16 января 2021, 14:57:05

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Кирюша - первая инфузия

Автор Татьяна Г., 18 апреля 2014, 10:04:25

« предыдущая - следующая »

Татьяна Г.

В понедельник 14 апреля прошла первая инфузия у Кирюши Мироненко из Екатеринбурга. Поздравляем!!!!!!!!!!! Инфузия прошла в "штатном режиме", Кирюхе сразу попали в венку (наша Лидия Федеровна уже 3 года работает с мпс, постаралась). Мама - Анжела рассказала что во время инфузии Кирюша вел себя хорошо, терпеливо, они кушали, читали, играли, хотя он большой непоседа. Кирюшке всего 2.5 года, диагностировали месяц назад, еще даже не оформлена инвалидность у ребенка, а лечение вот оно уже, пожалуйста. Здорово!!! Снежаночка все не зря, ради этого ты стараешься и наконец то дорожка диагноз -  лечение -такая короткая. Желаем чтобы у Кирюшки все было хорошо, без осложнений (ттт). Фотографии, прошу прощения, чуть позже.


альфия

  Поздравляем! Кирюшу с первой инфузией!!!!!!!! Желаем удачи,здоровья!!!


Асия

  От всей души поздравляю Кирюшу и его родителей с Началом Инфузий !!!Да здравствует еще одно ФИОЛЕТОВОЕ  СЧАСТЬЕ !!!

                       
                                                                         

Натали

Поздравляем Кирюшу и его родителей с началом лечения!!!
Очень рады, что период постановка диагноза-начало лечения составил всего один месяц!!! Это такой прогресс, это такое счастье, что родители не ждут год, а то и 2-3, не психуют и нервничают, не судятся, а просто, по закону получают лечение для своего сокровища! не знаю понимают и осознают ли это родители Кирюшки, но поверьте тем, кто прошел через мучения в выбивании лекарства, это ТАКОЕ СЧАСТЬЕ!!! Еще раз поздравляем Кирюшку со вторым Днем рождения!!!