Севастополь 2015

[Фиолетовый Мишка]

Благодарность:
Я, мама Никиты Смирнова, хочу написать отзыв о нашей поездке в Крым...Мы отдыхали в Севастополе с 24 мая по 12 июня всей семьёй/четыре человека/двое детей-инвалидов,Никита/мукополисахаридоз/и Максим/д.ц.п./Выезжали мы первый раз в жизни,очень переживали как все будет,но было все на высшем уровне,начиная с аэропорта г.Симферополя,где нас встречали...Приехали домой уже поздно вечером,нас накормили, расселили по комнатам...Три недели пролетели стремительно, было много экскурсий, моря...Спасибо поварам/готовили/вкусно/!Спасибо волонтерам /они взяли на себя всю работу по обслуживанию,помогали по уходу за детьми,дали возможность отдохнуть родителям,а это очень важно!!!Все родители позитивные,внимательны, отзывчивы. Хочется выразить нашу благодарность Виктории,за то,что она нас пригласила на отдых,/мы даже не могли мечтать о таком/была организатором всех мероприятий!Вам,Снежана,за то,что вы организовали отдых для деток и родителей и помогли лично нам со спонсорами,которые приобрели нам билеты и мы смогли слетать на море для оздоровления. Никита стал лучше дышать,спать,более активен. От семьи Смирновых ,большое всем спасибо!!!

Катя Смирнова - мама Никиты

[Фиолетовый Мишка]

Сочинение Марички на тему: "Как я провела лето".

Горы посуды, кипящие кастрюли, три вида макарон (дети будут в восторге)....Разговоры,шумный смех, белье сушится на верёвках, чем вам не Италия в центре Севастополя, тем более Даня подбирает итальянские мелодии на укулели.
   

Море, солнце, бархатный сезон. А знали ли вы, что бархатный назвали из-за шикарных платьев, а которые наряжались леди в давно забытые времена. Бархат греет в прохладные крымские вечера, чтобы прогуляться по набережной


Мы выбрали отдыхать, без графиков, без четкого расписания - по общим пожеланиям - отдых же

Дни пролетели, насыщенные морем, тематическими вечерами и поездками по городам с древними намоленными монастырями. Нашим деткам открывали старинные иконы, чтобы приложиться, помогали, кто теплым словом, кто поддержкой. А какие люди в Севастополе, мужчины, видя наших красивых мам, которым нужна помощь, затаскивали коляски в транспорт. В аквапарке с морской водой, Данис смог ходить, вода же держит.     

   
Детям необходимо общаться между собой, пускай странной более чувственной формой дружбы.


Чисто из моих наблюдений: задорная Настя подбежала и обняла Лизку, тем самым, вызвав мгновенные улыбки и радость. Аккуратные прикосновения Костяна к крошечной ножке самой младшей участницей конференции. Радостные люлюканья Семена, когда он увидел дельфинов. Любопытный Гриша, был счастлив, когда его по очереди катали ребята в коляске... Смеха то, смеха то...

     
Сядешь рядышком с Димкой, а он так понимающе опустит голову на твое плечо и запоет... А по вечерам Данис с Даней делали всех в мафию...
Сколько радости летало в воздухе, когда и дети и родители собрались в одном городе, одном месте, а главное вместе.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Всем привет!
Вот и закончилось лето! К великому нашему сожалению. Но целая группа МПСок смогла продлить его на целых три недели. Нам с Костей особенно повезло - мы все еще в лете - в гостях у прекрасного семейства Куропаток!
Надо отметить, что погода в этот раз радовала нас как никогда! За все три недели был только один прохладный денек, который не опечалил нас нисколько, а наоборот дал немного передохнуть. Первые две недели прошли у нас в обычном режиме: мы ездили по святым местям, на море, ходили в дельфинарий, где как обычно дети завороженно смотрели, как эти красивые животные выпрыгивают из воды, делают сальто, танцуют и даже разговаривают.
Не могу не отметить особенно, что в этом году Костик отметил свое 10- летие. В день приезда (как раз день рождения), Константина встречал торт в виде Спанч Боба! Надо отметить, что это его любимый  герой. Наши прекрасные волонтеры прознали об этом и сами! испекли Костяну этот торт! Так же девчонки и все, кто уже на тот момент приехали на подворье украшали двор шариками и флажками. Особенно старался Иван Куропатка, который подсказал всем, что флажки тоже нужны в виде Боба. Спасибо все огромное за этот праздник!!!
В этом году нам особенно повезло - мы отметили еще одно 10-летие!!! Лиза Кострюкова так же отмечала свой день рождения в Севастополе! Был грандиозный праздник! Даша, Диана и остальные детки сами, ну почти, испекли три торта! Концертная программа, подарки, свечи, фотосессия с героиней дня - все было, как на самых крутых вечеринках.
В этом году в городе Севастополе, кроме простого отдыха была еще и конференция! Целую неделю еще одна группа семей с МПС, волонтеры и врачи плодотворно общались,  и периодически бегали на море и ездили на экскурсии, ну и, конечно, встречались с ними и мы, те кто отдыхал на Подворье Марфо- Мариинской обители. Мы были вместе на море, в парке " Крым в миниатюре", где можно было познакомиться с историческими и архитектурными достопримечательностями Крыма, сфотографироваться с огромными мультяшными героями, а так же покормить животных. Дети и взрослые были в восторге! Особенный успех имели козы и поросята)))).
Каждый день, не покладая рук, трудился массажист, который делал массаж деткам, заезжал он и к нам на подворье. Волшебные руки у прекрасного Андрея-дети, которые никогда не лежали на массаже спокойно, расслаойлись и успокаивались, когда его делал Андрей.
Так же были консультации с врачами. Все, кому это было необходимо могли проконсультироваться с лором (на выбор, их было двое), генетиком, кардиологом и психологом. Последняя, между прочим, проводила еще и коллективные занятия, после которых все были очень довольны.
Завершился отдых двумя днями познавательнейшей конференции. Врачи рассказали нам, какие проблемы может принести нам МПС и как с этим бороться, родители - как счастливо можно жить, даже, если у вас болеет ребенок, пациенты - про свою жизнь до и после лечения. Особенно трогательны были выступления маленьких МПСочек, а также сестричек Гришы и Иришки.
Всю неделю нас фотографировал наша замечательная фотограф-Даша, чья работа в итоге вылилась в целый фильм. Так же фильм про МПС  мечты сняла наша прекрасная волонтер - Наташа.
Конференция закончилась традиционным отпусканием фиолетовых шаров..)))
В общем, отдых и конференция получились отличными!!! Нам с Костей все-все понравилось!
Спасибо огромное Снежане, Кате Моисеевой, Нестеровой Татьяне и всем-всем за организацию! Спасибо огромное волонтерам, которые помогали нам и нашим деткам и делали все, чтобы наш отдых был настоящим отдыхом, при этом сами пахали и не щадили себя! Спасибо огромное врачам, которые всегда рады нам помочь, чем могут в любое время дня и ночи! Спасибо огромное массажисту за его прекрасные руки и великолепное отношение к нам и нашим деткам! Спасибо огромное спонсорам и добрым людям, без которых эти три недели не были бы такими прекрасными!!!
Спасибо мамочкам, папочкам, сестренкам, братикам, всем, кто приехал и поддержал нашу отличную редкую компанию!
ВСЕМ-ВСЕМ СПАСИБО!!!!! ВЫ ЛУЧШИЕ!!!!

[Натали]

Всем привет!!!
как же быстро заканчивается все хорошее! и вот наш отдых завершился!!!
Это были чудеснейшие три недели, проведенные в кругу друзей! Смех, веселые возгласы, радость и улыбки детей дарят такой позитив и заряжают нас родителей верой и бодростью. Огромное спасибо нашим волонтерам, особенно Жене и Маричке, дети от них были просто в восторге (ну и мы родители тоже)!
Мы посетили много мест, побывали в храмах и полюбовались красотами Крыма!
А какие у нас были тематические вечера!!! Это и итальянский вечер, с вкуснющей пиццей приготовленной нашими волонтерами, и французский вечер, и русский вечер и украинский вечер...как детки готовились -они показывали нам спектакли, танцы, играли на музыкальных инструментах и как большие артисты получали заслуженные аплодисменты.
Всем огромное удовольствие доставила экскурсия в парк "Крым в миниатюре", хотя большей популярностью пользовался контактный зоопарк при парке, чем сами экспонаты, сколько разнообразных эмоций вызвали животные и у детей и у взрослых!
А заканчивался наш отдых конференцией - насыщенной, интересной, познавательной. Огромное спасибо врачам НЦЗД, что донесли до нас-родителей очень важную информацию в доступной форме, так сказать перевели нам с медицинского на общедоступный! теперь мы разбираемся в работе клапанов сердца, умеем правильно высчитать давление ребенка, знаем все о строении и проблемах ушек у наших детей, знаем от врача-генетика о важности лечения и этике поведения, а рассказы наших мамочек и детишек (членов семьи ребятенка с мпс) вызвали столько эмоций, были такими трогательными, что не только девушки лакали, но и даже некоторые сдержанные папы проронили слезу...А пока мы заседали на конференции, наши дети играли и забавлялись с волонтерами! Конечно без такой поддержки мамы бы не смогли получить множество информации.
Огромное спасибо всем кто помог нам!!! Это очень важно и нужно для детей и не менее важно для родителей - здесь в кругу одной семьи мы не чувствуем себя странными, особыми, мы общаемся и радуемся, наслаждаемся отдыхом!!! Счастье есть!!! Спасибо всем-всем!!!

[Галина]

Всем привет!!! Вот и наступили обычные будни дни  после  трехнедельного незабываемого отдыха в нашем любимом солнечном городе Севастополе. Огромное спасибо Марфо-Мариинской обители за прекрасную возможность отдохнуть всей семьей.. Мы провели чудесные три недели в замечательном и уже очень нами любимом Севастополе,  погода нас  баловала всего один денечек был дождик а все остальные дни были солнечными. За три незабываемых недели мы успели покупаться, позагорать, посетить святые места, погулять, поиграть ,съездили в Инкерман, были в храме Рождества Христова на Форосе, где от природы просто дух захватывает. Посетили Свято-Успенский монастырь в Бахчисарае.
Еще раз были в самом красивейшем месте - Фиоленте. окунулись в святую купель и снова насладились прекрасными видами.
Мы съездили к Луке Крымскому в Симферополь, приложились к мощам и конечно не удержались и накупили вкусного монастырского кваса и булочек))
В этом году в городе Севастополе, кроме простого отдыха была еще и конференция! Целую неделю еще одна группа семей с МПС, волонтеры и врачи. Получили от врачей очень много позитива , проконсультировали  детей и даже родителей чтоб родители тоже подкрепили свое здоровье. Еще был просто волшебный массажист Андрей после первого массажа Лиза  прошла очень большое расстоянии и мы были просто от этого в восторге. Мы были вместе на море, в парке " Крым в миниатюре.
Спасибо волонтерам нашей всеми любимой Женечке , Маричке , Татьяне за огромную помощь, за безграничную доброту, за понимание и великодушие. Вы удивительные и очень доброжелательные люди, помогаете не только с детками но и делаете так чтоб родители тоже отдохнули и набрались силами.

Спасибо поварам за вкусняшки, которые вы нам готовили.
Спасибо Александру не только  за безопасные поездки но и за его помощь он всегда помогал с детками .
Огромное спасибо всем за этот прекрасный отдых, без вас он был бы не таким классным!
Очень огромное спасибо Вике за то что она организовала поездку  на подворье в Марфо-Маринскую обитель.
Мы всех вас очень любим и уже  сильно скучаем!!!

[альфия]

Всем приветик!!! Вот закончились у нас продолжительные  летние каникулы!!! ,даже не верится вчера еще были в Севастополе и нас провожали  в аэропорт  Симферополь Павел-комендант и водитель- Александр а сегодня Диана уже пошла в школу!Даниске немного повезло начнёт заниматься с понедельника.Отдыхая в Севастополе получают заряд  энергии ,бодрости,и здоровья  не только мои внуки но я ,где   отдыхая забываешь какой  сегодня день и какой час! В этом году в Севастополе отдых получился ещё радостней и    красивей  и третья неделя прошла не заметно так была конференция.На конференции нам подарили желтые МПС-фирменные футболки.   Доктора из НЦЗД РАМН. поведали нам познавательными  лекциями со слайдовым сопровождением. а так же до глубины души тронули  выступления взрослых  МПСок  Марии и Ирины,конечно же сестрички Гриши Кострюкова  тоже тронули своим рассказам про "жизнь с МПС"! Было очень приятно услышать из уст Снежаны, что понравился видео ролик " жизнь с МПС" в Свердловской области как мы провели этот год и еще что впервые в России  в Екатеринбурге начали капать инфузии на дому Гертману Илье, что облегчило жизнь семье!!! Огромное спасибо, Марфо-Мариинской обители  благодаря ей отдых прошёл в Севастополе отлично!!! Спасибо Вике за организацию МПС-лагеря Спасибо волонтёрам Женечке и Мариичке,спасибо водителю Александру который наши коляски умело каждый раз складывал  их разлаживал  причем коляски все разные! спасибо поварам  Зине и Саше,которые нашим мальчишкам варили специально любимые рожки! И ещё так случилось что мы с Буртаевыми задержались ещё на 2 дня и остались с другой группой то есть,есть сравнение !!! мы МПСники ЛУЧШИЕ!!! Спасибо всем!!!

[ирина]

И снова Здравствуйте! Вас мои любимые девочки не догнать,как всегда впереди. Я тоже хочу поделиться своими впечатлениями. Сказать,что отдохнули хорошо-нет это неправда. Мы отдохнули ВЕЛИКОЛЕПНО!!! Любимые  и дорогие люди,море,солнце,экскурсии,тематические вечера, увлекательные игры,веселье- и все это было! Все по-настоящему.
Я присоединяюсь к словам благодарности Марфо-Мариинской обители за предоставленный отдых, любимым Женечке, Маричке,маме Тане,Наталье,Александру,Павлуше,Сашеньке и Зинаиде Адамовне.
Кроме незабываемого отдыха,мы сделали очень много полезного. Благодаря работе Натали и нашему участию,мы сняли социальный ролик о мечтах наших детей! Участвовали в конференции,организованной Снежаной Митиной и Викторией Куреевой. Конференция была интересна выступлениями семей,воспитывающиХ детей с мпс заболеваниями,доступными докладами наших незаменимых,любимых докторов,просмотром роликов и слайд шоу.
Проведенный отдых с вами запомнится на целый год. Будем очень скучать по вам. Всегда ваши Семен и Ирина.

[ирина]

Да,забыла, главное- крепитесь!!! 358 дней осталось!!!!))))))))

[Фиолетовый Мишка]

Наталья Шугаева пишет:
Решила, что рассказать о трех неделях отдыха в Крыму коротко не совсем правильно...поэтому будет несколько рассказов, надеюсь это будет интересно.
Итак рассказ1.
Первое, что нас порадовало - это аэропорт Краснодара -отремонтированный, удобный, приспособленный для колясочников...Нас проводили по отдельному выходу, подали амбулифт и первыми посадили на борт. огромное спасибо комании Донавиа за комфортное путешествие!
Потом был перелет с прекрасными видами за иллюминатором. А потом такое же комфортное приземление, доброжелательные сотрудники аэропорта г. Симферополь, выдавшие наш багаж без промедления и проводившие к встречающей нас Женьке! Полуторачасовая поездка из Симферополя в Севастополь и о чудо!!! встреча с нашими дорогими друзьми!!!
В связи с тем что мы не знали и не предполагали, что погода будет радовать нас теплом и солнышком все три недели, то пока тепло было принято всеобщее решение проводить время на море -греться, купаться и наслаждаться общением!!! Так незаметно пролетело несколько дней!!!



Рассказ об отдыхе в Севастополе, часть2.
Находясь в прекрасном городе, с историей, просто отдаваться пляжному отдыху невозможно.
Поэтомы мы гуляли, смотрели и наслаждались красотой Севастополя...
А благодаря нашим девчонкам-волонтерам, Жене и Маричке, которые остались с Димой и отпустили прогуляться нас самих, без детей, мы с Алей, даже съездили в древний Херсонес...Красота!!!
А еще мы посетили Музей подводных лодок! было очень увлекательно и интересно, но достаточно прохладно, внутри всего +11, поэтому кутались кто во что))) На последнем фото - макет подводной лодки: высота ее с 9-тиэтажный дом, длина 183 м, ширина 23м...даже не верится, что такая махина может погружаться и перемещаться под водой...

[Натали Буртаева]

Всем привет!!!Полностью согласна со всеми,отдых в Севастополе- это необыкновенный подарок для нас и наших детей,огромное спасибо Марфо-Мариинской обители,большое спасибо спонсорами.
В этом году нам продлили наш отдых на три недели,спасибо большое нашей Вике. За этот период времени,мы побывали в разный красивых местах,виды которых завораживали взгляд.Сентябрь баловал нас хорошей погодой и мы не только ездили на какую нибудь экскурсию,но еще и успевали сьездить в этот же день на море,покупаться и позагорать. Наши замечательные волонтеры Маричка,Женечка,Наталья устраивали для нас разнообразные вечера,такие как: итальянский, французский, украинский, русский..... Данюхе очень понравилась поездка в аквапарк с морской водой,он не вылазил с бассейна.В последнюю неделю нашего отдыха мы участвовали в конференции организованной Снежаной Митиной, познакомились с врачами и другими семьями с МПС детьми,прослушали и просмотрели интересные видеоролики,волонтер Наталья приготовила нам фильм с мечтами наших детей,было очень трогательно слушать кто о чем мечтает.В последний день конференции наш замечательный фотограф Дарья,приготовила нам сюрприз и показала нам видеоролик с подборкой фотографий нашей огромной и дружной семьи МПС,большое ей спасибо,сюрприз был замечательный. Продолжение лета удалось на славу,море эмоций, море впечатлений.
Огромное спасибо всем за наш такой незабываемый отдых в Крыму.

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте!!! Вот смотрю фоточки и завидую. В этом году взяла отпуск специально на первые две недели июня. Хотелось бы узнать,будут ли в этом году каникулы в Севастополе? Очень хочется показать Саньке море) И получить заряд бодрости и положительных эмоций)

[Татьяна мама Кирюши]

Здравствуйте Виктория! Очень хотелось бы попасть хоть разок с Вами на море. Запишите нас на сентябрь- 2 человека.Заранее благодарны.
Бычковы Татьяна, Кирилл.Адыгея.

[Вика (Костя МПС 3А)]

Всем привет! давно не писала, сорри!!!!
Ничего не могу сказать про море пока что, к сожалению!!!! Марфо-Мариинская обитель пока молчит. По последним данным проблемы с деньгами, но они обещали стараться, что-то все-таки сделать...
Поэтому,  я ничего не писала по этому поводу((((

[Анастасия Дерендяева]

Здравствуйте.Если что,то запишите два человека на июнь.Очень хочется съездить с Сашей с вами)

[Вика (Костя МПС 3А)]

ок