Иришка. Ставрополь

[Снежана]

http://www.5-tv.ru/news/21506/


Чтобы Ира жила, нужна внушительная сумма, причём ежегодно. У таких историй, как эта, не всегда трагический финал. Оказалось, жизнь зависит от прописки, корреспондент «Пятого канала» Семён Ерёмин в этом убедился.

Ире трудно ловить мяч - руки и ноги не слушаются. Она ростом ниже своих младших брата и сестры. В 10 лет выглядит на семь. И это лишь часть проблем.

Мама девочки Юлия Расько перечисляет симптомы мукополисахаридоза. Этим генетическим недугом страдают единицы. На Ставрополья - только Ира. 8 лет в семье думали, что она неизлечима. Пока год назад не услышали название»"Альдуразим».

Юлия Расько, мама Иры: «Как только этот препарат был зарегистрирован в России, мы сразу же обратились в Минздрав, но услышали отказ».

Роман Расько, отец Иры: «Мы написали им кучу писем, просили нашу сумму внести в бюджет 2010 года. Но пока безответно».

8 миллионов рублей в год, всю жизнь. Это цена лечения Иры. Краевая казна оказалась к ней не готова. Даже после рекомендации федерального министра здравоохранения Татьяны Голиковой.

Ольга Дроздецкая, заместитель министра здравоохранения, Ставропольский край: «К сожалению, заболевание мукополисахаридоз не было включено в перечень заболеваний, финансируемых как из федерального, так и из краевого бюджета. И это стало причиной того, что деньги не выделяются».

Снежане Митиной и ее больному сыну Паше повезло. Они живут в Москве. Там по отдельной программе мукополисахаридоз лечат за городские деньги. Еще в Санкт-Петербурге и в нескольких других регионах.

Снежана Митина, мама Паши: «Почему Москва смогла это сделать, а другие регионы не могут? Знаете, вот эти разговоры, что денег здесь больше... Просто вот так сложилось, что люди у руля почеловечнее стоят».

Из двухсот больных в России бесплатное лечение получает только десятая часть. Их внутренние органы восстанавливаются, улучшается зрение. Остальные тихо угасают в ожидании чуда.

Снежана Митина, мама Паши: «Если до начала лечения у меня ребенок был умирашкой - кушал из бутылочки, не мог держать голову, то сейчас, когда он бегает, шалит и, кидая кружку, говорит «плохо упала», я не могу не радоваться. И буду другим мамам помогать добиться лечения».

У Юлия Расько в соседнем Краснодаре есть подруга по несчастью. Ее сын, как и Паша Митин, идет на поправку. Кубанской казне это обходится в 25 миллионов рублей ежегодно. Бабушка Иры обратилась к ставропольскому губернатору.

Любовь Расько, бабушка Иры: «Уважаемый Валерий Вениаминович, услышьте нас, такие дети лечатся, лекарство есть».

Такие, как Ира Расько дети погибают именно от сердечной недостаточности. Врачи обычно отводят им 8-10 лет жизни. Время девочки уже на исходе, и она может не дождаться, пока необходимый ей препарат включат в список льготных.

[Юлия]

Я в шоке от комментария, нет слов... >:(

[Кот полосатый]

Спасать надо любого человека, который нуждается в помощи! И Ирочку и всех остальных. Не стоит обращать внимание на комментарий жестокого человека. Добрых людей больше, на них держится мир!

[Лунеза]

Пока ты не окажешься лицом к лицу с больным человеком, ты не сможешь понять весь ужас этой ситуации. А наше государство многие годы делало вид, что калек и инвалидов не существует. Что мы хотим от обывателей? Надо с ними говорить, объяснять. И ни в коем случае не может быть "или" один человек "или" другой. В стране есть деньги и средства для спасения своих граждан. Просто до сих пор они тратятся впустую... в карманы кого-то, кто шустрее. В оффшорные зоны и т.п. и т.д.
Недавно читала статью про наших олигархов - металлургов. Про очередные яхты и прочее. Надо им этих детей показывать, ведь деньги детей ушли дивидендами куда-то в Ниццу.. Вот от чего тошно. А Ставропольский край известные жулики (по работе сталкивалась с работой органов власти Ставрополья). Им деньги нужнее для себя... Вот в чем ужас-то...

[Снежана]

Молча мы погибнем...

Лунеза - умка!


Если мы наших детей не станем спасать - их спасти будет некому.

[Евгения]

Да это точно какой -то кошмар (я имею ввиду этот ужасный коментарий). Как только язык повернулся у этого человека.

[Снежана]

Сытый голодного не разумеет.
Надо говорить-кричать-доказывать.
У чиновников не болит. Надо учиться убеждать и побеждать.

В городе Маркс (где мы выиграли суд ради обеспечения лечения) объявлен аукцион для закупки препарата ;D ;D ;D

[Евгения]

Ой какая хорошая новость. Я рада за них :)

[Снежана]

Лекарства закупил Новосибирск, на днях закупки в Новосибирской, Тульской, Волгоградской областях...

СЧАСТЬЕ!!!