!!
...ЛЮБОВЬ долго терпит, милосердствует, ЛЮБОВЬ не завидует, ЛЮБОВЬ не превозноситься, не гордится, не бесчинствует, не имеет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине, все покрывает, всему верит, всего надеется, все переносить. ЛЮБОВЬ никогда не перестает...! А теперь пребываю сии три: ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ, но ЛЮБОВЬ из них больше.

Москва, 27 апреля 2014г.

Натали

Я полностью согласна с дедушкой Никитки, Снежана удивительная, и я тоже хочу сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО, за все что делается, мечтается, кажется нереальным всем, кроме Снежаны и опа - сбывается...
Снежуля, спасибо тебе большущее!!!

Натали

долго не могла решить куда бы в форуме расположить это послание...решила, что здесь...

пишет Lida Moniava    https://www.facebook.com/lida.moniava

Просто невероятно, как стремительно появляются лекарства для детей с редкими генетическими заболеваниями, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми. И как много могут сделать родители, когда объединяются.

40 лет назад в Америке родители ребенка с очень редким генетическим заболеванием сфотографировали руки своего ребенка, купили полторы минуты на телеканале CNN и дали объявление: «Если у вашего ребенка такие руки, позвоните нам». У детей с мукополисахаридозом характерные руки, многие семьи узнали на фотографии своего ребенка... Так появилась первая в мире ассоциация родителей детей с мукополисахаридозом.

В России 10 лет назад умирали все дети с этим заболеванием. А потом мукополисахаридоз поставили мальчику Паше. Мама Паши пыталась найти хоть кого-то с таким диагнозом, расспрашивала врачей, смогла собрать информацию о 10 детях в стране, но после обзвона выяснила, что 8 уже умерли... Снежана стала искать информацию на зарубежных сайтах и нашла, что ученые разрабатывают лекарство от Пашиного типа мукополисахаридоза - синдрома Хантера. Снежана каждый день заходила на сайт смотреть статус разработки лекарства. Каждый день Паше становилось хуже, и было понятно, что он может не дождаться лекарства.

Однажды на сайте появилась информация, что стадия разработки завершена, и препарат элапраза появился в продаже в США, но стоимость его запредельная - для Паши лечение обходится в 1,5 миллиона рублей ежемесячно. Мама Паши связалась с производителем препарата, чтобы договориться о поставках в Россию. Но производители лекарства ответили, что будут готовы обсуждать это, если в России наберется реестр минимум 20 пациентов с синдромом Хантера, и будет зарегистрирована родительская ассоциация. Задача казалось маловыполнимой, но Паше очень было нужно лекарство. Снежана договорилась с «Времечком», чтобы они посвятили одну из передач этой истории. Благодаря эфиру нашлось какое-то количество детей с синдромом Хантера. Еще часть детей Снежана нашла, стоя на медицинских конференциях для врачей с фотографией своего сына Паши. Врачи видели фотографию, останавливались и говорили, что у них когда-то был пациент, очень похожий на этого мальчика. Дети с мукополисахаридозом очень похожи.

Снежана сделала реестр пациентов с синдромом Хантера, и препарат начали поставлять в Россию. Но чтобы Минздрав включил в свой перечень услуг предоставление элапразы детям с синдромом Хантера, Снежане пришлось выиграть 43 суда. Сейчас Паша и 300 других детей получают лечение элапразой по государственной программе. И синдром Хантера больше не считается болезнью, от которой дети умирают в раннем возрасте.

Снежана, мама Паши, говорит: «Мне было плевать, кто должен этим заниматься, мне было нужно лекарство для Павлика. Пока мама приходит сама по себе, она просто бешеная мамка. А когда приходишь как представитель общественной организации, с тобой разговаривают». Общественная организация для семей с мукополисахаридозом называется «Хантер-синдром» (http://www.mps-russia.org). У нас в хосписе живет фиолетовый мишка, символ «Хантер-синдрома». О фиолетовом плюшевом медведе мечтала девочка с мукополисахаридозом, лежа в реанимации. Снежана сшила медведя из своей юбки, пронести игрушку было нельзя, но реанимация на 1 этаже, и фиолетовый мишка сидел на форточке и смотрел на девочку.

Мама Паши недавно встречалась с нами, чтобы вдохновить родителей детей на ИВЛ тоже сделать родительскую ассоциацию и начать бороться за права своих детей.

Лекарство от мышечной дистрофии Верднига-Гоффмана, с которой дети на 1-2 году жизни попадают в реанимацию на аппарат ИВЛ, уже в 3 стадии разработки!

Бабушкины мпс-2

Снежаночка просто чудо!!!!!Днем с огнем больше такой не найти.

Асия

 Соглашусь с нашими мамочками ,что Вы-Снежана-потрясающая женщина !!! Таких больше нет !!!Огромное спасибо Вам за все то ,что Вы делали и продолжаете делать для Всех нас !!! СПАСИБО !!!


                             



альфия

Цитата: Асия от 13 октября 2014, 19:05:54
Соглашусь с нашими мамочками ,что Вы-Снежана-потрясающая женщина !!! Таких больше нет !!!Огромное спасибо Вам за все то ,что Вы делали и продолжаете делать для Всех нас !!! СПАСИБО !!!


                             




Татьяна мама Кирюши

Читаю эту страничку и слезы льются из глаз от благодарности Снежаночке! Мы познакомились с ней в 2006 году, когда первый раз приехали в Москву для постановки диагноза. Это были первые дни перед бездной.Один из докторов дал нам ее телефон, мы созвонились, Снежана нас пригласила в гости . Как сейчас перед глазами стоит картина:"Из подъезда нам навстречу вышла незнакомая женщина к которой со все ног бросился мой сынок и налету обнял обоими руками" Эта "незнакомая женщина" с нами уже 9 лет, помогая во всех радостях и бедах. Нашим мальчикам уже по 15 , но первая встреча навсегда останется в моем сердце.
Снежан! Здоровья тебе и удачи во всех добрых делах. Как жаль , что я не живу в Москве и не могу хоть чем-то помочь в твоем нелегком труде. Мы тебя любим!.
Бычковы Кирилл, Татьяна.Адыгея.