20 января 2021, 12:29:58

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


От прав к возможностям

Автор Натали, 23 октября 2014, 11:05:32

« предыдущая - следующая »

Натали

Ведущий Олег Смолин, депутат Государственной Думы РФ

Редкие заболевания и медицинская помощь.

Гость - Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром", эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

http://otr.webcaster.pro/iframe/feed/start/api_free_d790b8f6a9361df1adc0b07d9348dcb7_hd/5_5624476345/52e164b588e3d2f23865a29b236481f8/4569677111

Натали

Очень полезная передача, освещено и затронуто много вопросов...
И, конечно, я полностью согласна со мнением ведущего, что нужна федеральная программа фонансирования орфанных заболеваний, спасибо, что поддержали и направили запрос в Правительство РФ и еще...полностью согласна со словами в адрес Снежаны, что то, что она сделала это материнский подвиг, и огромное спасибо за все, что сделано и делается для всех редких детей!

Оксанка

Много хорошего сказано. Главное, чтобы это услышали не только мы... И не просто услышали, а приняли как руководство к действию.
Снежана-умница!!! Как и всегда!!!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Асия

 Натали! Спасибо за возможность Всем нам посмотреть эту замечательную передачу!!! Передача получилась очень полезной ,нужной для всех!!! Конечно хотелось бы ,чтобы ее просмотрели как чиновники от здравоохранения ,так и от правительства!!! И наконец-то приняли и привели к действию федеральное финансирование лечения орфанных заболеваний ! Снежана ! Спасибо ,что Вы есть у нас!!!Мы очень гордимся Вами!!!