Павлик Митин

Автор Фиолетовый Мишка, 07 апреля 2016, 05:10:41

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка

Нато Джумберовна Вашакмадзе пишет Павлику Митину:
Поздравляю тебя с твоим днём рождения,также поздравляю всю твою замечательную семью, твоих врачей и всех пациентов с редкими заболеваниями!  Ты первый в России начал получать лечение! Ты и твоя удивительная мама дали надежду многим детям и их  родителям  весной 2008 года и продолжайте это делать все время! Ты вырос, стал маленьким мужчиной! Смотрю на твою фотографию , где ты ещё был маленьким и вижу, что несмотря на изменённый голос, щетину, ты ещё ребёнок, но с характером настоящего мужчины! Дорогой Павлик, я верю в чудо, верю в силу любви, особенное материнской! И поэтому, знаю, что в тебя будет все лучше всех и твоя жизнь будет полна счастья и радости! Пускай Солнышко всегда светит для тебя ярко и пусть ярка звезда надёжны озорует твой путь!  С любовью, Нато! Обнимаю тебя, герой!

Фиолетовый Мишка

07 апреля 2016, 07:31:33 #1 Последнее редактирование: 07 апреля 2016, 09:35:09 от Olesya
Четыре встречи с чудом.
пишет Юлия из Челябинска (автор книги "Редкое счастье - жить", которую можно прочесть у нас на сайте mps-russia.org)


О том, что в нашей стране есть такие необычные стойкие и просто волшебные люди - Снежана, Павлик и другие, я узнала в начале 2012 года. Думаю, это можно назвать моей первой встречей с Павлушкой. Заочной, конечно, но зато самой-самой, перевернувшей мои взгляды на многие вещи. Например, я смогла принять мысль, что в жизни бывает всё. Что никогда нельзя сдаваться. Павлушка со своей мамой тогда вёл интернет-дневник, а я очень люблю интернет-дневники. История о том, как светлому двухлетнему комочку генетик поставила какой-то непонятный и редкий диагноз, как появилось новое лекарство, и как встретились лекарство и малыш сначала в чужой стране, а потом и в России - вот это я могу пересказывать как «тот день, когда мы познакомились». Странички Павлушкиного дневника я зачитывала своей семье: истории из жизни необычной мамы и её необычного сына. При зачитывании вслух получались вполне обычные эпизоды, между прочим. Потому что Павлушка научил относиться ко всему спокойно. И моя жизнь теперь стала интереснее. Словно периодическую прессу, я читала новости из жизни Павлика: о волшебном действии лекарства, о комарах на даче, о большой белой собаке, о МПС-встречах в больницах и о первой любви...
Вторая встреча случилась уже в реальности. На Конгрессе по мукополисахаридозу в Москве весной 2013 года. Павлик с мамой и няней. Он маленький, кругленький, у него чёрные жёсткие волосы и чёрные пронзительные глаза. Он посмотрел на меня строго исподлобья, и я подумала, что возможно, что-то когда-то я сделала не так? На Конгрессе Павлик был для нас, челябинских гостей, такой же важной персоной, как Снежана. Он был одним из ор-га-ни-за-то-ров! Почему? Потому что если бы не было его сложного редкого пути к достижению цели, не было бы и этого Конгресса, не было бы много чего.
Третья встреча тоже была в 2013 году. Летом. Я была проездом в Москве. И мне посчастливилось побывать на МПС-даче. Это такое волшебное место для всех, кто знает, что такое мукополисахаридоз, и так или иначе связан с этим диагнозом, с этими историями, с этой особенной жизнью. Как здорово сидеть тёплым поздним вечером в Подмосковье, перемазавшись акриловыми красками (мы делали поделки для благотворительного вечера), и просто болтать с друзьями о том о сём. Павлик сидел с нами и поддерживал разговор: смехом, эмоциями, песенками. Он уже не казался таким строгим и серьёзным, как на конгрессе. И вообще, Павлик вырос с весны! Это было очевидно! И взгляд стал мягче! В этом возрасте все дети быстро меняются. Мы смеялись, общались, и было совершенно невозможно поверить в то, что Павлика здесь могло бы не быть. Совсем. Ну уж нет!
Четвёртая встреча с Павликом снова была заочная. Фотографии, которые запали в душу. Фотографии из Инстаграма - они всегда неожиданны на маленьком экране, потому что листаешь и не знаешь, кто и что выложил в твою ленту. С экрана на меня смотрел Павел. Серьёзный взгляд над жёлтыми тюльпанами в честь весны-2015 и годовщины инфузии. А вот уже 2016 год - Паша играет с клоунами из волонтёрского отряда, улыбается своей фирменной улыбкой, которую он, к слову сказать, дарит не каждому... «Сколько же прошло времени с нашей последней встречи? Год? Два? Больше... Как изменился парень!» - вот такие были мои мысли. Сейчас я даже не могу сказать, сколько я знаю этого ребёнка: с 2012 года, с 2013 или с тех первых историй и первых фотографий, которые запали в сердце на всю жизнь? Но как же здорово наблюдать за тем, как благодаря регулярному своевременному лечению взрослеет он, взрослеют его МПС-друзья, как они меняются, и меняются истории о них, об их достижениях. Большое видится на расстоянии. Счастья главному фиолетовому мишке нашей страны, Павлику Митину!

Фиолетовый Мишка

Ольга Русман пишет:

Сегодня День Рождения у замечательного сына моей дорогой и очень любимой подруги Снежаны, у Павлика Митина. Вы верите в то, что все, что с нами происходит предначертано судьбой? После знакомства с Митиными я верю. Когда Саньке было лет 5, мы с ним поехали в санаторий в Пушкино. Среди отдыхающих были и Снежана с Павлушкой и Олюнькой( как давно это было... Олюнька уже сама дважды мама). Наше знакомство продолжилось и после отдыха. Помню как весело мы отмечали новоселье у Митиных. Снежуль, а ты помнишь? Как было замечательно, когда вы все приехали к нам на дачу. Зачем я об этом пишу? Я хочу сказать, что тогда, в Пушкино, маленький Павлик и не подозревал, что его болезнь объединит столько людей вокруг. Он и думать не думал, что его мама преподнесет многим урок того, как материнская любовь может свернуть горы и повернуть все реки вспять. Павлик, я хочу, что бы ты каждый день радовался жизни. А тебе, моя дорогая, хочу сказать спасибо за то, что ты есть у меня.Ты удивительный человек, ты добрая, мудрая, всех и все понимающая. Ты научила меня никогда не сдаваться и верить в лучшее. Я люблю тебя и всю твою семью и желаю тебе всего самого доброго и светлого, пусть твой ангел-хранитель помогает тебе во всем!


Фиолетовый Мишка

Асия Ибраева написала :
Сегодня День рождения у нашего дорогого, всеми любимого Павлуши !!! Ему исполнилось -16 лет!!! От всей души поздравляю Павлушу и его замечательных родителей: Снежану и Женю с этим прекрасным  праздником !!! Павлуша-не простой ребенок, он редкий, необыкновенный человек ,страдающий одним из редчайших заболеваний в мире  Мукополисахаридозом (Синдромом Хантера). Он является Первым МПС -пациентом России и это о многом говорит ! Значение слова "Первый", "впервые"-понятны Всем, но не каждый из нас придает этому особое значение. А ведь если подумать хорошо, то ,чтобы стать "Первым" в каком-то деле, действии ,решении, то это требует от человека огромных усилий, мужества и оптимизма! Ровно 8 лет назад (в 2008 году) в России свершилось очень важное событие-мама Павлика ,Снежана Митина, подняла проблему редкого заболевания Мукополисахаридоз на высочайший уровень , она заставила считаться чиновников всех рангов с этим заболеванием, добилась 3-х месячного лечения в Германии спасительным препаратом Элапраз для своего сына  и его регистрации на территории России. Более 80 лет данное редкое заболевание МПС-2, считалось неизлечимым  и о существовании этого заболевании не знали не только обычные люди ,но  даже многие  врачи.  Отсутствие информации об этом заболевании, несвоевременная диагностика, дефицит квалифицированных  врачей ,знающих это заболевание , приводило к тому ,что родители таких редких деток ,бегали от одного врача к другому ,чтобы определить ,что с их ребенком ,каков его диагноз. Но не всем тогда  ( я описываю тот период  ,до 2008 года) посчастливилось сразу в раннем возрасте поставить правильный диагноз своим редким деткам . Чаще всего таким детям ставился неправильный диагноз и назначалось неправильное лечение, и в результате были тяжелые последствия. Многие хантерята (так  их  называют согласно заболеванию) рождались и умирали, а их родители так и не знали от чего  и каков  был настоящий диагноз у их любимых детей  тоже не  знали. А для других родителей таких детей, которым все же посчастливилось поставить  правильный диагноз , тогда звучал только один вердикт врачей- заболевание вашего ребенка неизлечимо, лекарства нет и долго он не проживет... Вот так мы ,семьи МПС-очек,  и жили вплоть до 2008 года.....Поэтому роль нашей дорогой Снежаны, как Первой мамы  Первого МПС-пациента России-огромна и велика!!! Благодаря ее борьбе за право наших редких деток на здоровье и жизнь , началось повсеместное движение на всем постсоветском пространстве родителей таких же редких деток. Мы переняли  от Снежаны эстафету борьбы за наших деток и тоже начали бороться за право наших детей на лечение и Жизнь!!! Все 8 легендарных лет из жизни Павлуши неразрывно связаны с лечением МПС-очек  в  разных регионах России и стран СНГ !   Павлуша -наш настоящий Герой!  Читая "Павлушкин Дневник",где Снежана подробно описывает весь свой путь ( как добилась в течение 1,5  лет лечения и регистрации препарата),я восхищаюсь мужеством и стойкостью этой милой, доброй женщины! Да, тогда Снежана летела с Павликом  в Германию, чтобы испытать на своем сыне спасительное лекарство Элапраз от этого коварного заболевания МПС-2.  А каковы были тогда риски? Очень большие! Ведь у Павлуши  тогда была уже тяжелая форма прогрессирования болезни и  поэтому все могло произойти при испытании этого лекарства. Но Снежана нашла в себе мужество и силы (прошло 2 месяца после операции на позвоночнике ) - сделать первый шаг. Она знала , что рискует жизнью своего сына, но она также и знала ,что испытание препарата на ее ребенке позволит получить надежду на лечение еще более 250  МПС-кам в разных регионах России. Восемь легендарных лет Павлуши-сколько Побед, выигранных Судов, сколько Надежд и много ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ !!! Дорогие родители МПС-очек, которым только недавно поставили диагноз МПС-2, прошу Вас без промедления начинать борьбу за право Вашего ребенка на лечение и не забывайте никогда ,что 8 лет назад восьмилетний российский мальчик  Павлик рисковал свой жизнью ради Ваших детей! Низкий поклон нашему любимому Павлуше и Всей его замечательной семье!!!                                                                                                           
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ ПАВЛУША !!!
ПОЗДРАВЛЯЮ ОТ ВСЕЙ ДУШИ !!!

Фиолетовый Мишка

Natalia Zhurkova Jourkova:

Павлик.
Я никогда не забуду, как ты смотрел на меня, лёжа на пушистом коврике с собакой, а я говорила только одно: "Снежана, увози его! Немедленно, сейчас! Ждать нечего!"
Я помню фото после первых инфузий, помню, как ты сам вошёл ко мне в кабинет.
Как из мальчика Павлика, ты стал мальчиком-нажедой для всех детишек и взрослых, больных муколисахаридозом.
У тебя замечательная улыбка, ты умеешь любить и любишь всех нас!
У тебя чудесные родители.
Спасибо, что ты есть, любимый Павлик!
Радости тебе, много, много!
Живи счастливым!


Наталья

с днём рождения!!!!!!!!!!!!!!!!ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Женя(Егор)

Паша, поздравляем тебя с Днем Рождения!!!! Желаем богатырского здоровья, счастья, улыбок, благополучия, всегда хорошего настроения и всего самого лучшего что есть на этом свете. Желаем чтобы твоя семья оставалась всегда такой дружной, крепкой! Семья это самое главное в жизни человека. Она у тебя прекрасная! Здоровья твоим родителям!

С Днем Рождения!


Фиолетовый Мишка

Марина Л:

Человек  покоя.

Я почти не останавливаюсь , я тороплюсь . Редкая удача - встретить человека.  , рядом с которыми время течёт медленнее  . Даже моё  дыхание успокаивается .Я становлюсь очень внимательной , слежу за каждым движением . Понимаю , что можно разговаривать без слов . Радуюсь , когда меня берут за руку . Легко улыбаюсь в ответ . Не помните , когда с вами было такое ? Ну да , такие люди редкость . Такие , как наш Паша.

Фиолетовый Мишка

Наташа Шугаева (Краснодар):

Вот Павлушке уже 16!!!

Как летит время...сейчас уже такой солидный юноша, а когда мы познакомились, в 2007 году, это был озорной, белобрысый мальчуган. Первая наша встреча состоялась дома у семьи Митиных, как и многих из нас свела нас болезнь детей...приехала я за советом и помощью и была совершенно очарована Пашкой, который принялся со мной заигрывать, воображать и строить глазки, ходил Павлушка уже не очень хорошо, но все равно пошел меня провожать. Впечатления от знакомства остались очень теплые, конечно благодаря Снежане и Павлику, появилась надежда, вера и даже уверенность в будущем В следующий раз мы встретились когда Паша уже получал лечение, года через два, после нашей первой встречи...Павлуша изменился, повзрослел, стал более серьезным, но таким же озорным! Опять заигрывал и строил глазки, угощал меня тортиком и держал за руку. И что для меня было самое удивительное - он меня узнал!!! Это было видно и ощутимо!

Сложилось так, что в течении нескольких лет мы с Павликом в воочию не встречались. Но звезды сложились так, что в прошлом году мы побывали опять в гостях у семьи Митиных. Павлуша очень изменился за это время повзрослел, вырос, возмужал. Был невероятно серьезен, но в глазках были все те же озорные огоньки. За руку уже не держал и глазки не особо строил...теперь они налаживали контакт с Димой...Паша вел себя сдержанно и строго. Иногда улыбался и смотрел на Димку немного искоса, наблюдал как Джинни играет с Димкой и улыбался.

Время летит, дети взрослеют и это здорово!!! Павлушка, с днем рождения!!! Здоровья, радости, улыбок!!!

Оксанка

С днем рождения, милый молодой человек! Сднем рождения сынули, Снежана! Благодаря тебе и сыну так много людей в России живут и радуются жизни вместе с вами!!! Твой сын стал настоящим мужчиной! Симпатичный крепыш с обаятельной улыбкой-он был и остается первым для тебя и для нас! Живите и радуйте всех!!! Дарите ваше безмерное счастье и радость жизни!!! У вас обоих это получается прекрасно!!!
жизнь-хорошая штука, как ни крути...

Фиолетовый Мишка

Чернявская Татьяна:
Сегодня, 7 апреля, Павлушке исполняется 16 лет.
Сейчас расскажу вам как и где я с ним познакомилась.....
С Павликом наша встреча состоялась 2006 году, в НИИ ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ... где он с мамой лежал на обследованиях, Паша мне запомнился шустрым, белобрысым мальчуганом. Он забежал в палату где они лежали с девочкой-подростком. Павлик схватил её шоколадку, и надкусывал её в нескольких местах (что бы не отобрали)....
Снежане (мама Павлика) ничего не оставалось как извиниться перед девочкой и пообещать такую же шоколадку. А когда Снежана пошла по делам к врачу попросила присмотреть за Павлушей. Павлик быстренько забрался ко мне на колени и мы стали играть в ладушки....Вот так я познакомилась с Павликом и его мамой Снежаной. А теперь он уже взрослый 16 летний подросток и это больше счастье, что наши "редкие" дети живут, растут и радуются жизни!
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ ПАВЛУША!
Пусть в жизни будут только радость,
Удача, верность, доброта.
Пусть окружает тебя всюду
Улыбок нежных теплота.
Пусть круг друзей твой станет шире,
Желаю много ярких встреч,
Чтобы друзья тебя ценили,
Старались дружбу уберечь.
Не знай обид и поражений,
Ведь ты силен, умен, красив.
Желаю мужества и сил!!!

Асия

 От всей души поздравляю нашего дорогого ,всеми любимого Павлика- с Днем рождения!!!Мои поздравления его замечательной семье!

                                                                 Будь здоров ,наш дорогой,
                                                                 Ты сегодня наш Герой !
                                                                 Суетятся все вокруг ,
                                                                 День рожденья твой ведь,друг!
                                                                 Значит будем петь ,плясать,
                                                                 И тебя все поздравлять,
                                                                 В жизни пусть тебе везет ,
                                                                 И всегда удача ждет !

                                         
                                                                  
                                                                         

Фиолетовый Мишка

Александра Васильева, педагог-сурдолог:

Помню Павлика еще белокурым, шустрым мальчиком. Когда он приезжал к нам гости, нельзя было выпускать его из виду: все ему было интересно, везде залезет и все достанет, и ни минуты покоя. Что-то говорил, озорно смотрел на всех. Затем узнала, что Павлуше очень нужна скорая медицинская помощь, что мальчик наш болеет сложным генетическим синдромом, и что лекарства нет, и Павлику с каждым днем становится все труднее: тяжело ходить, трудно кушать, говорить, ручки не слушаются, волосы жесткие как щетина. А после, благодаря такой чудесной маме, появилось лекарство и в России, и заговорили о правах ребенка на жизнь без боли. Павлик стойко переносил и переносит многочасовые капельницы, которые благотворно влияют на его самочувствие...
Так сложилось, что Павлика несколько лет я видела только на фотографиях. И недавно мы встретились снова. Передо мной сидел уже взрослый юноша. Волосы стали мягкие, пальчики на руках стали гибкие, голос низкий. Может он не такой мобильный как в детстве, но видно желание пошалить. Он любит слушать глюкофон, и любит, когда к нему приходят гости. Его глаза светятся добротой и пониманием. Он хоть уже по возрасту и юноша, но на самом деле, он большой добрый ребенок.
Павлик, хочу пожелать тебе, чтобы твое окружение добрых, отзывчивых людей только росло. Мы любим тебя! А маме твоей я желаю удачи  - такое маленькое слово, но такой большой смысл в нем.

Фиолетовый Мишка

 Дина Захарова, Детский хоспис "Дом с маяком":

Эта история началась несколько лет назад, осенью... С мамой Павлика мы познакомились на Международной конференции паллиативной помощи в ноябре 2011 года, где она читала доклад, а я внимательно слушала, будучи медсестрой благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям. На тот момент я ещё очень мало знала о таком заболевании, как мукополисахаридоз. И после конференции начала изучать, читать.
   Так сложилось, что в фонде медсестрой меня распределили именно к Павлушке, и я поехала на первый визит. Он совпал с достаточно тяжёлым моментом для Паши, который только пролежал в больнице и многие его навыки очень сильно откатились назад. И ещё Паша тогда достаточно сильно похудел.
Я очень хорошо помню, как я вошла в квартиру на улице Грина, Павлушку кормили обедом и он сидел с пластиковым нагрудником, т.к. периодически что-то ронял и проливал. В руках была слабость. Снежана безумно расстраивалась и сокрушалась, говоря, что таких откатов в развитии давно не было. Самостоятельно ходить на улице Павлушка мог минут 10-15. Началась борьба за восстановление.
Мы виделись с Павликом еженедельно, для введения элапразы. Очень хорошо помню, что мы ставили катетер, подключали элапразу и включали мультик «Три Богатыря и Шамаханская Царица». Через два месяца я поняла, что знаю наизусть только первые 15 минут мультфильма, ведь потом Павлушка засыпал и мы его выключали.
К Паше регулярно приходил массажист, регулярно кто-то с ним чем-то занимался, это было очень здорово! Потому что прогресс был очевиден!  Мы ездили большой МПС-компанией в Куровское, где было весело и хорошо. Наша дружба длилась и длилась..но волей случая мы с Пашей на длительное время потерялись друг с другом. Но ведь не зря говорят, что нельзя просто так потеряться друзьям :) Поэтому в 2016 году, будучи медсестрой выездной службы детского хосписа я попадаю распределением именно к Павлику. Я очень волновалась перед нашей встречей, много думала, как же всё произойдёт? Узнает ли он меня?
Как оказалось, я очень зря волновалась, что буду неузнанной. Когда я вошла, первое что меня встретило, был радостный возглас Павлушки! Узнал! Поспешил навстречу. Но это был уже не тот ребенок Павлик Митин, а взрослый Павел, с брутальной лёгкой небритостью. Мы с ним долго обнимались, радуясь встрече. А с мужчинами Паша очень важно здоровается за руку. Чувства того момента передать просто невозможно.
Как я уже позже заметила, Паша достаточно хорошо ходит, очень ловко берёт кусочки фруктов,  хлеба и сыра, ему этот процесс перекуса весьма нравится. С ним весьма хорошо можно договориться. Во время капельницы он ведёт себя как истинный мужчина! А я радуюсь. Радуюсь тому, что мы с ним опять нашли друг друга :)

Фиолетовый Мишка

Оксана Станиславовна написала:

Павлушку я увидела впервые в НЦЗД РАМН в декабре 2010 года. Грише недавно поставили диагноз и мы легли на обследование, где в это же время лежал и Павлик. Знакомиться с нами сразу он не захотел. Был не в настроении, т.к. приболел, а тут незнакомая тетка и шумный надоедливый мальчишка. Паша отвернулся от нас демонстративно и лишь периодически поглядывал искоса, пока я общалась с его героической мамой.  В следующий визит к нему в палату Павел одарил нас вниманием, а под конец, даже улыбкой. Я долго не знала, как правильно себя вести с ним. Ведь в моей семье и в окружении инвалидов не было и я просто боялась обидеть неправильным движением или словом Павла или Снежану. Но понимание пришло, глядя на то, как с Пашей общалась мама-как с обычным ребенком. И я поняла, что инвалидность-не приговор  и дети все равно остаются детьми. Ведь и моему сыну дали инвалидность...
Все следующие наши посещения Павлика проходили намного раскрепощенней и веселее. Павлуша очень мило улыбался, пытался привлечь внимание, заинтересовать.
Следующая наша встреча была уже через несколько месяцев, ведь живем мы неблизко. Павел был рад мне и сыну и не ожидал, что у Гриши есть еще и сестренки. Они очень старались понравиться Павлику и мне кажется-им это удалось. Он активно улыбался дочкам, пытался играть с Гришей и был очень приветливым.
Каждая наша нечастая встреча с Павликом начиналась с моего удивления-он рос как на дрожжах. Из юного мальчика стал сначала подростком, а теперь уже симпатичным юношей.
Он по-прежнему мил и приветлив ко мне и моим детям. Имея свой характер и нередко проявляя его в присутствии других, при мне он ни разу не капризничал и спокойно вкладывал свои ладошки в мои, как бы разрешая поддержать его и побыть рядом с ним. Этот сильный мальчик и его сильная мама показали мне своим примером, что мукополисахаридоз - не приговор! Что с этим диагнозом они умеют не просто жить, а радоваться жизни!!!