24 января 2021, 00:08:42

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Саша Дерендяев

Автор Фиолетовый Мишка, 10 февраля 2016, 12:03:29

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Настя Дерендяева опубликовала "немного фотографий Саши в детском садике! Физ.культ. Привет!!!!!))"


Анастасия Дерендяева

Здравствуйте. 28 февраля День Редких Заболеваний и День Рождения моего мальчика) Саше исполняется 7 лет. Совсем взрослый стал) Санька 4 года получает ферментозаместительную терапию. Благодаря Элапразе он у меня БОГАТЫРЬ) на данный момент Санек весит 36 кг при росте 131)
В принципе, физически он чувствует себя отлично) Но вот поведение   оставляет желать лучшего) Видимо в силу уже своего возраста,он начинает показывать свой характер) И еженедельная обязательная процедура потихоньку превращается в мучительную каторгу для Санька и нас( На капельницы мы ездим так же в краевую больницу.Сейчас в отделении один инфузомат. И тот с поломкой( К сожалению, приобрести собственный инфузомат мы не в силах( Я знаю, что некоторым МПСочкам инфузомат дарили. Мы не знаем,к кому надо обратиться, чтобы и Саньке подарили такой необходимый подарочек.Подскажите мне, пожалуйста) 

Фиолетовый Мишка

Немного фотографий из жизни Саньки) Наша Зима) на улице - 30 )

Фиолетовый Мишка

Настя Дерендяева написала:
Сегодня к нам приезжала Добрая Фея и подарила Саше подарки🎉🎈🎁 👏 сейчас у нас есть свой новенький целенький инфузомат и Фиолетовый Мишка😍 "В Жизни есть белая полоса...есть чёрная...а у нас своя.
ФИОЛЕТОВАЯ"🎀
Спасибо большое нашим Волшебникам!



Фиолетовый Мишка

Настя Дерендяева написала:
Праздник Масленицы в Верещагино
#счастливыймалыш #любимоезанятие #лошадки🐴
#верблюды🐫
@ Vereshchagino, Permskaya Oblast', Russia


Фиолетовый Мишка

Именинник редкого дня!

Пишет Настя Дерендяева:

Пушистые волосики
Весёлые глазёнки!
Беспомощный, курносенький,
Смеешься звонко-звонко!
Родной мой одуванчик,
Пусть Бог тебя хранит!
Ведь за тебя, мой мальчик,
Душа моя болит.
Люблю тебя, мой милый,
Кровинушка моя!
Клянусь, мне хватит силы
Всё сделать для тебя!