Международный день редких заболеваний.

Автор Фиолетовый Мишка, 29 февраля 2016, 10:07:22

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

29 февраля 2016, 10:07:22 Последнее редактирование: 01 марта 2016, 11:25:46 от Olesya
Самый редкий день в году, 29 февраля, официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day) по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В России он начал отмечаться с 2008 года. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

    Поздравляем с днем редких заболеваний!

Пусть завтра будет лучше, чем вчера,
А сказка - не намного краше были.
Пускай нас лучше помнят доктора...
Нам главное, чтоб мы о них забыли.

(поздравление от Светланы Жоговой)



Асия

    От всей души поздравляю Всех форумчан с Днем Редких !!!  Каждый год в конце февраля во всем мире отмечается этот день осведомленности о редких заболеваниях. И каждый раз он проходит  под разными лозунгами. В этом году он проходит под лозунгом:  "Присоединяй свой голос к голосам редких и чтоб он был услышан" Хочу с радостью Вам сообщить ,что у нас в Казахстане сегодня в кинотеатре "Бекмагамбетов  Cinema" прошел показ хронометражного фильма"Жизнь с Мукополисахаридозом", созданным жуналистко-операторской группой мультимедийного информационного портала "Добрые вести" во главе с его редактором Людмилой Экзарховой и при содействии Руслана Сармурзакова(папы Алимжана-МПС 2)-основателя первого в Казахстане "Благотворительного фонда помощи больных Мукополисахаридозом". Хочу выразить им большую благодарность от всех семей с МПС!!! СПАСИБО !!!                                      После просмотра фильма мы сделали фото в знак солидарности со всеми редкими во всем мире !!!

                                                               

Фиолетовый Мишка

Ирина Усова написала:

Rare Disease Day in Gelendzik
Мы вместе с Вами!!!!!
Вместе - мы сила!!!!!


Фиолетовый Мишка

Редкие, но сильные вместе!


29 февраля отмечается Всемирный день редких заболеваний. Цель мероприятия - привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей, страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» в очередной раз подключился к акции, проводимой Московским фондом «Хантер-синдром», который занимается оказанием помощи пациентам с мукополисахаридозами. Лидер фонда Снежана Митина передала для подопечных нашего фонда замечательные детские зонтики и милые холщовые сумочки.
Сегодня в зеленом зале кинотеатра «Родина» для подопечных Центра детского развития был проведен мастер класс по росписи сумок, ребята посмотрели мультик, а в конце, каждый из них забрал себе маленький подарок от Снежаны. «Пусть в твоей жизни не будет темных полос» - гласит надпись на сумке с изображением зебры, которую наши ребятишки окрасили во все цвета радуги.
Ну а мы желаем фонду «Хантер-синдром» дальнейших успехов и процветания!!!