21 января 2021, 10:08:47

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


МПС - лагерь 2013

Автор Натали, 01 августа 2013, 14:49:36

« предыдущая - следующая »

Натали

К моему большому сожалению, я никогда не была на МПС-даче, все вижу только на фотографиях и очень хочу поделиться ими с вами.
Дорогие Снежана, Женя и все-все кто помогает на даче организовать и поддержать лагерь, огромное вам СПАСИБО!!!


«МПС-дача» на Яндекс.Фотках


«МПС-дача» на Яндекс.Фотках


«МПС-дача» на Яндекс.Фотках


«МПС-дача» на Яндекс.Фотках




Натали


«МПС-дача» на Яндекс.Фотках

Очень хотелось бы получить комментарии и отзывы от участников всего этого захватывающего процесса!

Натали

Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

http://ria.ru/disabled_deti/20130718/950550875.html

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью". "В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить -- тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок -- он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", -- говорит Снежана Митина.

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку -- педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа -- небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы -- надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны -- Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", -- делится Рыбакова.

Юля Зотова -- теперь москвичка. В этот день она на даче одна -- мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка -- удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку -- такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

"Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, -- рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. -- Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!".

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом - сколько семей можно разместить на шести сотках. "Отдых детей -- не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере - и передышка, и поддержка. И самое главное - мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", -- отмечает Митина.

Снежана Митина - президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе - синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

Аня Нейумина

Какие красивые!!!! Как же мы хотим к вам! Побывать не легендарной МПС-даче - это просто мечта! :D
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Снежана

Добро пожаловать!
Ждем!
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Аня Нейумина

Цитата: Снежана от 02 августа 2013, 09:35:00
Добро пожаловать!
Ждем!

Снежана, не трави душу! ;)
МОЙ РЕБЕНОК - МОИ КРЫЛЬЯ ЗА СПИНОЙ

Асия

 Дорогие Снежана и Женя ! Огромное спасибо Вам от Всех нас за Ваши легендарные,безразмерные 6 соток !!! За вашу инициативу организовать на Вашем участке чудесную МПС-дачу! МПС-дача-это райский уголок ФИОЛЕТОВОГО СЧАСТЬЯ как для родителей,так и их редких деток !!! И в наше суетливое время  навряд ли найдется еще семья, как семья Митиных, которые решили использовать свой личный участок-для общего дела !!! Я думаю, что МПС- дача-это настоящий санаторий, реабилитационный центр для наших деток !!!Здесь и отдых, и купание в бассейне, и обеды,ужины на свежем воздухе, различные спортивные соревнования, концерты, занятия по рисованию и различным поделкам !!! И самое главное -совместные ,общие  посиделки далеко-далеко от городского шума и любопытного взгляда прохожих ! А здесь самая настоящая идиллия МПС-ой жизни-здесь все равны, так похожи друг на друга! Так весело, уютно и хочется постоянно слышать звенящий смех своих редких деток, видеть их счастливые улыбки и быть рядом с ними !!!
Это и есть наше ФИОЛЕТОВОЕ СЧАСТЬЕ !!! СПАСИБО!!!