Как прошёл День редких заболеваний в разных городах

[Фиолетовый Мишка]

Татьяна Чернявская пишет:
Вчера прошёл день редких пациентов в г.Маркс...Маша отметила его со своей младшей сестрой и старшим братом... вот так всё было....




Татьяна Гертман написала:
28 февраля Международный день пациентов с редкими заболеваниями в Екатеринбурге!!! Редкие, но сильные вместе!!!




Ирина Усова - Решила продублировать пост, который писала года 3 назад.
Сегодня - самый редкий день в году. Это Международный день редких заболеваний. На сегодняшний день их более 6 тысяч и они считаются неизлечимыми. Я думаю мало, кто об этом знает. Я тоже не знала до определенного момента. Но 7,5 лет назад мне пришлось услышать страшное для меня слово «мукополисахаридоз». Сказать, что мир рухнул в этот момент, это ничего не сказать. В какой-то степени нам повезло, так как диагноз Арсению поставили довольно рано. Но не повезло со страной, в которой на тот момент уже было зарегистрировано лекарство на территории Российской Федерации, а мне пришлось 2 года вести переписку с Департаментом Здравоохранения и Администрацией Краснодарского края, с Министерством Здравоохранения и с уполномоченными по правам детей ... а потом и судиться с Департаментом края, чтобы ребенка обеспечили жизненно важным препаратом. Повезло, что позвонили врачи из НИИ Педиатрии и Детской Хирургии и пригласили участвовать в клинических испытаниях и мы, не задумываясь, уехали жить и лечиться в Москву. Наверное, это был самый счастливый год в моей жизни. Врачи были рядом и можно было не бояться. И тем более началось долгожданное лечение.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации и трудности в получении лечения и ухода.
Хочется надеяться, что жизнь редких пациентов и их семей будет только улучшаться.
Здоровья всем и радуйтесь каждому моменту в вашей жизни!!!
Спасибо всем, кто помогал и помогает нам в этой борьбе!!!




Асия Ибраева написала:

Дорогие друзья! Поздравляю Всех Вас с Международным днём Редких заболеваний ! Весь мир в этот день проводят акции поддержки больным с редкими болезнями, проводятся форумы, конференции , круглые столы. Этот день называется днём осведомлённости о редком заболевании и тем самым благодаря всем акциям в поддержку Редких , наше общество узнает , что рядом с ними живут такие же люди, дети , которые отличаются от них, обычных людей только особенностями развития , но они как и все тоже хотят творить, петь, танцевать , рисовать, любить , учиться и ЖИТЬ!!! Я рада , что 9 лет назад я и моя семья внесла свою лепту в дело лечения МПС у нас в Казахстане! И после смерти своего сына Ерлана , я не замкнулась в себе , а продолжаю помогать , делиться своими советами , знаниями по воспитанию МПС-к , так как имею большой опыт! Куда меня приглашают никогда не отказываюсь , прихожу , участвую во всех мероприятиях! Считаю это своей гражданской позицией ! И сегодня мы с мужем тоже пришли поддержать наших семей МПС -к, посмотрели фильм-замечательный о наших семьях и детках и приняли участие в запуске шаров!!! Спасибо Руслану за организацию мероприятия ! А Людмиле за фильм-отдельное большое спасибо! Спасибо , что вы всегда рядом с нами!!!Редкие-сильные Вместе!!!
Фотки из Алматы:



Хочу в этот Международный День Редких поблагодарить моих дорогих российских друзей за поддержку меня ,моей семьи в самый трагический день для нашей семьи,когда не стало нашего сына Ерлана(МПС-2).Спасибо большое дорогая Снежана за все ,что Вы сделали для нас!!! Именно благодаря Вам ,Вашему размещению моей статьи о Ерлане у себя на сайте ,форуме,потом фильма о нем, радиопередачи "Преодоление'',где на всю Россию была прочитана моя статья о Ерлане нашей Светланой Суворовой, а после и расстиражирование моей книги о сыне "Преодоление"-я почувствовала в себе огромные силы,что могу и после смерти сына приносить Всем Вам хоть какую -то пользу!!!Я рада ,что за тысячу,тысячу километров от меня есть такие милые мои друзья ,мамочки ,которые помнят о моем сыне и рассказывают его историю жизни с МПС!!! Тогда в 2008 году,когда я впервые узнала от Снежаны о препарате Элапраз,моя семья была на седьмом небе от счастья!!! Я хотела у Снежаны перенять эстафету по лечению МПС и у нас в Казахстане! Но увы сразу не получилось,Вы все знаете из истории о Ерлане .И только буквально за 2 месяца до смерти сына ,мы все же добились своими обращениями во все инстанции,разрешения на лечение Элапразой! Но было уже поздно, мой сын не до жил до этой новости....И все же все наши обращения не прошли даром , через два года у нас в Казахстане начали лечить МПС-к. И если в 2008 году мой сын считался единственный МПС -пациентом на всю страну,то сейчас их уже выявлено более 40 человек. Поэтому я по праву себя называю мамой Первого МПС -пациента Казахстана, как и считаю за честь называть Снежану -Главной Мамой МПС и мамой Первого МПС-пациента России , а также Оксану Дронь-маму Первого МПС -пациента Украины !!! ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!!!
На Первой встрече с пациентами МПС в Алматы у нас в гостях был еще один наш российский друг Михаил, возглавляющий в Казани организацию больных Фабри! Спасибо Михаил ,что приехали и поддержали нас!!! Также спасибо нашей Снежане ,которая тоже была у нас в Казахстане на Международной конференции по редким заболеваниям в июне 2015 года! Раз сегодня Международный День Редких , то я решила выложить здесь наши общие фотки с наших совместных встреч!!!