Истории ФИОЛЕТОВОГО МИШКИ

Автор Фиолетовый Мишка, 23 ноября 2015, 10:52:20

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

23 ноября 2015, 10:52:20 Последнее редактирование: 25 ноября 2015, 16:02:25 от Olesya
Здравствуйте! Я Фиолетовый Мишка.

Позвольте для начала рассказать немного о себе. Появился я благодаря прекрасной девочке Кате. Вот как это произошло:
Девочке с мукополисахаридозом было четыре года, и все понимали, что скорее всего она не выйдет из реанимации. Власти не закупали для нее лекарство, хотя решение суда об этом уже вступило в законную силу, думали, что ребенок умрет и не нужно будет тратиться. Девочка спрашивала: "Мама, ты уйдешь одна из больницы? Я буду жить на кладбище?" Маме было 24 года, и она не знала, что сказать, отвечала лишь: "Нет, мы уйдем вдвоем".
Представитель фармкомпании - производителя нужного лекарства по-человечески помогал маме, разговаривал с ней и днем, и ночью, когда она в том нуждалась. Это не входило в его обязанности - он просто поддерживал ее. Беседовала с ней долгими ночами и Снежана Митина, и однажды к ним пришла идея придумать сказку для Катеньки.
- Мы рассказали ей, что однажды придет мишка и принесет ей лекарство. Почему мишка? Не знаю. В два часа ночи получился мишка... Почему фиолетовый? Потому что международный цвет мукополисахаридоза - фиолетовый. Катя стала ждать мишку. Нам ничего не оставалось, кроме как сшить его и отправить в этот уездный город, - говорит Митина. - Мама не могла пойти на почту, поэтому туда поехал представитель фармкомпании. Город маленький, клиника деревянная, форточка на ночь открыта... Катя проснулась - увидела фиолетового мишку в окошке. Она закричала: "Мама! Мишка пришел!" Значит, я точно дождусь лекарства, мишка его принесет.

Прошло уже много лет. Катя дождалась лекарства. Она жива. Но на свете есть много ребят с таким диагнозом, которые все еще ждут свое лекарство. С тех пор как я появился, я приобрел множество друзей среди них. Я очень хочу им помочь, но одному мне не справиться. Поэтому я буду рассказывать вам истории про своих друзей.
Вот одна из них, ее мне поведала моя подруга Наталья:
«Я счастливая мама троих детей: Прохоровой Вероники 28.02.2004 г. рождения, Прохорова Андрея 25.08.2006 г. рождения и Жиркова Саши 19.12.2012 г. рождения. Но к сожалению мое счастье омрачает болезнь моих любимых мальчиков. Оба моих сына больны редким орфанным генетическим заболеванием - наследственным мукополисахаридозом II типа (болезнь
Хантера). Старший сын Андрюша родился в положенный срок, у меня было сделано экстренное кесарево т.к. ребенок неправильно вошел в родовые пути а схватки уже начались. На то время я уже находилась в роддоме, о схватках сообщила врачу, осмотрев меня она сделала выводы и направила меня на срочную операцию. Ребенок родился, наглотавшись околоплодных вод, и через 4 часа после родов перестал дышать. Первый месяц жизни я с Андрюшей провела в больнице. Две недели он провел под кислородной маской, потом ее стали отодвигать, чтобы Андрей учился дышать сам. Через месяц и неделю нас наконец выписали. Приехов домой мы первым делом пошли в местную поликлинику. Нас осмотрели всевозможные врачи и поставили на учет к невропатологу. И начались постоянные походы в поликлиннику.. В 6 месяцев Андрюша стал садиться, в 11 сам пошел ножкой.
Малыш рос и радовал меня. Мы и не подозревали какая беда нас ожидает. Нам исполнилось 3 года, подошло время идти в детский сад.
К детскому саду ребенок привыкал очень плохо. Постоянно плакал, мог целый день просидеть на стульчике у входа в группу, играл один, с детьми не контачил. Так прошел месяц. По истечении месяца меня к себе вызвала заведующая детского сада и сказала: « Видимо с вашим ребенком не все в порядке. Принесите справку от психиатра, что с ребенком все в порядке и он может посещать обычный детский сад.» Я была удивлена и неприятно поражена. Как это с моим хорошим, ласковым, таким любимым сыночком не все в порядке? Записала Андрея к психиатру. На прием шла с мыслью: « Сейчас возьму справку и всем докажу что с моим сыном все в порядке.» Пришли мы к психиатру, она долго на нас смотрела, задавала много вопросов, много писала. Когда закончила писать, сказала что у Андрея аутизм, что ребенок не детсадовский, что для таких детей в нашем городе детских садов нет и мы будем сидеть дома. Также врач сказала, что аутизм - болезнь неизлечимая и ребенку надо оформлять инвалидность. Сказала, что болезнь никуда не денется так хоть деньги получать будете. Из детского садика мы к сожалению ушли, послушав врача. Сын стал находится дома при мне. По прежнему радовал меня, хулиганил, смотрел мультики, черкал карандашами на бумаге. Через некоторое время мы переехали в другой район города и я решила перевести детей в поликлинику ближе к дому. Я решила показать ребенка местному невропатологу. Врач долго смотрела на Андрея, опять много спрашивала, много записывала. Выписала нам направление к генетику. У генетика опять на нас смотрели, писали, потом сказали что есть предположение и Андрею надо сдать анализы, но так как это сложный анализ то делают его в Москве. Сдали мы анализы осенью 2014года 3 месяца ждали результата. Наконец пришли результаты. Генетик рассказала нам на что мы сдавали, сказала что у Андрюши подтвердилось редкое генетическое наследственное заболевание мукополисахаридоз II тип (болезнь Хантера), рассказала чем опасно подобное заболевание. Выяснилось так же что аутизмом у сына и не пахнет, т.к. при аутизме дети физически здоровые, а у Андрея поражение всех внутренних органов. Врач так же сказала, что для сына нужно очень дорогостоящее лечение, а для этого надо лечь на обследование в Москву и там нам должны подписать консилиум о назначении препарата. В феврале 2015 года мы легли в НЦЗД Педиатрии в г. Москва. Там нас обследовали все возможные специалисты и выдали нам консилиум февралем месяцем о назначении и лечении препаратом «Элапраза» Препарат нельзя не отменить не заменить. Пока мы лежали в Московской больнице, педиатр которая вела Андрея попросила показать фотографию младшего сына Саши. Стала расспрашивать как растет и развивается малыш. Посмотрев фото Саши, врач сказала что анамнез заболевания есть и как вернемся в свой город тоже обязательно сдать такие же анализы как Андрею.. Я видела, что с Сашей начинает происходить тоже самое что с Андрюшей. Так же как и Андрюша Саша не разговаривает, не ходит на горшок. Андрюше сейчас 9 лет и мы по прежнему не говорим и ходим в памперсах. Андрюша сам себя вообще не обслуживает, как в общем и Саша.
Пока я с Андреем лежала в Москве к нам приехали представители из пациентской организации «Хантер - Синдром». Рассказали об организации, о нашем заболевании, предложили помощь. Конечно я согласилась и вступила в эту организацию. С февраля 2015г эта организация очень помогает нам. Без их помощи я бы не справилась. Как хорошо, что в наше время есть такие чуткие люди, готовые помочь в трудной жизненной ситуации. Приехав из Москвы я первым делом пошла договариваться о сдаче анализов для младшего сына Саши. Сдали анализы, дождались результатов и снова кошмар - диагноз опять подтвердился. Также я договорилась о сдаче анализов для дочери Вероники, ведь хоть и девочки не болеют но могут быть носителями заболевания. Результат показал, что Вероника является носителем этого страшного заболевания. После получения результатов меня с Сашей в апреле 2015г положили в НИИ Педиатрии уже в нашем городе. Там Сашу тоже обследовали все нужные специалисты и апрелем месяцем подписали такой же консилиум по назначению препарата «Элапраза»,
который также нельзя не отменить не заменить другими лекарствами, как Андрею. Имея все нужные обследования и консилиумы обоих детей я Обратилась в свою поликлинику. Отдав все документы заведующей нашей поликлиники, я обратилась в Минздрав в нашем городе с прошением о назначении комиссии по назначению препарата. В свою очередь Минздрав забросал меня письмами с требованием провести еще дообследования причем тех же специалистов, которые нас уже обследовали, так же Минздрав требовал провести мрт обоим детям, якобы без этого обследования комиссию назначить нам не могут. Через некоторое время мне позвонила заведующая нашей поликлиники и пригласила меня к себе. Как только я пришла, в кабинет к заведующей зашла еще одна женщина. Заведующая поликлиники сказала, что со мной хочет поговорить представитель из Минздрава по поводу моих детей. Женщина не представилась, а сразу начала говорить. Мне был задан вопрос: « А вы уверены что хотите лечить своих детей, ведь препарат «Элапраза», который выписали вашим сыновьям до конца не изучен. Неизвестно как организм детей воспримет его». Я была поражена. Люди, которые работают в Министерстве здравоохранения неужели могут и имеют право задавать подобные вопросы? Ведь речь идет о жизни людей, речь идет о спасении жизни моих самых любимых, самых долгожданных детей. И надо использовать любую возможность. В феврале 2015 года я записала на мрт обоих сыновей, но записали нас в феврале только на октябрь 2015г. Я обратилась за помощью к уполномоченному по правам ребенка. После моего обращения мне позвонили из больницы куда нас записали на мрт и перенесли обследование с октября 2015г на август 2015г. 20.08.2015г сделали мрт Андрею, а 21.08.2015г - мрт Саше. С результатами мрт и всеми дообследованиями я обратилась снова в нашу поликлинику к заведующей, спросила у нее что показало мрт, она мне сказала что все нормально и обследование нужно для Минздрава. Это было в августе 2015г. И тишина. Все что от нас требовали мы сделали. 06.10.15 я снова отвезла прошение о назначении комиссии по назначению препарата моим детям на основании того что все дообследования и мрт проведены. И снова тишина. Также 06.10.15 я подала заявление в прокуратуру района с прошением прекратить нарушение прав моих детей. Через несколько дней мне перезвонили из прокуратуры и сообщили, что передали мое заявление в областную прокуратуру т.к. наш вопрос должен решаться на областном уровне. 21.10.15г. я опять была на приеме у уполномоченного по правам ребенка. Опять рассказала о нашей проблеме, попросила помощи. Ведь Андрюше становится все хуже, он плохо ест, очень похудел, почти не двигается. Еду я ему даю протертую, т.к. он всем давится даже водой. Саше сейчас 2г.9 м. он почти ничего не ест, пьет обычное молоко литрами. А если съест пару ложек еды в день мне уже за радость. Я обратилась с этим вопросом к нашему педиатру, она сказала значит еще не время, значит ему хватает молока, как сам захочет так будет есть.
При мне уполномоченный по правам ребенка позвонила в Минздрав начальнику отдела обеспечения и попросила взять наше дело под личный контроль т.к. мы уже почти год не можем добиться препарата и лечения. На следующий день 22.10.15 мне позвонила зам. Главврача нашей поликлиники и сказала, что моего сына Андрея т.к. он в таком плохом состоянии согласны принять в 17 детской больнице. Я спросила: «Зачем нам снова ложиться в больницу? Вы хотите нас очередной раз обследовать или уже начать наконец лечение? Также прошу вас посодействовать, чтобы обоих сыновей положили. Ведь больны оба, у обоих одинаковый диагноз». Зам. Главврача обещала посодействовать, чтобы положили обоих мальчиков, но толком мне ответила зачем нас кладут и что с нами будут делать. Только сказала, что надо на нас посмотреть. Это какой то ужас. Порой мне кажется, что я хожу по кругу и это
никогда не закончится. Зам. Главврача спросила когда мы можем лечь, мы с ней договорились на 26.10.15г. Также она сказала, что сама поговорит с заведующей нашей поликлиники, чтобы та подготовила все нужные документы. В пятницу 23.10.15 я позвонила заведующей и спросила когда мне подойти и забрать направление и выписку ведь в понедельник нам уж
ложиться. Она мне ответила, документы не готовы и вообще у нее впереди 2 выходных и она не собирается в свои выходные заниматься нашей выпиской.  Также она просила перезвонить в понедельник и сказала, что подготовит документы когда у нее появится свободное время.. Я позвонила зам. Главврача, все рассказала, она обещала посодействовать. Буквально через 30 минут мне перезвонила заведующая и сказала, что я могу зайти завтра в субботу т.е. 24.10.15 за готовыми документами. У меня возникает вопрос: «Почему надо обязательно ругаться и жаловаться, чтобы решит проблему?»
Когда я пришла за направлением к заведующей она, отдавая мне документы решила рассказать о результатах мрт Андрея. Сказала, что у Андрея по результатам мрт начали отмирать клетки головного мозга и вам нет смысла лечить Андрея, т.к. его уже не спасти и все силы надо бросить на спасение Саши. На что я ей сказала, что не намерена отказываться от лечения Андрея и буду добиваться лечения обоим детям. Трудно поверить, что врачам, которые нас обследовали, Минздраву, всем плевать, что мои дети умирают. Почему все видят только финансовую сторону вопроса? Я конечно понимаю, что деньги огромные. Но если есть закон об обеспечении этим дорогостоящим препаратом почему все от нас шарахаются? Это ведь дети. Хоть бы один из них подумал какого мне - их матери. Порой я не верю, что наше хождение по кругу когда либо закончится и моим детям наконец начнут проводить лечение. Не хочу думать о том, что не дождавшись господ из Минздрава мне придется хоронить своих детей.»
Вот такая история. А станет ли она сказкой ( а как нам известно, у всех сказок хороший финал) зависит от каждого из нас...

Фиолетовый Мишка

25 ноября 2015, 16:00:01 #1 Последнее редактирование: 25 ноября 2015, 16:03:22 от Olesya
Не отбирайте у детей лекарство... Даже на месяц, даже на неделю!

Ильке поставили диагноз (МПС2) летом 2013г. А зимой этого же года ребенок начал получать ЭЛАПРАЗУ (недостающий фермент).
Нельзя сказать, что все пошло "как по-маслу", были аллергические реакции..., но мы справились (спасибо врачам!)

Илюша рос, еженедельно получая свое лекарство. И мы не знали, точнее не были уверены, что именно с помощью ЭЛАПРАЗЫ наш мальчик такой какой он есть: добрый, ласковый, веселый...

Пока не произошел вынужденный перерыв между инфузиями. Три недели Илька не капался.

Сначала ребенок стал агрессивным, появились истерики, в ход пошли кулаки. Оказалось, что утратилось чувство пресыщения, постоянно хотелось кушать, от этого злость и агрессия. Потом утратились навыки опрятности, Илька стал забывать как садиться на горшочек. Дальше - больше, с трудом давались лестницы. Мальчик отказывался идти, если дистанция была больше 100 метров.

Страшно представить, чем бы все это закончилось...
Инфузии возобновились, и к нам вернулся наш малыш Илюшка - добрый, веселый, ласковый...


Фиолетовый Мишка

ИСТОРИИ ФИОЛЕТОВОГО МИШКИ:
Редкий друг.

Кто такой редкий друг? Фея? Волшебник или волшебница? Это мы. Вы и я. Все. Любой человек может быть безразличным или участливым. Поделиться теплом и тогда получится вот что:

    На одной из наших встреч с семьей Мустаевых, мама Влада сказала, что у Влада сейчас две мечты, первая-это начать лечение, а второя - посетить домашний футбольный матч Рубина.
    Поскольку мой супруг работает в Рубине, мы организовали билеты на матч Рубин-Спартак 30 ноября.
    Влад приехал вместе со свои другом Русланом, тоже инвалидом и родителями. После матча был организован проход в подтрибунное помещение для встречи с игроками.
    Все игроки обоих клубов, уделили внимание ребятам, оставили автографы, сделали фотографии и пожелали чаще видеть Влада на трибунах.
    Капитан ФК "Рубин" Сергей Рыжиков, поблагодарил Влада за удачу,которую ценный болельщик принес в этот день.
    В этот день Влад, его семья и друг, впервые в жизни увидели своими глазами настоящий футбол, на одной из лучших арен страны и почувствовали настоящую футбольную атмосферу.
    Прощаясь, Влад, глядя восторженными и полными счастья глазами, выразил желание посетить матч Рубин-Кубань, в марте 2016 года, где уже на поле будет играть его любимый футболист Андрей Аршавин)
    Мы же со своей стороны, приложим максимальные условия для комфортного и запоминающегося визита Влада в Казань.
    Но главная мечта Влада - как можно скорее начать терапию, чтобы продолжать Жить, Мечтать и осуществлять свои мечты.
    Что мы с Вами вместе еще можем сделать и что лично зависит от меня, чтобы ускорить этот процесс?
    Заранее признательна за рекомендации и помощь.
    Редкий друг - Юля.


Фиолетовый Мишка

Маленькая Староновогодняя сказка о Фиолетовом Медведе и мальчике Диме.

Жил-был Фиолетовый Медведь. Как все добропорядочные медведи, зимой он спал, а летом добывал мёд, купался и танцевал - то есть радовался жизни изо всех сил. Он бы даже пел, но другие звери просили этого не делать.
Однажды, беседуя с сорокой, Фиолетовый Медведь узнал, что зимой люди празднуют Новый год, и к ним приходит Дед Мороз - волшебник, который всем-всем-всем дарит подарки.
Медведь был очень добрый, и ему тоже захотелось превратиться в Деда Мороза и подарить кому-нибудь подарок на Новый год.
Всё лето он готовился: сшил себе шубу и мешок, свалял валенки, выстрогал посох, смастерил удивительные сюрпризы и твёрдо решил не спать до Нового года.
Весь сентябрь он держался: считал улетающих на юг журавлей, кидался в зайцев листвой и кушал дикие груши.
В октябре в лесу стало пусто и одиноко. Фиолетового Медведя охватила тоска, и спать захотелось невыносимо.
В ноябре он понял, что не справится со своей природой, позвонил лучшему другу, клоуну Авосю, и попросил разбудить на Новый год.
"Обязательно!!!" - сказал Авось, и Медведь уснул, даже не успев сказать "спасибо".

К несчастью, все медведи становятся невероятно хитрыми, если их будить: ведь они очень любят поспать! Когда 31-ого декабря Авось позвонил Фиолетовому Медведю, то, не открывая глаз, он бодро ответил, что встал и даже завтракает. А как только Авось повесил трубку, Медведь заснул обратно.

Встреча Нового года прошла без него. Среди веселящихся зверей Авось так и не встретил своего друга, очень расстроился и наутро пошёл к Медведю в берлогу, где увидел его спящим и еле-еле растолкал.

Проснувшись и всё поняв, Медведь тихо заплакал.
"Отставить!" - сказал неунывающий Авось, и рассказал Медведю про Старый Новый Год. Как же Фиолетовый Медведь обрадовался!!!

Перед самым Старым Новым Годом они вместе с Авосем пришёл к мальчику Диме. Фиолетовый Медведь-Мороз задорно танцевал и аккуратно пел, колдовал вьюгу и новогодние огоньки и, конечно, дарил подарки. Дима был в восторге: он трогал мягкие медвежьи лапы и шершавый нос, удивлялся происходящему и долго не хотел отпускать необыкновенных гостей.

Благодарный Фиолетовый Медведь-Мороз подарил Авосю сшитый специально для него чёрный цилиндр, и, счастливый, с чистой совестью лёг спать до весны.



Фиолетовый Мишка

Мы с Фиолетовым мишкой хотим рассказать вам об одном удивительном месте.
Сегодня мы были в гимназии √ 1541. Ребята ученики этой гимназии, их родители и учителя проводили Благотворительный марафон. Сначала был концерт. Мы увидели невероятно талантливых и обаятельных ребят) Кажется они умеют все! Петь, танцевать, играть на фортепиано, читать стихотворения и даже показали отрывок из спектакля! А затем была ярмарка.. это просто какое-то чудо. Ребята выложили на прилавки невероятной красоты вещи, сделанные своими руками, всевозможные сладости и даже любимые книжки и игрушки! И все для того, чтобы вырученные деньги отнести в " коробки для редких детей"... Так сказал один мальчишка, увидел коробку, остановился:
- Это больным детям?
- Да.
Мальчик вынул из карманные деньги и опустил в ящик, отошел, остановился, вернулся, положил еще, ушел и через пару минут прибежал опять, выворачивая карманы и высыпая последнюю мелочь
- Ты себе хоть что-то оставил?)
- Им нужнее..
А как внимательно ребята слушали рассказ про наших ребят, вы просто себе не представляете!
Прекрасно и удивительно, что есть такие учителя и родители и у них есть такие чуткие и просто замечательные дети! Спасибо огромное всем, кто принимал участие в этом невероятном марафоне!
Мишка просит передать вам всем привет и воздушный поцелуй и говорит, что не ел ничего вкуснее тех сладостей, которыми его угощали ребята. Спасибо!



Фиолетовый Мишка

18 марта 2016, 09:06:49 #5 Последнее редактирование: 20 марта 2016, 18:10:58 от Olesya
Всем привет) А мои приключения продолжаются. В эти выходные был в гостях у своих друзей Funny nose - клоунов из Гомеля) Они проводили первый Республиканский форум для больничных клоунов. Было удивительно здорово! Приехали ребята из Минска, Витебска, Могилева. Мы участвовали в тренингах по работе с ритмом, актерскому мастерству, на командообразование, в мастер-классе по больничной клоунаде, изучали " Исцеляющую магию" ( фокусы)), гуляли по городу, ходили в гости к друзьям, которые приготовили жутко вкусную пиццу, и, конечно ели лучшие в мире драники! Спасибо всем огромное! Было очень интересно и тепло) очень уже скучаю по вам