вопрос В.В. Путину.

[Юлия]

ПРИВЕТ ВСЕМ!!!  ХОЧУ УВЕДОМИТЬ, ЧТО 4 декабря с.г. в 12.00 по московскому времени в прямой эфир телеканалов «Россия» и «Вести», радиостанций «Маяк» и «Радио России» выйдет специальная программа - «Разговор с Владимиром Путиным». Уже сейчас можно задавать вопрос на сайте WWW.MOSKVA-PUNIN.RU  Уважаемые, задавайте вопросы,которые вас интересуют. Например, когда в конце концов зарегистрируют препарат "НАГЛАЗИМ" в России.

[Наталия]

Конечно , Юля, писать необходимо! Мы уже обращались к нему ранее, и конечно обратимся и в этот раз!

[Снежана]

Девочки, писать надо обязательно, но только про обеспечение лечения наглазимом сейчас писать бессмысленно. Если компания производитель не хочет регистрировать препарат сейчас (или не может) по каким-то причинам. Никто и ни что её не заставит. А ответ нам дадут известно какой - препарат не зарегистрирован. Нам такой ответ не нужен. Мы можем этот шанс использовать иначе. Препарат все равно будут подавать на регистрацию, а потом придется добиваться финансирования от региона и бояться, что не выделят денег. Можно сейчас всем мпссообществом, включая друзей, приятелей и знакомых просить о включении лечения МПС в федеральный список, перечень льгот. В этом случае, после регистрации лекарства оно автоматом попадает в федеральное финансирование, а до регистрации проще добиться регионального финансирования по жизненным показаниям для каждого конкретного пациента.

Предлагаю

сегодня обсудить и выработать текс, растиражировать в ЖЖ, и отправлять один и тот же запрос. У нас есть опыт аналогичного флешмоба. В том числе и благодаря этому опыту редкие препараты регистрируются в приоритеном  порядке.

Жду предложений.

[Татьяна Г.]

Снежана ты пиши текст, а мы отправим.(что такое ЖЖ?)

[Снежана]

ЖЖ - это живой журнал (интернет дневник).

Мой ЖЖ:
http://hunter-syndrome.livejournal.com/

[Снежана]

СМС для Путина

адресат: 0-40-40

текст:

Когда начнут финансировать лечение мукополисахаридоза?
Дети умирают!
Пришел ответ: "спасибо за вопрос"

Больше текста не влезло. Сократила до минимума Теперь главное побольше смс-ок с таким текстом, вечером попрошу мужа или дочь помочь с интернет вопросом разобраться.

[Юлия]

Будем писать смс сами и просить знакомых, в смс помещается маленький текст, но ещё можно позвонить по номеру 88002004040 и оставить звуковое сообщение, на это даётся 1 минута. Заранее подготовить текст и прочитать. Удачи!

[Татьяна и Олег]

Девчата, а откуда такая информация, что Биомарин не хочет, либо не может регистрировать Наглазим? Держим за Вас кулачки, удачи!

[Снежана]

Танечка, они Божились до конца лета, потом до сентября, октября, ноября, декабря... Значит не получается по каким то причинам

[Наталия]

УРА! Только что узнала, что документы на регистрацию Наглазима поданы!

[Юлия]

вот это да,какая новость!  УРА, УРА, УРА!!!!! :)
А это точная информация? Откуда такие сведения?

[Наталия]

Надеюсь, что на этот раз это точно. Сказал человек, который занимается этим вопросом. Ориентировочный срок регистрации -февраль

[Юлия]

Будем верить, надеяться и ждать.

[Наталия]

Не только ждать, но и действовать, так как даже зарегистрированный препарат никто нам на блюдечке не принесет! Нужно добиваться включения МПС в федеральный список ДЛО!

[Снежана]

Наташа права! только нам без разницы как это будет называться ДЛО,  Федеральная программа по лечению МПС, 8 нозология или еще как, главное, пусть будет!
Надо работать