От прав к возможностям

[Натали]

Ведущий Олег Смолин, депутат Государственной Думы РФ

Редкие заболевания и медицинская помощь.

Гость - Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром", эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

http://otr.webcaster.pro/iframe/feed/start/api_free_d790b8f6a9361df1adc0b07d9348dcb7_hd/5_5624476345/52e164b588e3d2f23865a29b236481f8/4569677111

[Натали]

Очень полезная передача, освещено и затронуто много вопросов...
И, конечно, я полностью согласна со мнением ведущего, что нужна федеральная программа фонансирования орфанных заболеваний, спасибо, что поддержали и направили запрос в Правительство РФ и еще...полностью согласна со словами в адрес Снежаны, что то, что она сделала это материнский подвиг, и огромное спасибо за все, что сделано и делается для всех редких детей!

[Оксанка]

Много хорошего сказано. Главное, чтобы это услышали не только мы... И не просто услышали, а приняли как руководство к действию.
Снежана-умница!!! Как и всегда!!!

[Асия]

 Натали! Спасибо за возможность Всем нам посмотреть эту замечательную передачу!!! Передача получилась очень полезной ,нужной для всех!!! Конечно хотелось бы ,чтобы ее просмотрели как чиновники от здравоохранения ,так и от правительства!!! И наконец-то приняли и привели к действию федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний ! Снежана ! Спасибо ,что Вы есть у нас!!!Мы очень гордимся Вами!!!