Ярославушка МПС-1, Приморье

[Леся]

Здравствуйте!Я мама троих деток, старшей Анне-10 лет, сыну Ярославушке-2 годика, младшенькой Мирославе-5 мес, мы из Приморского края.Месяц назад нашему сыночку поставили диагноз МПС-1.Девчушки здоровы, мы сдавали кровь и мочу в Москву, подтвердили у сыночка только.Живем мы в поселке Горные-Ключи-это в 400км от Владивостока, на обследование поехали случайно...стала расти грыжа, с рождения была дисплазия,помутнение роговицы, в полтора годика поставили гидроцефалию и увеличение внетренних органов.Это теперь мы понимаем, что все симптомы просто сопутствие МПС, а тогда нас просто отправили домой с постоянным диагнозом-гидроцефалия.Приехать сказали через пол года на ЭЭГ.На всякий случай отправили к гинетику...зайдите мол...покажитесь...и зашли...На тот момент(март месяц), я ходила беременная с младшей дочерью(берем.7 мес.)Посмотрели, покрутили..."вроде МПС", диагноз под  (?) и домой, "приедте через пол года, а беременность нужно прервать, ребенок может родиться с таким же диагнозом".Вышли с кабинета в растеренности, пошли опять к неврологу, так мол и так...."спорный вопрос...приезжайте через пол года".И УЕХАЛИ.
Порешали ребенка родить и в июне появилась девчушка...Все пол года живем с гидроцефалией, пьем необходимые лекарства...Ходим в д/садик, растем как полноценный ребенок.Приезжаем через пол года. Проходим необходимые анализы (Узи внутр.орг.,ЭЭГ,ЭКГ).Идем к окулисту, хирургу,неврологу, убиваем много времени....приходим к гинетику, заходим..."(?)-зачем вы приехали, я вас уже подала в департамент здравоохранения с диагнозом МПС-1 еще пол года назад".Как так...Про гидроцефалию то, мы читали уже и знаем, а про МПС..НИЧЕГО...Нам дали заключение, тел.Москвы(РДКБ) и опять отправили домой изучать в интернете наше заболевание и звонить узнавать что делать...Приехали домой, сели почитали и ахнули....ВЫ все испытали на себе это, даже не буду описывать наше сотояние...Четыре дня в слезах и в интернете...дни..ночи..дни и ночи...Пока не наткнулись на "Персональный сайт Дениски Пучкова",только оттуда мы узнали что нам теперь делать.Сдали в Москву анализы(процес скажу я вам...не из приятных,все таки Владивосток, а не Москва...ничего не знают...как делается забор крови, как транспортируется...пришлось перездавать, ехать через неделю с детками за 400км.). Результат знаем на словах, ждем на бумаге, а пока занимаемся инвалидностью...Папа Дениса -Игорь Пучков, дал ссылку нам, куда обратиться на счет Альдуразима-это к вам Снежана,поэтому я и пишу вам.Мы новички в этом деле, хотели бы узнать, что и как.Помогите,пожалуйста.Нам сказали, что болезнь может прогресировать в считанные сроки,а  про ТКМ еще ничего не известно, пока все собирем, отправим, дадут ли согласие, подойдет ли дочь как донор и т.п.Написала много, а суть одна..ВАША ПОМОЩЬ НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА,САМИ МЫ НЕ СПРАВИМСЯ.

[вложение удалено администратором]

[Снежана]

Леся, здравствуйте!
Очень хорошо, что Вы нашлись! Будем бороться вместе ;D ;D ;D
моя почта:
snmitina@mail.ru

Пишите конкретно что надо сделать.


Я уже связалась и с РДКБ и с другими врачами. Ждем Ваши документы.

[Снежана]

Дочери то у Вас две, значит шансов в два раза больше ;D
Все будет хорошо.

[Лунеза]

Все обязательно получится и будет отлично! Дай Бог, чтобы одна из дочек подошла как донор. Главное-поддерживайте друг друга. Жизнь все равно продолжается, она просто чуть-чуть изменится. Это понимание приходит не сразу, но приходит обязательно. Терпения вам и удачи!

[Laventura]

Здравствуйте, Леся!

Врачи у вас там, конечно.. слов нет ("отправили домой изучать в интернете наше заболевание")
Нашему сыну диагноз поставили в 9 месяцев, в год сделали трансплантацию (6 месяцев назад). В своем ЖЖ я описываю весь путь, от постановки диагноза до больничных будней. http://laventura.livejournal.com/

Возраст 2 года и 2 сестры как потенциальные доноры  - неплохо, но вам нужно шевелиться, шевелиться, шевелиться...

[Сергей К.]

Удачи Вам и торопитесь!!!!!!

[Снежана]

Леся!

ВЫ обязательно справитесь!!!


Мы все рядом!

[Леся]

Спасибо за поддержку!!!А дочь старшая от первого брака у меня, поэтому шанс у нас один-на младшенькую.Не маленькая ли она для такого серьезного шага (?).Боимся и за нее.В голове каша.

[Снежана]

Леся, не гадайте на кофейной гуще. Готовьте вопросы, структурируйте "кашу" (выясняйте все у врачей РДКБ, не надо пользоваться ОБС) все будет так, как должно быть - ХОРОШО. Сбывается все, во что веришь.

;D ;D ;D

[iShadow]

Снежана, можешь помочь маме Ярослава с получением Альдуразима? Вернее подсказать ей в каком направлении идти в регионах - тут у тебя опыта значительно больше. Пока чинуши из здравоохранения отправляют её, предлагая забыть про Альдуразим. Но у них же статус РЕБЁНОК-ИНВАЛИД. Значит программа должна быть федеральной? Может я просто чего не так понимаю и не правильно ей говорю? Посмотри, пожалуйста наши дебаты тут: http://denispuchkov.1bbs.info/viewtopic.php?p=42#42 . Если у кого ещё будут мысли - пожалуйста, говорите. Скоро Новый Год. Надо хотя бы попасть в квоту 2010!

Спасибо.

[Снежана]

Уважаемый Ishadow!
Помогу всем, кому нужно. Всем, что знаю - поделюсь. Когда родители захотят моего совета или участия - сразу подключусь.

Вчера как раз занималась этим ребенком  ;D.

К сожалению, читать дебаты нет возможности. Этот сайт создан специально для общения и обсуждения всех вопросов, касающихся МПС. Очень много организационных и координационных мероприятий мне и моей семье  приходится делать одновременно. Поэтому, не то, что лишнего времени, просто времени ребенку книжку почитать или кофе попить нет. Увы. Если буду читать дебаты, могу не успеть запланированные мероприятия или остро возникающие. Уж простите.

[Снежана]

Кстати, сюжет из передачи Марии Ситтель на рТР в воскресенье (читайте форум внимательно, ссылка выложена) именно о такой ситуации. Не аналогичной, а такой. Мой конкретный вопрос и однозначный ответ Министра. Постановление 890 Правительства России действует в данном случае. Если Прокуратура или Суд с Вами не согласны, имея отказы райздрава, горздрава, минздрава смело нужно идти в суд. А у родителей ребетенка ни одного письменного ответа нет, соответственно вопрос еще не начинали решать. Устно беседовать - не перспективно - прост терять время.

[Снежана]

И опять к вопросу про Альдуразим
Если есть назначение препарата консилиумом врачей клиники федерального значения, то ситуация одна, если нет - другая.
Гадать - только время терять.
Пока мама или папа все по полочкам не разложат - виртуально или заочно, не зная проблемы, помочь не реально.

Утверждение, что если "РЕБЁНОК-ИНВАЛИД. Значит программа должна быть федеральной" В данном случае ошибочно. Как раз с препаратами не вошедшими ни в один список, т.к. зарегистрированы в стране после создания списков, ситуация регламентируемая Постановлением Правительства № 890 (обеспечение лечения детей-инвалидов возложено на региональные власти), а это чистой воды - наш случай.
Смотрите сюжет по РТР.

[iShadow]

Снежана, спасибо Вам огромное. Извините если что  не так, будем работать над вопросом. Спасибо!

[Снежана]

Рада помочь!
Удачи!
Помните, что вместе всё легче  ;D