20 января 2021, 01:18:27

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Флэшмоб!!! Прямая линия с Президентом 16.04.2015

Автор Натали, 14 апреля 2015, 21:36:32

« предыдущая - следующая »

Натали

Организуем флэшмоб!!!

Необходимо, чтобы вы лично, ваши друзья, родственники, знакомые задали вопрос Путину В.В. на прямую линию!

http://moskva-putinu.ru/#page/main

Текст обращения (его можно менять, но суть должна быть одна - нам нужна федеральная программа!):

Просим Вас принять федеральную программу по лечению пациентов с мукополисахаридозом. Болезнь ультра редкая.  Просим расширить существующую программу "7 нозологий". Средняя стоимость рецепта по "7 нозологиям" 25 тыс руб,/мес,  стоимость части рецептов из "24 орфанных" 250 тыс. руб.  Необходимо осуществлять лечение мпс пациентов за счет федерального бюджета. Ответственность за лечение орфанных пациентов возложена на регионы. Региональные власти не хотят или не могут обеспечить равный и бесперебойный доступ к лечению по жизненным показаниям. Просим ввести персональную ответственность губернаторов за несвоевременное обеспечение лечения орфанных пациентов. Обеспечить равный доступ к лечению по жизненным показаниям детям с мукополисахаридозами.  Пока не будет федеральной программы пациенты с МПС будут умирать! Спасите наших детей!

Натали


Катерина

Никогда не надо обижаться!
Если человек хотел обидеть,то не надо доставлять ему такого удовольствия,а если не хотел,то можно и простить!

Ирина Плотникова


Наталья


Натали

Да, не густо...Спасибо всем кто не пожалел нескольких мин и задал вопрос Президенту...

Татьяна Г.


Фиолетовый Мишка

Наталья Шугаева пишет :"Честно говоря, я запуталась, кто "сочиняет"... где правда?!"

Прямая линия с Владимиром Путиным : Лекарства льготникам
16.04.2015
<...> Вопрос: Здравствуйте, Владимир Владимирович! Мой ребёнок болен острым лимфобластным лейкозом. Для лечения необходимы лекарственные средства, которые нам выписывают врачи, пять наименований. С января в аптеке не выдают эти лекарства, ссылаясь на то, что их нет в наличии. Мы находимся в федеральном списке на бесплатные лекарства. Когда мы лежим в больнице, нам лекарства предоставляются. Прошу Вас обеспечить нас жизненно необходимыми лекарствами. Большое спасибо.

В.Путин: Я бы попросил потом дать всё данные женщины, которая сейчас звонила, и вот почему. Дело в том, что Правительство Российской Федерации не просто расширило список жизненно важных, необходимых лекарств до 608 наименований, это на 52 позиции больше. Это в целом 21 тысяча торговых наименований. Но из них 317 позиций - для льготных категорий, для инвалидов и ветеранов, вообще для льготников. <...>
___________
https://news.mail.ru/inregions/south/23/society/21750.....
Кубанский минздрав проверил жалобу дозвонившейся до Путина матери больного ребенка
Специалисты министерства здравоохранения Краснодарского края отчитались, что жалоб на обеспечение льготными препаратами от жительницы станицы Воронежской не поступало.
Позднее выяснилось, что речь идет о 7-летнем мальчике Илье и его маме 40-летней Елены Паньженской.

По распоряжению губернатора Кубани на место выехала специальная комиссия. Она же уже через несколько часов доложила Александру Ткачеву и общественности результаты проверки.

-- По результатам проверки было установлено, что ребенок многократно получал необходимое курсовое стационарное лечение в краснодарской детской краевой больнице, -- отмечает пресс-служба кубанского минздрава. -- Последний раз мальчик выписан из больницы 15 апреля этого года. Утром 16 апреля мама с ребенком была на приеме у врача -- краевого специалиста. Жалоб на обеспечения льготными препаратами от мамы не поступало.

Чиновники уточняют, что в марте маме ребенка были выданы льготные рецепты для бесплатного получения назначенных врачом препаратов. При обращении в аптеку бабушка пациента отказалась от препарата отечественного производства, что документально подтверждено соответствующим актом, а другого импортного препарата в аптеке не было -- производитель прекратил его поставки в Россию.

Жительницу станицы Воронежской проконсультировали о порядке обеспечения льготными лекарствами.