Новости для членов EURORDIS.

[Фиолетовый Мишка]

http://www.eurordis.org
Новости для членов EURORDIS: 12 ноября 2015 г.

Уважаемые члены EURORDIS,

в выпуске новостной рассылки Member News, которую мы подготовили для вас в этом месяце, вы найдете следующую информацию:
Наша деятельность
Примите участие в работе ECRD 2016

Хотите принять участие в работе Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016), которая состоится в мае 2016 года в Эдинбурге? EURORDIS предлагает вам несколько реальных возможностей попасть на это мероприятие: подайте заявку на получение одного из 40 грантов для представителей пациентов (прием заявок заканчивается 15 декабря), представьте тезисы стендового доклада или ответьте на вопросы анкеты для организаторов кампаний в социальных сетях.
Последний срок подачи заявок на участие в работе летней школы ExPRESS 2016

Продолжается прием заявок от желающих пройти обучение в ExPRESS 2016 - Летней школе EURORDIS с 6 по 10 июня 2016 года в Барселоне. Заявки принимаются до 31 декабря 2015 года. Подробнее.
Принимаются заявки на обучение составлению рекомендаций по организации медицинского обслуживания пациентов с редкими заболеваниями

Данный курс (10 - 12 февраля 2016 года, Милан) предлагает необходимые теоретические знания и практические навыки, необходимые для составления рекомендаций по организации медицинского обслуживания пациентов с редкими заболеваниями. Прием заявок до 10 декабря. Подробнее.
Прямая трансляция семинара EMA по преимуществам новых орфанных препаратов

В понедельник 7 декабря с 09:00 до 17:30 по Лондону (12:00 - 20:30 по Москве) смотрите прямую трансляцию семинара Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), посвященного преимуществам новых орфанных препаратов перед существующими лекарствами. Подробнее.
Обратная связь
Обращение к подросткам принять участие в работе сети EMA

Представляет ли Ваша организация интересы детей и подростков с редкими заболеваниями? Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA), имеющее солидный опыт сотрудничества со взрослыми пациентами, рассматривает возможности по привлечению к своей работе детей и подростков.

Одно из рассматриваемых предложений предполагает создание юношеской сети под эгидой Рабочей группы пациентов и потребителей (Patients' and Consumers' Working Party). В ее работе при наличии обязательного согласия родителей смогут принять участие подростки в возрасте от 12 до 18 лет, страдающие редким заболеванием, или имеющие братьев/сестер с редким заболеванием. EURORDIS помогает EMA найти организации или сети, представляющие интересы юных пациентов. Если вы состоите в такой организации, и вас заинтересовала эта инициатива, свяжитесь с нами по адресу francois.houyez@eurordis.org для получения дополнительной информации.

EURORDIS приветствует Жана-Луи Ру (Jean-Louis Roux) - нового директора по связям с общественностью. Он будет работать в нашем брюссельском офисе. Подробнее.
Выход представителя Общества алкаптонурии из состава Совета директоров EURORDIS

Ник Сиро (Nick Sireau), представитель Общества алкаптонурии (AKU Society) в Совете директоров EURORDIS, вышел из его состава по причинам личного характера 1 ноября 2015 года. Новый член Совета директоров будет избран на Генеральной ассамблее EURORDIS в мае 2016 года.
День больных РЗ 2016 - руководство по использованию логотипа и запуск новой версии сайта

Мы хотим предложить вашему вниманию новое Руководство по использованию логотипа Дня больных редкими заболеваниями. А 21 ноября, ровно за 100 дней до Дня больных редкими заболеваниями 2016 (29 февраля), будет запущена обновленная версия сайта RareDiseaseDay.org. Не забудьте своевременно разместить объявление о своих мероприятиях, чтобы успеть к его открытию!
Европейские информационно-справочные сети по редким заболеваниям - вебинар для членов EURORDIS и материалы конференции

Видеозапись второго семинара для членов EURORDIS, посвященного развертыванию Европейских информационно-справочных сетей по редким заболеваниям (ERNs), доступна для просмотра. Вебинар состоялся после завершения второй Конференции Европейской комиссии по ERNs. Видеорепортаж/записи докладов участников конференции можно посмотреть сайте Европейской комиссии.
Новости: Подписано соглашение между Rare Diseases International, EURORDIS и ICORD

В ходе проведения ICORD 2015, десятой Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам, Глобальная международная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International, EURORDIS и ICORD выступили с важным совместным заявлением о создании нового партнерства для содействия разработке согласованной политики в области редких заболеваний на национальном и глобальном уровнях.


Свяжитесь со смной, если вы хотите задать вопрос или получить дополнительную информацию.

С наилучшими пожеланиями, Anja Helm

Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

[Фиолетовый Мишка]

Вышло видео  - http://www.rarediseaseday.org/videos, посвященное Дню больных редкими заболеваниями 2016.
Мы приглашаем вас посмотреть его и поделиться им с коллегами, друзьями и родными в социальных сетях, для того чтобы как можно больше людей узнали об отмечаемом 29 февраля Дне больных редкими заболеваниями.

Видеофильм, переведенный более чем на 20 языков, рассказывает о важных моментах в жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Мы привыкли разделять важные моменты, которые случаются в жизни каждого человека, со своей семьей, друзьями и коллегами. И независимо от того, какими они видятся со стороны, все личные события имеют для нас одинаково большое значение. Для людей, живущих с редкими заболеваниями, некоторые моменты могут быть связаны с сильными эмоциональными переживаниями. Особенно это касается тех случаев, когда удается найти эффективное решение для преодоления повседневных трудностей.

Мы хотим выразить особую благодарность Элизе и ее родителям - Серхио и Кате, о которых рассказывает фильм. У Элизы редкое генетическое заболевание - синдром Вильямса.

В ходе этого Дня больных редкими заболеваниями мы предлагаем вам разделить с нами и друг с другом важные события, которые произошли в вашей жизни - расскажите нам свои истории!
Мы приглашаем всех вас принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2016!

29 февраля по всему миру будет отмечаться очередной День больных редкими заболеваниями. Люди, живущие с редкими заболеваниями и их семьи, пациентские организации, политики, медицинские и социальные работники, ученые и представители фармацевтической промышленности объединят свои усилия, чтобы привлечь внимание к проблеме редких заболеваний.

Главной движущей силой кампании по проведению Дня больных редкими заболеваниями являются сами пациенты и их семьи. О своем желании принять участие в Дне больных РЗ 2016 заявили пациентские организации из более чем 80 стран и регионов, которые будут проводить собственные мероприятия на национальном и местном уровнях. В этом году в Дне больных редкими заболеваниями впервые примут участие пациентские организации из Уганды и Индонезии. К проведению Дня больных редкими заболеваниями приурочен выход новой версии сайта RareDiseaseDay.org. На постере, выпущенном ко Дню больных редкими заболеваниями 2016, изображена девочка Юля, живущая со спинальной мышечной атрофией 2 типа.

Здесь вы найдете более подробную информацию о теме Дня больных редкими заболеваниями 2016 - Patient Voice («Голос пациентов») - и лозунге, под которым он пройдет - Join us in making the voice of rare diseases heard («Присоедините свои голоса к голосам пациентов с редкими заболеваниями»).

Шон Хэпберн Феррер, старший сын знаменитой актрисы Одри Хэпберн, которая умерла от редкого онкологического заболевания ­- псевдомиксомы, развившейся на фоне аденокарциномы, является послом Дня больных редкими заболеваниями. Вот как он объясняет значение этого события: «День больных редкими заболеваниями объединяет миллионы пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Сегодня таких людей насчитывается 60 миллионов, и их количество продолжает расти. Такие цифры просто невозможно игнорировать».

А вот как прокомментировал предстоящий День больных редкими заболеваниями Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS - Европейской организации по редким заболеваниям: «В этом году тема Дня больных редкими заболеваниями - «Голос пациентов». Мы приглашаем каждого человека, живущего с редким заболеванием, или его семью рассказать свою личную историю ежедневного преодоления трудностей в процессе многочисленных попыток постановки диагноза и поиска возможностей для получения необходимой медицинской помощи и лечения».

Он также добавил: «Пациенты с редкими заболеваниями по всем мире прилагают огромные усилия, для того чтобы их голос был услышан, и для того чтобы ускорить осуществление перемен, необходимых для повышения качества их жизни. Мы движемся от изоляции и отчаяния к формированию критической массы ответственных граждан, готовых заявить о себе в полный голос и обрести надежду через участие в позитивных действиях. Движение по проведению Дня больных редкими заболеваниями приобрело по-настоящему глобальный характер, и количество его участников постоянно растет!».
Примите онлайн-участие в мероприятиях EURORDIS в честь Дня больных редкими заболеваниями

Мы приглашаем всех желающих принять онлайн-участие в двух интерактивных мероприятиях, проводимых EURORDIS в рамках Дня больных редкими заболеваниями 2016:

    Церемония объявления лауреатов премии EURORDIS 2016 будет напрямую транслироваться по интернет-каналу из Брюсселя 23 февраля с 17:00 до 18:30 по центральноевропейскому времени (19:00 - 20:30 по московскому времени).

    Открытие Симпозиума EURORDIS по повышению доступности лекарств для пациентов с редкими заболеваниями будет также напрямую транслироваться по интернет-каналу 24 февраля с 10:30 до 14:30 по центральноевропейскому времени (12:30 - 16:30 по московскому времени). В первый день работы симпозиума ожидается выступление комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов Витяниса Андрюкайтиса (Vytenis Andriukaitis). Вы можете принять участие в онлайн-обсуждении с хэштегом #RareEU2016.
Источник - http://www.eurordis.org/ru/news/vyshlo-video-ko-dnyu-bolnykh-redkimi-zabolevaniyami-2016

[Фиолетовый Мишка]

День больных редкими заболеваниями.

Начался обратный отсчет! До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось всего 100 дней. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.

Приглашаем вас тоже принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2017:

    Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями. Стать другом Дня больных редкими заболеваниями могут компании, организации, пациенты, ученые, медицинские работники и все неравнодушные люди!

    Возьмитесь за руки и поднимите их вверх в знак солидарности с больными редкими заболеваниями и их семьями во всем мире.

    Расскажите историю своей жизни с редким заболеванием на сайте Rarediseaseday.org.

    Загрузите логотип Дня больных редкими заболеваниями*, который вы сможете использовать на своем сайте или во время проведения мероприятий, и не забывайте заглядывать на Rarediseaseday.org, где мы в ближайшее время опубликуем постер и видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2017!

    Проведите мероприятие - каждый год в этот день в больницах, пациентских организациях и научно-исследовательских учреждениях по всему миру проходят тысячи разнообразных мероприятий. Помогите привлечь внимание к проблеме редких заболеваний, организовав собственное мероприятие вместе с другими пациентами, семьями пациентов, представителями органов местной власти, сотрудниками научно-исследовательских организаций и врачами. Пациенты и представители пациентских организаций могут разместить информацию о предстоящем мероприятии на Rarediseaseday.org. На этом сайте вы также сможете ознакомиться с информацией о других приуроченных к этому дню мероприятиях.

EURORDIS объединяет людей, живущих с редкими заболеваниями, и 39 национальных организаций по редким заболеваниям, являющихся партнерами Дня редких заболеваний. С момента начала организации Дней больных редкими заболеваниями были проведены тысячи мероприятий по всему миру. День больных редкими заболеваниями, который был задуман как событие европейского уровня, постепенно перешагнул эти рамки. В 2016 году он прошел более чем в 80 странах по всему миру.
Тема Дня больных редкими заболеваниями 2017 - "Научные исследования".

Темой Дня больных редкими заболеваниями стали научные исследования. Без изучения природы и характера редких заболеваний невозможно найти ответы на многочисленные вопросы, связанные с разработкой орфанных препаратов, лечением пациентов и предоставлением им необходимого ухода.

Во время Дня больных редкими заболеваниями 2017 тысячи людей во всем мире вместе выступят за расширение научных исследований в области редких заболеваний. За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но успокаиваться рано.

День больных редкими заболеваниями дает нам отличную возможность обратиться к ученым, студентам, руководству университетов и фармацевтических компаний, представителям органов власти и врачам с призывом расширить научные исследования в этой области, а также донести до них важность проведения таких исследований для всех людей, живущих с редкими заболеваниями.

В соответствии с темой этого года благотворительный фонд BLACKSWAN Foundation начал сбор подписей под петицией о дальнейшем увеличении финансирования исследований в области редких заболеваний.

День больных редкими заболеваниями также дает нам возможность подчеркнуть важную роль пациентов в проведении клинических исследований. Привлечение пациентов к активному участию в проведении исследований позволило увеличить количество отвечающих их потребностям научных проектов. Кроме того, пациенты теперь не просто пассивно дожидаются возможности воспользоваться готовыми результатами - они стали полноправными и ценными партнерами исследователей на всех этапах этого сложного процесса.
Мероприятия, организуемые EURORDIS в рамках Дня больных редкими заболеваниями

В феврале 2017 года EURORDIS проводит два крупных мероприятия, приуроченных ко Дню больных редкими заболеваниями:

    Симпозиум по повышению доступности орфанных препаратов с участием всех заинтересованных сторон пройдет 22-23 февраля в Брюсселе. Прямую онлайн-трансляцию пленарного заседания можно будет посмотреть на Eurordis.org/live

    Церемония вручения премий EURORDIS Awards 2017 и торжественный прием "Черная жемчужина" состоятся 21 февраля. Это мероприятие также будет транслироваться в режиме реального времени на сайте Eurordis.org/live. Чтобы получить приглашение на это престижное мероприятие, компании могут стать партнерами торжественного приема EURORDIS "Черная жемчужина" (для получения более подробной информации необходимо отправить запрос по адресуjill.bonjean@eurordis.org) или внести соответствующий денежный взнос.


http://www.eurordis.org/ru/news/100-dnei-do-dnya-bolnykh-redkimi-zabolevaniyami-2017