20 января 2021, 13:34:40

Новости:

Внимание родители, и все, у кого есть диагноз мукополисахаридоз!
Если у вас держится температура 3 дня, кашель ли хрипы, то НЕОБХОДИМО сдать ОБЩИЙ АНАЛИЗ КРОВИ, МОЧИ и при необходимости сделать РЕНТГЕН ЛЕГКИХ. Сообщайте врачам о своем основном диагнозе, показывайте выписки. Это поможет быстрее поставить диагноз и назначить правильное лечение!


Лиловое счастье стремится ввысь

Автор Фиолетовый Мишка, 21 марта 2017, 12:12:43

« предыдущая - следующая »

Фиолетовый Мишка


Прилагательное "особые", употреойемое применительно к детям с ограниченными возможностями здоровья, крепко утвердилось в нашей речи. Но юные гости, которых Благотворительный образовательный фонд "Мархамат" в минувший вторник пригласил в кинотеатр "Родина", - самые особенные из особых. Потому что в их медицинских карточках значатся диагнозы, о которых не то что обычный человек, не каждый доктор знает. Учитывая минимальную распространенность таких болезней - это весьма редкие мальчики и девочки. Уникальные, драгоценные, необыкновенные.

Десяток ведомых мамами ребятишек, несмелой стайкой рассыпался по фойе кинотеатра. Волонтеры мигом эту робость ликвидировали - одних отдали на поруки аквагримерам, которые взмахами кисточек разрисовали детские мордашки, других вовлекли в фотосессию, рассмешили, растормошили. Добровольцы "Мархамата" с особой публикой работают вполне профессионально, и отведенное под празднество пространство расцвело улыбками, забалагурило.
Вообще, пациенты с редкими недугами имеют свою дату. День орфанных заболеваний вполне логично отмечают в самый редкий день года - 29 февраля. Если год не високосный, то 28 февраля. Страдающие мукополисахаридозом (МПС) - неизлечимым генетическим заболеванием - праздником считают 15 мая. В этот день по всей планете большие и маленькие люди с МПС раскрашивают мир в фиолетовый цвет, признанный "фирменным" оттенком их болезни. Встреча в кинотеатре "Родина", назначенная в промежутке между названными датами, состоялась по инициативе межрегиональной общественной организации "Хантер-синдром", опекающей семьи с этой и другими формами мукополисахаридоза.
Детей, находящихся под наблюдением врачей-генетиков, нечасто приглашают на публичные мероприятия. Так сложилось, что особая детвора, а точнее их родители, "скооперировались" по типу болячек. У пациентов с редкими болезнями своих сообществ нет, а в чужие они как-то не вписываются. Например, в Башкортостане всего четыре человека с синдромом Хантера: три ребенка и 31-летний Марсель Газизов. Он, кстати, с удовольствием присоединился к компании. Достаточно сказать, что 5-летнего Иделя Сынгизова (у малыша тяжелая разновидность мукополисахаридоза - синдром Гурлера-Шейе) мама и папа специально привезли в "Родину" из Сибая. Как можно упустить шанс пообщаться?
По словам Ксении Афанасьевой, руководителя благотворительных программ БОФ "Мархамат", нынешняя встреча - уже третья в ряду подобных. Весной фонд старается обязательно порадовать детей с особыми недугами, живущих в регионе, благо есть у них в этой заботе безотказный партнер, а вернее сказать, друг - "Хантер-синдром" и его "мама" Снежана Митина. Дружественные структуры сообща поддерживают 10-летних девочек-близнецов Дмитриевых из Белорецка, которых мучает мукополисахаридоз VI типа. Улучив минутку, Снежана обсудила с Эльвирой, мамой Иделя, как переправить из Москвы в Сибай инфузомат. Это специальное устройство для введения лекарства. Идель раз в неделю от 3 до 6 часов лежит под капельницей. Его организм не может самостоятельно вырабатывать ферменты, которые выводят токсины. Поэтому их капают. Собственный инфузионный насос процедуры облегчит и увеличит уровень безопасности.
...Аниматоры тем временем затеяли конкурсы, одну за другой бросая в зал стихотворные загадки, и ребята то и дело попадались на крючок, ошибочно зарифмовывая ответ. Те же, кто был внимателен, получали призы - энциклопедии, пазлы, фломастеры, конструкторы.
Без конца тянул руку, стремясь обратить на себя внимание ведущего, 7-летний Всеволод Савельев. "Он в классе лучший ученик, - гордо заметила мама мальчика Оксана Владимировна. - А врачи советовали нам домашнее обучение".
У Севы неспецифический язвенный колит. Это выяснилось 2 года назад, за это время удалось добиться инвалидности, и стало полегче с лекарствами. Ежемесячно лечение "съедает" от 20 тысяч рублей семейного бюджета. В поисках людей с аналогичными диагнозами (оказывается, регистр не ведется) Оксана Владимировна вышла на межрегиональную организацию пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника, офис которой расположен в Санкт-Петербурге, и стала ее региональным представителем.
Она коротко рассказывает, с какими вопросами к ней чаще всего обращаются родители детей с ВЗК, и ее слова подтверждают давно известную вещь: хотя симптомы, течение и последствия редких недугов различаются, проблемы у всех больных схожи - недоступность и несвоевременность диагностики, отсутствие информации, а иногда и научных знаний о болезни, трудности в качественном лечении и уходе, тяжелая социализация.
А потом к собравшимся вышла Снежана Митина, президент "Хантер-синдрома" и мама Павлика, первого в России пациента с МПС, которому государство оплатило лечение:
- Ребята, вы не представляете, как вам повезло с местом жительства! В некоторых регионах, чтобы добиться оплаты препаратов из бюджета, приходится обращаться в суд. А в Башкортостане все наши подопечные получают качественную и бесперебойную терапию. Сегодня у нас праздник, и хорошо, если он перейдет и на следующий день. Мы поделимся радостью с другими, и счастливых людей вокруг станет больше. Что же касается бед... Когда делишься бедой, ее легче нести. Повернитесь направо - улыбнитесь соседу. Повернитесь налево - возьмите за руку соседа. Правда, так легче и веселее? А теперь - в зрительный зал смотреть "Зверопой".
После мультфильма детей ждали столы с накрытым угощением. А еще к спинкам стульев были привязаны лиловые воздушные шарики. Запястье каждого гостя волонтеры украсили лиловым же браслетиком. Ребята получили в подарок холщовую сумку с изображением фиолетового медвежонка, такой же пушистый зверек лежал внутри.
- Почему медвежонок? - спросила я у Митиной, и услышала следующую историю.
В реанимации детской больницы города Владимира лежала 4-летняя Катя. Суд уже вынес решение о выделении денег на лекарство, но чиновники тянули в уверенности, что девочка безнадежна и тратиться не к чему. Измученная малышка сказала маме: "Ты пойдешь домой, а я буду жить на кладбище". Ее юная 24-летняя мама ночью бросилась звонить Снежане Митиной. Представьте, услышать такое от ребенка... И тогда они придумали фиолетового мишутку, который принесет Кате лекарство. Снежана сшила игрушку из куска фетра, кто-то из друзей помчался во Владимир и посадил медвежонка на откос окна, благо реанимация находилась на первом этаже. Катя проснулась и закричала: "Мама, мишка здесь!"
Катя дождалась лекарства. Она жива. А фиолетовый медвежонок, ставший российским символом пациентов с МПС, с тех пор приносит счастье и исполняет мечты.
Нет слов. Комок в горле. Остается лишь выйти на крыльцо "Родины", взять из рук волонтеров "Мархамата" лиловый шар и, дождавшись команды, прошептав заветные слова, отпустить ниточку. Мечты взмывают в небо. Нам нельзя без ощущения полета. Иначе нам не вытянуть наших детей.

Людмила КОНДРАШОВА. Фото Дмитрия МУХАМЕТУЛОВА.