дорогие мамочки давайте общаться ;)

[Асия]

 Тaisa!  Глядя на эту фотографию, забудешь обо всем плохом , а наоборот зарядишься таким позитивом, что хватит и на всю неделю!!!
Спасибо огромное Вам за возможность нам увидеть Такую красоту! Фотография -такая обалденная ,классная !!! Здорово!

[TAISA]

                    Ну , тогда ,  ХОРОШЕЙ ВАМ НЕДЕЛИ , АСИЯ  !!!
                       а по-моему , так от этой катяры только разлениться можнo ....  

[Снежана]

                                             

                                      М Ы      Ж Е Л А Е М     В С Е М       Х О Р О Ш И Х      В Ы Х О Д Н Ы Х    !




                                            

утащю на новую страничку! пусть и этот день будет хорошим!!!

[TAISA]

                           

                       

[Снежана]

                           

                       

[TAISA]

             


                                          М Ы      Ж Е Л А Е М     В С Е М       Х О Р О Ш И Х      В Ы Х О Д Н Ы Х    !



                                                   

[Асия]

  Таisa ! Какая трогательная ,классная фотография !!! Что прямо боишься спугнуть этих прекрасных бабочек и хочется постоянно смотреть на эту красоту и никак не нарушать ее !!! Здорово! Спасибо за все Ваши фотографии-они все прелестны и заряжают нас всех огромной позитивной энергией !!!

[Снежана]

Волшебство!

[Ольга Мустафаева]

Здравствуйте. Пишу в первый раз. Меня зовут Ольга, мы из Крыма г. Симферополя. Нашему сыночку Тимурке (3,7) поставили страшный диагноз МПС 2. Начиталась уже много в интернете про это заболевание и пришла в ужас от того, что в нашей стране Украине лекарство,которое жизненно необходимо таким же деткам как Тимурка не зарегестрировано. Т. е. у нас шансов нет вообще что ли???????

[Снежана]

Здравствуйте. Пишу в первый раз. Меня зовут Ольга, мы из Крыма г. Симферополя. Нашему сыночку Тимурке (3,7) поставили страшный диагноз МПС 2. Начиталась уже много в интернете про это заболевание и пришла в ужас от того, что в нашей стране Украине лекарство,которое жизненно необходимо таким же деткам как Тимурка не зарегестрировано. Т. е. у нас шансов нет вообще что ли???????

Ольга, здравствуйте!
Что значит НЕТ ШАНСОВ??? У Вас миллион шансов. Когда Павлику было 2,9 лекарства  не существовало в природе - его тогда еще не придумали. И мы были уверены, что не то, что шанс, а все есть и будет. Мы сделали все возможное и не возможное, чтобы наш сын и другие дети могли получить лечение. Почитайте книгу про Ерлана, подумайте какие надежды и планы Вы возлагаете на лекарство. Что Вы готовы сделать, оцените свои силы, целеустремленность команды единомышленников и вперед. Я вижу как минимум 4 реальных пути получения лечения. Давайте обсудим. Обратимся к коллегам по мпс. Мы смогли создать устойчивое содружество - мпс-ассоциацию. Все общаются и дружат во благо детей, переписываются, перезванивются, в гости друг к другу приезжают. Праздники, акции проводят. Жизнь есть жизнь. Если нужна помощь - мы рядом, совет - только скажите, засыпем советами

[Ольга Мустафаева]

Здравствуйте, советы ваши очень очень нужны. В данный момент я собираюсь свозить Тимурку в Турцию в клинику Аджибадем, говорят там делают чудеса. Мы с ними переписывались, но они хотят его видеть лично. У них там такое лечат, но все упирается в деньги, как всегда. Сейчас переделываю загран. паспорт и полетим, посмотрим что нам скажут, хотя как я уже поняла наш ответ это Элапраза. Мне бы очень хотелось знать про какие нибудь диеты, что нельзя вообще давать из продуктов, какие можно пить лекарства что б не навредить еще больше. какие нужны массажи и как часто, вообщем вопросов у меня много. К кому можно обратиться????? У нас МПС 2. Тимурке 3,7 годика, увеличена печень почти на 4 см, селезенка на 2см, недавно сделали шунтирование ушей, начал слышать. но он у нас почти не разговаривает, кушает плохо. постоянно болеем лор заболеваниями. Как у таких деток укрепить иммунитет. У нас еще есть сестричка Миланочка ей 8 месяцев, от него постоянно зарожается. Спасибо за ваши ответы.

[Снежана]

Ольга, зачем Вам Турция? Известные и опытные врачи работают в Польше, Германии, России, Италии, Америке, Бразилии. Про Турцию  и их опыт в этой области ни на одной конференции не слышала. В Москву можно приехать на обследование и подбор корретктирующей терапии. Зачем Вам время терять на это? Вам нужна элапраза. Упущенное время вернуть невозможно

[Татьяна, мама Юли]

Здравствуйте Оля!
Какая Турция?  Я тоже первый раз слышу за 2 года общения в МПС-сообществе...
Не теряйте время!!!!!!! Практически все описанные Вами симптомы МПС уходят после начала ферментозаметительной терапии, ну или проявляются не так остро.
Чудес от турков не ждите, вашему сыну нужна Элапраза!
Держитесь! Задавайте вопросы. Вы не одни!

[Ольга Мустафаева]

Здравствуйте девочки. Как оказалось к сожалению мы живем на Украине, и сдесь этот припарат не внесен в реестр, только благодоря Оксане Дронь наше правительство немного вроде как зашевелилось. Но как мне сказал наш генетик это только до осенних выборов. Так что надежды на Украину маловато. Подскажите с чего нам надо начать, в какую страну писать, звонить и где нас вообще могут принять, помочь. Конечно же мы не перестанем писать письма и в наше правительство с просьбами. Очень хочется что б наши детки с Украины тоже имели право на ЖИЗНЬ, и гордились тем, что они украинцы.

[Асия]

 Здравствуйте ,Оля ! Нам Всем , мамочкам детишек ,страдающих таким коварным заболеванием как МПС -до боли знакомы все  ваши   переживания , вопросы :"Откуда взялась эта страшная болезнь у моего ребеночка." Мы Все это уже проходили. Соглашусь с нашей Снежаной , что у Вас есть миллион шансов , хотя у многих из нас в свое время  не было ни одного шанса на излечение своих деток , так как тогда еще спасительного лекарства и впомине не было,но мы не теряли надежды , что все-таки  когда-нибудь это лекарство изобретут и наших деток будут лечить. Да, действительно, как говорят наши мамочки :"Какая Турция ?"Ведь рядом с Вами -Россия, наша Снежана, первая мамочка с ребенком ,больным МПС-2, создавшая Межрегиональную ассоциацию больных с Синдромом Хантера, которая заставила считаться всех чиновников любого ранга  с этим заболеванием и благодаря очень большим усилиям  Снежаны, Россия по сравнению с другими  странами СНГ, уже лечит 3-й год таких больных. Вот куда Вам надо обращаться. Оля !Вы, молодец , что обратились на наш форум и только здесь Вы найдете самые дельные ответы наших мамочек по поводу лечения деток с МПС-2. Cамое главное -Вы не должны отчаиваться и конечно же продолжайте обращаться во все высшие инстанции по поводу лечения своего сыночка  у себя на Украине. Надейтесь и верьте в то ,что у Вас все получится -и это обязательно произойдет !