15 мая международный день осведомленности о мукополисахаридозе.

Автор Фиолетовый Мишка, 29 апреля 2015, 11:35:33

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Не знаю, кто как, а вот в Новосибирске и Екатеринбурге уже ждут 15 мая. А все почему?
Потому, что 15 мая международный день осведомленности о мукополисахаридозе.
Если вам для праздника нужно купить фиолетовых шариков, поторопитесь, а то времени осталось не так чтобы много. Вот 9 редких семей из Свердловской области уже готовы к 15 мая и ждут подарков. А еще в Таганроге есть чудесный человечек, который со дня на день начнет получать лечение, а пока мечтает о фиолетовом мишке, который уже едет к нему на день рождения.
А вы как готовитесь? Рассказывайте, мы ждем!


Фиолетовый Мишка

В городе Маркс уже все готово к 15 мая! Вот такая чудесная Машунька в процессе подготовки к международному дню осведомленности о мукополисахаридозе.
Снежана Маше замечательные подушки подарила, как раз накануне день рождения!
Маня в свой день рождения 28.04.15


Татьяна Г.

Красивые невероятно! Маняшу с Днем Рожденья!!!! Здоровья, удачи, веселья, а характер у нее как надо - боевой, так что все остальное - будет :D :D :D

Татьяна Г.


Натали

Ох, Маняша принцесса! шкодливая мордашка такая! Дай бог здоровья, с Днем рождения!!!


альфия

День осведомленности о мукополисахаридозе в Екатеринбурге.Встречу нам организовала как всегда наша Татьяна Гертман встретились мы в городском зоопарке,Таня нам вручила суперские подарки подушечки-подголовники от Снежаны .Всем огромное спасибо!!!


[URL=http://www.radikal.ru]

Titanik

Друзья! Примите самые искренние поздравления с праздником "15 мая" от Ивана и Мишутки! Пусть в этот день и всегда-всегда  вам светит яркое солнце, пусть радость не оставляет ваш дом, пусть сбываются самые заветные мечты! С праздником!

Асия

  Дорогие друзья ! От всей души поздравляю Всех Вас с праздником 15 мая-днем осведомленности о мукополисахаридозе!

      Пусть Все наши детки ,которые получают лечение ,также и дальше получают  его без всяких проблем, а те которые ждут начала спасительного лечения, желаю им начала скорейшего лечения !!! Пусть будут ЖИВЫ и ЗДОРОВЫ наши необыкновенные ,редкие дети !!! ПОЗДРАВЛЯЮ !!!

                     


Фиолетовый Мишка

15  мая - Международный день осведомленности о мукополисахаридозе(МПС). 
Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием.   Россия -не исключение. В нашей стране олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.
Почему именно медведь?... История его появления на свет очень необычна и интересна. Про это написана целая сказка вот тут:  http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2153.0. Не буду писать о ней здесь.  Но  именно благодаря этому сказочному персонажу и президенту МБОО «Хантер-синдром» Снежане Митиной в одном из крупных областных центров маленькая девочка Катя поверила в чудо и получила его! Катя живет, радует маму и папу, благодаря лекарству, которое получает и вере в чудо!   
Таких историй в арсенале МБОО «Хантер-синдром» уже немало. А фиолетовые мишки теперь живут не только в МПС-семьях, но и у всех, кто им помогает, их знает и сопереживает им. 
Фиолетовый мишка побывал во многих городах и весях. Его фотографии есть на страницах многих изданий. Он становится популярным. И мы чтобы  помочь его популярности, а заодно и рассказать людям о тяжелом заболевании - мукополисахаридозе, и о том, как с ним живут наши подопечные мы организовали Акцию «Фиолетовый медведь». 
15 мая, начиная с 12 дня и до 20 часов вечера фиолетовый мишка гулял по Арбату, приглашал прохожих сфотографироваться с ним, рассказывал гуляющим о том, что на свете живут и другие, отличные от них люди, которым так нужна поддержка и помощь здоровых людей и раздавал вместе с помощниками листовки в которых указан номер для сбора денег.Фотографии, с разрешения фотографирующихся, расходятся теперь по все социальным сетям с хештегами#mps_russia  #purplebear  #фиолетовыймедведь, чтобы как можно больше людей узнало о нашем замечательном мишке и о МПС.  Нас поддержали известные люди:это и член нашего попечительского совета - Анна Чурина, и Дарья Сметанина, Нина Курпякова и Алиса Толкачева Михаил Мухин и другие, не менее знаменитые люди. 
Спасибо всем, кто пришел поддержать нас в этот дождливый, но такой редкий день! Спасибо всем, кто рассказывает о нас в социальных сетях и не только! Спасибо всем, кто помнит о нас и помогает нам!
Мы редкие, но сильные вместе!