САШУЛЬКА МАМОНТОВ на ТВ-5

[Снежана]

http://www.5-tv.ru/news/17616/


Корреспондент «Пятого канала» Лейла Ахмедова о тех, кому нужна помощь.

Четырехлетний Саша уже выучил алфавит. Мама надеется, что и читать мальчик начнет скоро. Но опережать сверстников в развитии ему все сложнее. Совсем недавно врачи поставили ребенку диагноз мукополисахаридоз второго типа, или «синдром Хантера». Это генетическое нарушение, из-за которого организм не может самостоятельно выводить токсины. Они накапливаются, и постепенно человек начинает деградировать физически и умственно.

Екатерина Мамонтова: «Через два с половиной года, когда ему нужно будет идти в школу, он элементарно не сможет ручку держать».

Синдром Хантера встречается очень редко (в России с таким диагнозом всего около пятидесяти человек). Как лечить его, до недавнего времени медики не знали, и только в прошлом году официально зарегистрировали препарат «Элапраза». Он может помочь больным, но производство настолько затратное, что большинству пациентов лекарство просто недоступно. Цена лечения для Саши 18 миллионов рублей в год. При этом избавиться от патологии нельзя, принимать препарат нужно всю жизнь.

Вот ответ на письмо Екатерины из Министерства здравоохранения. Многомиллионные расходы назвали «нецелесообразными». И оставили право на финансовую помощь за областным департаментом. Но и здесь Екатерине объяснили, что обеспечить лекарством Сашу, значит лишить финансирования целую поликлинику. В бюджете такие расходы не запланированы, а целевой программы ни на уровне города, ни области, ни даже страны - нет.

На этих фотографиях восьмилетний Миша. Он живет в Москве, и у него тоже синдром Хантера. Год назад его начали лечить - сначала за счет спонсоров, потом местного бюджета. Результаты появились почти сразу. Ребенок заново научился ходить и разговаривать. Максимальная продолжительность жизни без препарата - пятнадцать лет.

Екатерина Мамонтова: «Я еще надеюсь, что нас все-таки поймут, окажут помощь. Иначе - ну как же так! Ведь они своими руками убивают ребенка! Я понимаю, если бы препарата не было, но ведь он есть!»

Пока Саша единственный ребенок в этом доме. Екатерина мечтала о большой семье, но, похоже, от этого придется отказаться, так как мутация передается по наследству. Но у мальчика, который о диагнозе еще не знает, свои, взрослые планы.

Саша Мамонтов: «Когда вырасту, буду мамой... Ой, папой!»

[Снежана]

КАТЯ!

ТЫ У М Н И Ц А!!!

[Снежана]

 ;D ;D ;D Не зависимо от того, как скоро Сашулька разберется кем лучше быть папой или мамой, желаю тебе стать БАБУШКОЙ!!! ;D ;D ;D

[КатяМ]

Снежана, спасибо!

[Натали]

Катя!!!
Ты умница!!!
От всей души желаю победы!!!
А Саша - просто прелесть!

[КатяМ]

Наташа, спасибо за добрые слова!
А как ваши дела?
Как себя чувствует Димулька?

[Снежана]

У Димульки вчера вечером была температура :( :( :( Сегодня день инфузии - похоже, что придется переносить. Даст Бог все образумится

[КатяМ]

Димулька, набирайся сил, не болей!

[Натали]

К сожалению, у нас высокая температура держалась всю ночь и сегодня весь день, поэтому инфузия откладывается на неопределенной время...
Спасибо за поддержку.

[Снежана]

Дима! Вся страна за тебя молится!

[Натали]

Спасибо за поддержку.
Диме уже лучше, температура спала, лечим простуду.

[Снежана]

Ура! В стране уже весна - скоро все будет хорошо!

Димулька, выздоравливай скорее!

Кит, Артёмка! срочно выздоравливаем!

[КатяМ]

Всем желаю скорее выздороветь!

А мы собираемся с Санькой в Москву, 23 марта нас уже ждут в НЦЗД.
Надеюсь, что нас там немного поддержат, т.е. Санькин организм.

[Натали]

Катюша, вы молодцы!
даже не сомневайтесь, Саше подберут поддерживающую терапию, все будет хорошо.
Врачам и всему персоналу от нас привет.
Удачи!

[КатяМ]

Привет обязательно передам!