19 января 2021, 23:51:01

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Российский фонд помощи

Автор Натали, 12 октября 2014, 23:08:02

« предыдущая - следующая »

Натали

До года Женя не имел диагноза, до полутора лет не получал помощи. Родители видели только, что с мальчиком что-то не так, что какой-то он «бестолковый», но поделать ничего не умели.

Когда Жене был год и он уже заметно отставал в развитии, к ним в село приехали осматривать детей врачи из Барнаула. Михайловы понесли Женю показать им. И эти врачи заподозрили что-то генетическое и неизлечимое. Направили мальчика к генетику в Барнаул, а тот направил кровь мальчика на анализ в Новосибирск, и из Новосибирска пришел ответ - мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Генетик в Барнауле объяснил, что от мукополисахаридоза существует лекарство альдуразим, которое надо принимать пожизненно, только этого лекарства в Барнауле нет, и поделать ничего нельзя.

Потом оказалось, что лекарство есть в Омске, его закупили для другого ребенка, который так и не дождался лекарства. Жене начали капать альдуразим, и Женя пошел, заговорил, стал бегать, играть, шалить...
Только вот альдуразим кончился. Обеспечивать ребенка пожизненно таким дорогим препаратом не в силах ни родители, ни какой-либо благотворительный фонд, только государство. Министерство здравоохранения Алтайского края обещает закупить его с января 2015 года. То есть поступит лекарство только в марте.

И до марта Жене Михайлову надо как-то дожить. А лечение прерывать нельзя ни в коем случае. Лекарство на четыре месяца приема обойдется Михайловым в 2 580 000 руб. Таких денег у них нет. Телезрители проекта «Русфонд на Первом» перечислили 2 млн руб.

Не хватает 580 тыс. руб.
Если вы хотите спасти Женю Михайлова и помочь ему дождаться помощи от государства, можно сделать пожертвование у нас на сайте. Обязательно в назначении платежа указывайте имя ребенка.

Как помочь: http://rusfond.ru/actions/400