Поделимся опытом.

Автор quinsy, 17 февраля 2009, 21:51:49

« предыдущая - следующая »

TAISA

       

                а ещё , может кто-то знает хорошую докторскую статью о клинических проявлениях при МПС-2 ??? меня интерисует именно вопрос описания клинических фаз при синдроме Хантера . Сбросьте , пожалуйста , адресочек в ин-те , не жадничайте !!! сама всё  " перерыла" - не нашла !  :( :( :(
С любовью и добрыми пожеланиями

Анастасия Дерендяева

Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.

Снежана

кроме этого форума есть интернет, где можно найти все
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Снежана

Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 12:30:02
Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.


http://www.priemnaya.ru/kommpp/norma.html
АСТАХОВ
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Снежана

Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 12:30:02
Здравствуйте дорогие форумчане! Подскажите,пожалуйста,эл. почту на которую можно отправить письмо Павлу Алексеевичу Астахову И Медведеву Дмитрию Анатольевичу. Письма нам давали на конгрессе по Мукополисахаридозу. У кого нет таких писем пишите свою эл.почту я вышлю. Суть писем в том,чтобы у наших с вами деток было бесперебойное лечение.Закупка лекарственных препаратов регулярна.


http://letters.kremlin.ru/
ПРЕЗИДЕНТУ
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Хвосточка

по личному опыту Астахову через инет писать бесполезно :) В его аппарате, не читая, всё распределяют по регионам, региональным уполномоченным. Ему надо писать на почту обычную.
Спасибо!

Анастасия Дерендяева

Хвосточка,спасибо большое за информацию!!!!

Хвосточка

Цитата: Анастасия Дерендяева от 06 марта 2013, 20:03:37
Хвосточка,спасибо большое за информацию!!!!

опять же, если написать и на электронку, и на почту, то не убудет :) Просто конкретно в таких случаях лучше подстраховываться)
Спасибо!

Снежана

Цитата: Хвосточка от 06 марта 2013, 16:36:54
по личному опыту Астахову через инет писать бесполезно :) В его аппарате, не читая, всё распределяют по регионам, региональным уполномоченным. Ему надо писать на почту обычную.

А если еще и мне копию по интернету отправить, то вообще будет СУПЕР-ГУД... проверено  :D
Будем делать всем назло вид, что крупно повезло. И тогда нам все равно повезет!

Татьяна Г.

На этой неделе к нам приезжали врачи из поллиативной службы.Во-первых мне сказали обязательно нужно одевать корсет, особенно когда нужно "кантовать" сына (вес 35 кг), потому что женский организм для таких процедур не приспособлен и это закончиться может очень печально. Я съездила в салон ортопедический и купила. Девочки всем советую - понравилось, нагрузка на спину равномерная и не так болит спина потом. Кстати мне в фсс сказали почему вы не пользуетесь льготами, не выкупаете обувь каждые пол года. Я ответила что зимой ребенок вообще в валенках, а летнюю он носит годами. Инспектор говорит, дак вы покупайте в салоне что вам нужно, а пишут пусть в товарном чеке обувь по программе. И вот я купила себе корсет, маме костыли и наколенники, оформила как обувь (заранее узнав сумму компенсации, у нас зимняя в районе 7000р). Во-вторых врач сказала выписать сыну противопролежневый матрас и подушку. Буду этим заниматься. В третьих сказала оформлять документы для получения льготного жилья (мы живем вшестером в маленькой квартире), социальный работник от службы будет сопровождать по инстанциям и поможет собрать пакет документов. Еще привезли подарки от фирмы амвей.

Админ

Цитата: Татьяна Г. от 13 апреля 2013, 18:04:35
На этой неделе к нам приезжали врачи из поллиативной службы.Во-первых мне сказали обязательно нужно одевать корсет, особенно когда нужно "кантовать" сына (вес 35 кг), потому что женский организм для таких процедур не приспособлен и это закончиться может очень печально. Я съездила в салон ортопедический и купила. Девочки всем советую - понравилось, нагрузка на спину равномерная и не так болит спина потом. Кстати мне в фсс сказали почему вы не пользуетесь льготами, не выкупаете обувь каждые пол года. Я ответила что зимой ребенок вообще в валенках, а летнюю он носит годами. Инспектор говорит, дак вы покупайте в салоне что вам нужно, а пишут пусть в товарном чеке обувь по программе. И вот я купила себе корсет, маме костыли и наколенники, оформила как обувь (заранее узнав сумму компенсации, у нас зимняя в районе 7000р). Во-вторых врач сказала выписать сыну противопролежневый матрас и подушку. Буду этим заниматься. В третьих сказала оформлять документы для получения льготного жилья (мы живем вшестером в маленькой квартире), социальный работник от службы будет сопровождать по инстанциям и поможет собрать пакет документов. Еще привезли подарки от фирмы амвей.

УМНИЦА!!! Спинку надо беречь! Все, что нам положено НАДО оформлять и получать!

Юля Расько

Всем здравствуйте!!!!Прошу прощение за долгое молчание..Хочу поделиться с форумчанами о наших планах на ближайшее будущее.6 го мая мы едем в санаторий,в город Пятигорск!!Альдуразим берем с собой,ровно на три недели.Сначала рассчитывали прокапаться в Пятигорский городской больнице,но потом решили подстраховаться,и с большим трудом выпросили инфузомат в другом городе!В своем Ставрополе нам его даже под расписку не дали! Теперь останется решить задачу с установкой катетера,и выпросить разрешение капаться в санатории!В предыдущие разы нам приходилось пропускать инфузии и уезжать раньше срока,так как лекарство нам на руки не давали,оно хранилось в больничной аптеке,и не было инфузомата..да и в санатории мне отказывали,мотивируя тем,что у них нет стационара!Так что пожелайте нам удачи,чтобы у нас всё получилось!!!

Татьяна, мама Юли

Если можно- совет: везите с собой все для инфузии от катетеров до бинтов, спирта, пластыря и тд

Админ

Цитата: Юля Расько от 30 апреля 2013, 10:57:50
Всем здравствуйте!!!!Прошу прощение за долгое молчание..Хочу поделиться с форумчанами о наших планах на ближайшее будущее.6 го мая мы едем в санаторий,в город Пятигорск!!Альдуразим берем с собой,ровно на три недели.Сначала рассчитывали прокапаться в Пятигорский городской больнице,но потом решили подстраховаться,и с большим трудом выпросили инфузомат в другом городе!В своем Ставрополе нам его даже под расписку не дали! Теперь останется решить задачу с установкой катетера,и выпросить разрешение капаться в санатории!В предыдущие разы нам приходилось пропускать инфузии и уезжать раньше срока,так как лекарство нам на руки не давали,оно хранилось в больничной аптеке,и не было инфузомата..да и в санатории мне отказывали,мотивируя тем,что у них нет стационара!Так что пожелайте нам удачи,чтобы у нас всё получилось!!!

Юля, замечательно, что в этот раз сложилось! татьяна из личного опыта дала хороший совет! Спокойнее взять с собой все-все-все (даже физраствор!) Были случаи, когда это оказывалось проблемой, препятствующей проведению инфузии

Юля Расько

Большое спасибо!!Я всё учту.