20 января 2021, 12:19:28

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Лене Бондаренко нужна помощь

Автор Вика (Костя МПС 3А), 18 апреля 2015, 13:03:24

« предыдущая - следующая »

Вика (Костя МПС 3А)

 Исх. № 17-04-15
17 апреля 2015 г.

Дорогие друзья! Нам не обойтись без Вашего участия и помощи!


Редкое генетическое заболевание -- это всегда очень тяжелое испытание для самих больных и для их семей. Им приходится сталкиваться со множеством проблем, неизвестным здоровым людям: помимо проблем со здоровьем, это и проблемы с получением лекарства, и проблемы социального характера, и многое-многое другое, доступное здоровым людям и недосягаемое для людей с тяжелыми заболеваниями.
Наша московская пациентка Бондаренко Елена Борисовна родилась 30 июля 1984 года. В 1991 году ей диагностировали крайне тяжелое заболевание -- Мукополисахаридоз 1 типа -- синдром Гурлер-Шейе. Единственным патогенетическим средством лечения для пациентов с этой тяжелой прогрессирующей патологией является ферментозаместительная терапия препаратом Альдуразим.
С января 2009 года Лена получает бесперебойное постоянное лечение препаратом ФЗТ за счет средств бюджета города Москвы. Благодаря высокой эффективности лечения, качество жизни девушки значительно улучшилось -- Лена живет вполне активной жизнью.
В 2010 году в жизни Лены произошло чудо - 19 апреля 2010 года у нее родился сынок Максимка. Счастье, доступное, к сожалению, далеко не всем пациентам с таким заболеванием, а потому: чудо вдвойне!
К сожалению, сейчас жизни и здоровью Лены угрожает серьезная опасность. В марте 2015 года она обследовалась в ЦИТО им Приорова, и ей поставлен диагноз: стеноз позвоночного канала шейного отдела позвоночника, выраженный болевой синдром. Если экстренно не провести операцию со стабилизацией шейного отдела позвоночника, ей грозит паралич. Молодая женщина может погибнуть или утратить возможность ходить и обслуживать себя и ребенка.
В заключении ЦИТО им Приорова указано, что установка системы, предусмотренной квотами, повлечет повторную операцию через 3-5 лет с целью замены системы.
Практика показывает, что Благотворительные фонды не очень охотно помогают взрослым людям, помогать взрослым с инвалидностью желающих, к сожалению, еще меньше...
Пациентами с РЗ не занимаются никакие фонды - нецелесообразно, дорого, сложно...
Своего малыша Лена, инвалид 2 группы, воспитывает одна. Так сложилось...У семьи нашей подопечной нет возможности оплатить счет за систему, которая должна быть установлена в позвоночник.
19 апреля маленькому Максимке будет 5 лет. Давайте подарим ему маму?



С уважением,
Снежана Митина

Президент

МБОО "Хантер-синдром"

МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»

тел.: +7905 755 57 50 www.mps-russia.org| www.spiporz.ru | www.raremagazine.ru | www.fundbluebird.ru




Фиолетовый Мишка

P.S. Деньги в помощь Елене можно перечислить на карту 5469 3800 1941 7095 (Митина Снежана)