Грустный опыт трансплантации костного мозга в РДКБ

[Лунеза]

Мы там уже были... Все можно выяснить уже когда беременна, но никак не заранее спланировать..

[Лунеза]

Еще в августе я написала на сайт Президенту письмо. Главной идеей было то, что в России невозможно протипироваться на возможность стать донором для дочери. Отказ врачей проверить родственников: вдруг они подойдут Лиле как доноры и просто сказать, где мы можем это сделать. Где можно сдать пуповинную кровь на донорство. Почем у нас этого в стране не развито? Слова, что такое типирование бесполезно и проще искать в Германии. Это сейчас, подняв всех на уши, мы понимаем, что это не так просто:типироваться, что это очень дорого и мало где делается.
История получила продолжение. Получая в очередной раз квоту в НЦ ЗД я обнаружила, что нам дали квоту в РДКБ на трансплантацию. Когда я спросила: почему же в РДКБ? Выяснилось, что это ответ на мое письмо, и мы можем отправляться на трансплантацию. Никто мне не звонил, не пытался разобраться в ситуации, ничего не уточняли, никаких документов не просили. Просто выдали квоту. Только донора пока нет.
Сегодня я звонила в РДКБ. Нас вызывают туда в понедельник на консилиум. Наверно, получив эту квоту, было решено с нами поговорить более конкретно. Ехать уже боюсь панически. Ощущение такое, что я умудрилась навредить своему ребенку. Надеюсь, что ошибаюсь. Там посмотрим.

[Кот полосатый]

Не надо бояться! Жизнь Лилечки важнее всего! Вы все делаете так, как необходимо!

[Снежана]

Что не делается, всё к лучшему!
Мы за вас мольться будем!

[Прописнов Алексей]

Доброй ночи!
Ань, слышу в твоих письмах ноты отчаянья. На сколько я могу судить о людях - тебе это не свойственно! Ты очень умный и самое главное здравомыслящий человек. Все, что ТЫ делаешь, ты делаешь это правильно (об этом даже не переживай, напиши в личку, объясню почему). А отчаяние выкинь из головы, посмотри как ТЕБЯ поддерживают многие (а эти многие прошли через МНОГОЕ..).
Так что, нервы и амбиции в кулак, трезвую голову и только впред.. (как написали мне - вспомни про веник. Знаешь, хорошо ободряет, когда понимашь, что ты не один...).
Удачи, везения и понимания во всем!!!

[Сергей К.]

Добрый день, Лунеза!
Обязательно напишите, как у Вас прошла встреча в РДКБ?
Удачи Вам!
Сергей К.

[Лунеза]

Всем добрый вечер!

Съездили сегодня в РДКБ. Что сказать... Во-первых, наш кардиолог Тамара Дмитриевна-просто наш ангел-хранитель. Слава богу, что ей удалось поехать с нами. Во-вторых, беседа прошла в мирной обстановке, врачи в РДКБ поняли, что мы адекватные родители, которые просто хотят бороться за своего ребенка. По крайней мере, мне кажется, мы смогли их в этом убедить. В-третьих, на мое письмо в Минздрав был дан ответ. Попробую его приаттачить здесь. Все отметили, что ребенок абсолютно нормально развит и очень подвижен: при ее слабой фракции, плохом сердце и всем таком, она скакала на маме и папе, пела песни, без умолку твердила: па-па-па и обольстительно улыбалась.

На этом хорошее заканчивается. Марина Игоревна, которая отвечает за поиск донора и которая сказала, что мы фальсифицировали состояние ребенка, после полутора часов всеобщего ожидания ее, так и не появилась. Хотя ей трижды звонила зав отд-м ТКМ, ее ждали все, но она так и не пришла. Зав. отделением всеми возможными вариантами убеждала нас, что Лиле делать ТКМ нельзя, и никто этого делать не будет по кардиологическим показаниям. Но отказ на это нам не дала. Формулировка есть в тексте ответа. ЧТо-то вроде "пока нельзя". Тут Тамара Дмитриевна сыпала терминами и вопросами: до какого уровня надо довести сердце, чтобы оно было готово к ТКМ. Ее всеми правдами пытались убедить, что все бесполезно, а она утверждала, что чудеса бывают и надо над ними работать. ЧТо надо сделать так и этак.
Нас убеждали, что бесполезно писать в регистры, рожать второго ребенка, проверять родных. А мы говорили, что все равно надо что-то делать.Мы не простим себе, что не сделали всего для Лилечки.
Нас убеждали, что бесполезно думать о создании регистра в России. Так удивительно слышать это от врачей...
В общем, никто не поругался, но мы оттуда уехали в полной уверенности, что в РДКБ сделают все, чтобы Лиля туда не попала.
А мы сделаем все, чтобы ей был дан шанс бороться за ее жизнь и здоровье.
Вот такое противоречие...
Алексей, Сергей, спасибо большое за вашу поддержку. Будем искать варианты и бороться за детей.

[Снежана]

Мы все равно ПОБЕДИМ!!!

[cbter]

Просто кошмар!
Да, у нас может быть все что угодно...
Аня держитесь, все обязательно будет хорошо!
А мы будем молиться за вас, к сожалению больше ничем пока помочь не можем...



_________________
Мы уже давно занимаемся продажей лучших хризантем и уже далеко непоследние на рынке цветов

[даша2]

 По поводу грустных опытов Расскажите какой процент пациентов при  ТКМ выживает

[TAISA]

Личного опыта нет , но наш генетик  из гор. Базель проф. Мине был настроен скептически и говорил , что ребёнок должен быть не старше 2-х лет .( Моему сыну тогда было 4 года .)

[Лунеза]

Таиса, и как у вас все прошло? Лиле уже год и пять месяцев.

[TAISA]

Я  мама семилетнего мальчика Жени . У нас МПС-2 . Три года мы живём в Европе . Уже  два года как Женя получает Елапразе . Когда мы приехали в Европу , то мы не знали , что Женя так тяжело болен ... Жене тогда было уже четыре года и разговор о трансплантации был просто не актуален . Профессор сказал что для успешного исхода ребёнок должен быть не старше 2-х лет , а жене уже было 4 ... но это очень хорошая методика , но и очень тяжёлая операция ... а скептически он был настроен в  отношении моего сына , т.к. нам было УЖЕ четыре...

[Laventura]

Нашему сыну был 1 год на момент трансплантации, но вместе с нами были детки и постарше, им было по 3 года. Вопрос о том, до какого возраста "берут", решается в каждом случае индивидуально с учетом состояния ребенка - ведь чем дольше он пробыл без лечения, тем сложнее будет его организму перенести столь тяжелое лечение. Т.е. возраст  - скорее ориентир, но не абсолют. И по моему мнению, лечение ФЗТ эту планку отодвигает еще больше.

[Снежана]

ТКМ  только для МПС-1!!! При других типах не делают эту операцию!